Geavanceerde therapieën bij Parkinson

Door Chantal Lambooij – de Bont

Aanwezig: ongeveer 50 personen.
Mededelingen: Miriam heet eenieder welkom bij de eerste bijeenkomst na de zomervakantie. Via verschillende kanalen proberen we bezoekers van ons café te bereiken. Informatie over de eerstvolgende bijeenkomst staat op de site en komt in verschillende huis-aan-huisbladen. Daarnaast wordt er een programma verstuurd door de Parkinson Vereniging.
We inventariseren hoe bezoekers kennis hebben genomen van de bijeenkomst. 3 mensen kregen informatie via de parkinson-vereniging 15 mensen hebben de vorige keer gehoord over de inhoud van vandaag 2 bezoekers hebben via via (hulpverlener) van de bijeenkomst gehoord en 15 mensen via een huis-aan-huis-blad.

De presentatie over geavanceerde therapieën wordt gegeven door Angret Minten (parkinsonverpleegkundige JBZ), Leonie van Keulen (verpleegkundig specialist neurologie/parkinson JBZ) en Marloes Snepvangers (parkinsonverpleegkundige ETZ). Angret, Leonie en Marloes hebben een duidelijke presentatie welke hier te zien is:
http://www.parkinsoncafedenbosch.nl/wp-content/uploads/2022/09/Parkinsoncafe-Advanced-Therapies-20220911.pdf. De presentatie geeft veel informatie en ook bijvoorbeeld een link naar de folder die is uitgegeven door de Parkinsonvereniging.

Samenvatting van de presentatie
Wanneer denken we aan geavanceerde therapieën? Dat is wanneer we zien dat iemand aan het “jojo-en” is. Medicatie werkt de ene keer heel goed, de andere keer juist te weinig. Vuistregel: 5 jaar Parkinson en 5 medicijn-momenten per dag? Dan zouden geavanceerde therapieën een oplossing kunnen zijn. Met de verpleegkundige/verpleegkundig specialist worden de voor- en nadelen besproken zodat u samen kunt beslissen wat voor u de beste optie zou kunnen zijn.
Doel van de therapieën is de “goede” momenten langer laten duren. Geavanceerde therapieën zijn er niet voor mensen met Parkinsonismen. Dit, omdat er over het algemeen geen “jojo-effect” zichtbaar is bij deze doelgroep. Alleen mensen met parkinsonisme die wel goed reageren op levodopa zouden er eventueel voor in aanmerking komen.

Er zijn verschillende soorten geavanceerde therapieën:
● Apomorfinepomp (apomorfine is een dopamine-agonist) Angret laat de pomp zien, via een naaldje in de buikhuid wordt de pomp aangesloten. Er zit een slangetje aan die verbinding heeft met de pomp. Tijdens een ziekenhuisopname wordt de pomp geïnstalleerd, ingesteld en uitgelegd. Naast de pomp gebruikt u gewoon de reguliere medicatie erbij.
● Apomorfinepen: is een losse pen waarmee u uzelf een extra dosis apomorfine kunt geven, bijvoorbeeld bij een onverwachte extra inspanning. De pen wordt bijvoorbeeld gebruikt wanneer mensen wachten op een DBS-operatie, dus als tussentijdse oplossing. Ook deze pen wordt gebruikt naast de reguliere medicatie.
● Duodopapomp: Angret demonstreert de duodopapomp: hierin zit levodopa-carbidopa Toediening gaat via een sonde. Dit is een slangetje door de buikhuid, via de maag naar de dunne darm. Elke ochtend koppelt u de pomp aan, elke avond koppelt u deze weer af. U neemt overdag geen medicatie meer in, alleen de medicatie voor de nacht dient u te nemen omdat de pomp dan afgekoppeld is. Allereerst krijgt u een PEG-sonde in het ziekenhuis. Vervolgens wordt de pomp gestart en ingesteld. U leert om te gaan met de pomp. Deze training/afstelling vindt soms plaats aan huis. Nadeel kan zijn dat u een slangetje in de buik heeft.
● Lecigonpomp: sinds deze zomer pas goedgekeurd in Nederland. Het betreft een kleinere pomp. Deze wordt op dezelfde manier aangesloten als de duodopapomp en werkt eigenlijk ook hetzelfde. Er zit een extra medicijn (entacapon) bij wat er voor zorgt dat u minder levodopa nodig hebt. Vandaar de kleinere cassette. Ook hier hoeft u geen medicatie in te nemen naast de pomp, alleen de medicatie voor de nacht. Ook hier heeft u dus een slangetje in de buik.

Vragen:
Hoe draag je de pomp? Er zit een tasje bij waar de pomp in kan. Ook bestaan en hemdjes waar ze in kunnen.
● DBS (deep brain stimulation) DBS-therapie wordt gedaan in Tilburg of in Nijmegen. Allereerst vindt er een screening plaats waar gekeken wordt hoe uw testuitslagen zijn met en zonder medicijnen. Vervolgens komt u op een wachtlijst. Als u aan de beurt bent volgt er een opname met de operatie. Na de operatie wordt de DBS aangezet en wordt getest welke instelling het beste past. Het effect is direct zichtbaar. Marloes laat middels een video zien hoe de opname en operatie eruit zien. Ook hier wordt de 5-5-regel gehanteerd. Daarnaast wordt er een leeftijdsgrens van ongeveer 70 jaar gehanteerd vanwege een grotere kans op complicaties. Wanneer er geheugenproblemen zijn is een DBS vaak niet mogelijk omdat deze klachten zouden kunnen verergeren. Onderzoek hiernaar is gaande. Leestip: “Dagboek van een DBS”
● Gamma-knife (bij tremoren). Wanneer medicatie niet werkt voor de tremoren, kan er gekozen worden voor bestraling met behulp van een gamma knife. Deze behandeling is eenmalig en poliklinisch en is niet leeftijdsgebonden. Het effect is vaak pas na een tijd (weken) zichtbaar. Marloes benadrukt nogmaals dat een beslissing voor deze therapieën altijd in overleg gaat. U krijgt informatie van professionals, uw mening is hierbij erg belangrijk.

Heeft u vragen of zou u willen weten wat voor u mogelijk een geschikte behandeling is? Lees dan de folder, kijk de presentatie terug of bekijk de uitzending van ParkinsonTV die hierover is gemaakt. Vervolgens kunt u dit bespreekbaar maken met uw verpleegkundige of neuroloog. De parkinsonvereniging heeft een folder waar de verschillende therapieën in genoemd worden. De lecigon-therapie heeft een losse folder omdat deze nog nieuw is. Binnenkort zal de folder worden herzien.

Dank aan Angret, Leonie en Marloes voor de duidelijke en volledige uitleg! Onze volgende bijeenkomst is op dinsdag 11 oktober 2022 Onderwerp: Bewegen en dans ol.v. Andrew (Switch2move) Het beloofd een vrolijke, vrije middag te worden dus we willen u graag allen uitnodigen ons café te bezoeken!