Parkinson vs. parkinsonisme

Door: Ine Kuijs

Aanwezig: ruim 50 gasten.
Chantal opent de middag. Ze begroet de aanwezigen en geeft aan dat het fijn is om weer zoveel oude, maar vooral ook nieuwe gezichten te zien. Welkom!

De 2 doelen van het Parkinson(isme)-café zijn: het delen van informatie over Parkinson(isme), maar het café heeft ook een sociale factor. Het ontmoeten van lotgenoten.

  • Er is een e-mailbestand waar iedereen zich voor in kan schrijven. Zie voor meer informatie: Parkinson Café ‘s-Hertogenbosch e.o. | Dé plek voor ontmoetingen (parkinsoncafedenbosch.nl)
  • Persoonlijke verhalen die tijdens het café worden gedeeld, moeten vertrouwelijk blijven. Iedereen moet zich vrij voelen om allerlei dingen te vertellen, maar moet er ook van op aan kunnen dat deze informatie binnen de muren van het P-café blijft.
  • Dinsdag 10 mei hebben we een uitje: jeu de boules in Sint Michielsgestel. Hiervoor moet u zich inschrijven. Dit kan nog bij de bijeenkomst van 12 april of via e-mail. U moet daar met eigen vervoer heen.

Onderwerp van deze week: Parkinson versus parkinsonisme.
Spreker: dr. Van Rumund (Anouke), neuroloog in het JBZ

Het aantal patiënten met parkinson(isme) neemt de laatste jaren toe en de ziektebeelden bij mensen die parkinson(isme) hebben, zijn zeer verschillend. Er zit een rode draad in, maar parkinson(isme) heeft een palet aan kenmerken. Bij iedereen heeft dat een andere uitwerking. Elke parkinson(isme)patiënt is uniek. Ze zijn niet met elkaar te vergelijken.

Vandaag wordt het verschil tussen Parkinson en parkinsonisme besproken, maar er zijn ook veel overlappingen tussen de twee ziektebeelden.

Parkinsonisme is een verzamelnaam voor een groep van aandoeningen die lijkt op de ziekte van Parkinson. De aandoening wordt Atypische parkinsonisme genoemd. De diagnose wordt gesteld op basis van neurologisch onderzoek in de spreekkamer. Er is sprake van bewegingsarmoede en trillen en/of stijfheid. Bij mensen met parkinsonisme werkt het medicijn Levodopa vaak minder goed dan bij mensen met Parkinson. Verdere kenmerken bij mensen met parkinsonisme: ze kunnen sneller gaan vallen, gaan sneller achteruit, het controleren van de blaas kan lastig zijn, er kan sprake zijn van bloeddrukproblemen vooral bij het opstaan en er kunnen cognitieve problemen voorkomen.

De diagnose stellen is vaak lastig. Hoe korter de diagnose, hoe lastiger te bepalen. Eigenlijk is parkinsonisme pas voor 100% vast te stellen als er na het overlijden hersenonderzoek wordt gedaan.

Er zijn door dr. Van Rumund verschillende vormen van Atypische parkinsonisme besproken: MSA – PSP – LBD – CBS. Voor de verschillen tussen Parkinson en parkinsonisme en voor verdere informatie van die middag verwijs ik naar haar PowerPointpresentatie hier op de site en naar de site van de Parkinson(isme) vereniging: Home – Parkinson Vereniging (parkinson-vereniging.nl)

Als behandeling wordt meestal gekozen voor het optimaliseren van het functioneren, waarbij ondersteunende behandelingen worden ingezet van fysiotherapeut, diëtist, ergotherapeut, logopedist etc. Ook kunnen medicijnen voorgeschreven worden om bepaalde ongemakken te onderdrukken.

Het is het van belang om op tijd in gesprek te gaan met elkaar en je voor te bereiden op de toekomst. Wat wil ik als het slechter gaat?

Er is door dr. Van Rumund gewezen op filmpjes op internet. Denk bijvoorbeeld aan www.parkinsonTV.nl  waar in de loop van de tijd verschillende onderwerpen besproken zijn. Wie weet is er een onderwerp bij dat antwoord geeft op u vragen.

In Nijmegen vindt op dit moment een studie plaats: PSP Op Maat – ParkinsonOpMaat. Er worden hiervoor nog mensen gezocht.

Het was een interessante, maar zeer intensieve middag voor de meeste aanwezigen. Een pauze was dan ook zeer welkom. Na de pauze was er tijd om vragen te stellen. Hier is veel gebruik van gemaakt. Bijvoorbeeld:

  • Over parkinson(isme) en autorijden, waarbij het verstandig is de neuroloog hier ook naar te vragen.
  • De rol van de neuroloog of huisarts bij het ziekteproces van parkinson(isme). Indien het redelijk gaat, is het niet nodig om vaak bij de neuroloog op controle te gaan.
  • Medicatie:
    • Het ontwikkelen van nieuwe medicijnen? Op dit moment is er niet op korte termijn een nieuw medicijn op de markt te verwachten.
    • Zit er een limiet aan de hoeveelheid medicatie? Er is geen maximum, maar het is afhankelijk van hoe een persoon op de medicatie reageert en of er bijverschijnselen zijn.
    • Nieuwe medicijnen die je eerst een poos moet slikken om te weten of ze bij je aanslaan.
    • Medicijnen die bijwerkingen geven. Altijd overleggen met de neuroloog. Hij/zij stelt vragen om erachter te komen welke vervolgstappen genomen moeten worden.
    • De apotheek die een ander merk medicatie meegeeft dan je gewend bent? Dit komt door de verzekeraars. Die willen een zo goedkoop mogelijk middel, maar met dezelfde stoffen erin. Het is van belang dit met de neuroloog of huisarts te bespreken.
  • Wanneer een DBS (deep brain stimulation)? Dit gaat altijd in overleg met de specialist. Een DBS is niet voor iedereen geschikt.

Er waren nog veel meer vragen, maar helaas moest de middag worden afgesloten. Indien u nog vragen heeft, mag u altijd contact opnemen met de Parkinsonverpleegkundige.