Categorie archief: Verslag

Parkinsonverpleegkundigen aan het woord

door Ine Kuijs

Aanwezig: ongeveer 30 personen

Karin opent voor de laatste keer de bijeenkomst. Ze is 6 jaar lang voorzitter van het Parkinsoncafé geweest en neemt deze dag afscheid. Chantal, onze nieuwe voorzitter, bedankt haar voor haar inzet de afgelopen jaren. Ze neemt namens ons allen afscheid en overhandigt haar een presentje.

Deze middag vullen drie Parkinsonverpleegkundigen uit de regio de middag in: Angret Minten – Parkinsonverpleegkundige JBZ
Leonie van Keulen – Verpleegkundig Specialist JBZ
Esther van Leeuwen – Parkinsonverpleegkundige Brabantzorg

1. Taken van een Parkinsonverpleegkundige in het ziekenhuis:

Angret Minten is al bijna 17 jaar Parkinsonverpleegkundige in het JBZ. Zij geeft aan dat een Parkinsonverpleegkundige de spin in het web is. Ze werkt samen met de neurologen en met andere specialisten en disciplines in het ziekenhuis. Daarnaast is er voor Parkinsonverpleeg-kundigen een regionaal samenwerkingsverband tussen Zeeland en Brabant en ook nog een landelijke werkgroep.

Een Parkinsonverpleegkundige houdt zich bezig met voorlichting en controle, maar begeleidt ook de naasten van de persoon met Parkinson. Zij is een laagdrempelig aanspreekpunt. Je kunt haar altijd bellen. Als je een afspraak hebt, is het prettig dat je goed voorbereid op een spreekuur komt. Tips: – Neem een actuele medicatielijst mee
– Schrijf de 3 belangrijkste klachten op.
– Ook belangrijk: wanneer verschijnen en verdwijnen klachten?
Eventueel kunt u gebruik maken van de Parkinsonmonitor, zie: https://www.parkinson-vereniging.nl/archief/bericht/2018/05/16/Parkinson-Monitor of van Parkinson in beeld, zie: https://www.parkinson-vereniging.nl/archief/bericht/2018/10/30/Parkinson-in-beeld
Dit om inzicht te krijgen in uw problemen en om uw klachten duidelijk aan te kunnen geven tijdens afspraken.

2. Parkinsonpatiënt in het ziekenhuis:

Leonie van Keulen heeft kort geleden een studie afgesloten, waarbij ze een onderzoek heeft gedaan naar ‘mensen met Parkinson in het ziekenhuis’. Hoe goed zorgen we voor de mensen met Parkinson, die voor andere klachten in het ziekenhuis worden opgenomen? Volgens Leonie is de ligduur van mensen met Parkinson vaak langer, omdat er meer kans is op complicaties. Hierdoor liggen ze ook vaak langer in het ziekenhuis. Goede zorg is van belang.

Het advies is om altijd de Parkinsonverpleegkundige te melden dat u bent opgenomen in het ziekenhuis, want zij krijgt niet automatisch bericht hierover. Niet bij iedere zorgverlener is voldoende kennis aanwezig over de ziekte van Parkinson. De Parkinsonverpleegkundige kan in gesprek gaan met verpleegkundigen en medici op de afdeling waar u ligt en kan uitleg geven over uw ziektebeeld en uw medicatie.
Ook als u geen patiënt bent bij neurologen in het JBZ kunt u een beroep op hen doen. De Parkinsonverpleegkundige kan de noodzakelijke informatie opvragen bij uw behandelaar.

3. Dagbehandeling Esther van Leeuwen:

Esther werkt bij Brabantzorg. Ze gaat bij mensen met Parkinson op bezoek. Het doel van haar bezoek is gericht op het behoud en verbeteren van uw mogelijkheden, zodat u zolang mogelijk actief betrokken blijft bij uw familie en omgeving en thuis kunt blijven wonen.

Door een dagbehandeling van een persoon met de ziekte van Parkinson kan een mantelzorger ontlast worden en eigen dingen blijven doen.
Een dagbehandeling is bedoeld voor mensen met Parkinson die nog zelfstandig thuis wonen. Ze kunnen hooguit 2x per week naar de dagbehandeling. Er zijn hiervoor mogelijkheden in Den Bosch, Ammerzoden, Veghel of Boxtel. Je zit met ongeveer 9 cliënten in een groep. Iedere cliënt heeft een eigen programma, afgestemd op de behoefte en mogelijkheden. Ook uw hobby’s kunnen worden ingevoegd in het programma. Indien nodig is er tijd om te rusten of om een quiz, breintrainer etc te doen.
De dagbehandeling start rond 10.00 uur en duurt tot 15.45 uur.
Zorgverleners die u in de dagbehandeling tegen kunt komen zijn: fysiotherapeut, diëtist, psycholoog, ouderengeneeskundige, logopedist, ergotherapeut, beweegagoog, activiteitenbegeleider etc. Er wordt gekeken naar wat een persoon nodig heeft.
De kosten worden vergoed door de verzekeraar. Er wordt een eigen bijdrage gevraagd van 108 euro per jaar voor vervoerskosten.
Indien u meer wilt weten over de dagbehandeling, kunt u contact opnemen met Esther en een gesprek aanvragen. Zij kan u verdere informatie geven.

Het was weer een zeer informatieve middag. Achteraf waren er nog wat vragen en opmerkingen die door de 3 Parkinsonverpleegkundigen werden beantwoord.

– 4 augustus t/m 6 augustus is de opening van de Parkinsongames in Eindhoven, waarbij meedoen belangrijker is dan winnen! Zie: https://theparkinsongames.com/
– Elke 1e maandag van de maand kan er in St. Michielsgestel jeu de boules worden gespeeld door mensen met Parkinson.

Programma voor 9 november: klankschalen met Joshua Samson. U bent van harte welkom!

“We zijn er weer!!”

Door: Ine Kuijs

Aanwezig: ongeveer 20 personen, waaronder veel bekende gezichten, maar ook nieuwe gezichten. Chantal Lambooij, onze nieuwe voorzitter, heet iedereen van harte welkom. Fijn dat er na zo’n lange tijd weer veel mensen zijn gekomen. Het Parkinsonteam wordt voorgesteld en ook de niet aanwezige leden van het team worden vermeld. Karin de Bont, onze oud-voorzitter, is gestopt met het Parkinsoncafé. Paul Engelkamp, een van onze vrijwilligers, is verhuisd naar het midden van het land en heeft ons ook verlaten. Leonie van Keulen, de nieuwe Parkinson verpleegkundige van het JBZ wordt voorgesteld. Zij woont deze middag bij om kennis te maken.

Daarna is er een gezamenlijke start: stilstaan bij hoe we de afgelopen tijd hebben ervaren. Chantal leest een stukje voor met de titel: ‘Ellende verheldert de essentie’. De inhoud gaat over het richten op de dingen waar het echt om gaat als je leven even ‘stilstaat’. Dat kan zijn als je de diagnose Parkinson krijgt, maar ook als je plotsklaps met een wereldwijde pandemie te maken krijgt. Er komen verschillende reacties uit de zaal, maar veel komen op hetzelfde neer.

– Het gemis van contacten, vooral met je naasten.
– Kinderen en kleinkinderen die afstand moeten houden.
– De stap om naar buiten te gaan werd voor sommigen lastiger.
– Medicijnen die het leven gaan beheersen in plaats van activiteiten die belangrijker zouden moeten zijn.
– Saaier leven, maar ook vindingrijker. Mensen werden creatiever. Bijvoorbeeld: een jarige waar je niet naar toe ging, maar die bij alle gasten een bezoekje kwam brengen.
– Geen groot feest, maar meerdere kleinere groepen waarmee je iets vierde.
– Kleinere contacten waren van belang.

Na deze introductie hebben we in groepjes van 6 à 7 mensen stilgestaan bij de volgende vragen:
– Hoe heeft iedereen de afgelopen maanden ervaren?
– Hoe ziet u de communicatie met het café in coronatijd?

De eerste vraag was een vervolg op het startgesprek met alle aanwezigen. Iedereen kon daarna zijn of haar ervaringen in een kleinere groep delen.
De tweede vraag ging over het contact in coronatijd. Zoals u heeft kunnen lezen op de site van het Parkinsoncafé heeft het Parkinsonteam een vraag gesteld over het doorgeven van uw e-mailadres, zodat er vanuit het team contact kan zijn met de trouwe bezoekers van het café. Hoe denkt iedereen daarover? Is daar behoefte aan?
De informatie uit de verschillende groepen zal door het Parkinsonteam verder worden bekeken. Iedereen die het café bezoekt, kan nog steeds zijn of haar e-mailadres doorgeven, zodat geen boodschap gemist wordt. Zie voor verdere info: Parkinsoncafedenbosch.nl

‘We zijn weer begonnen’! Het was weer fijn en vertrouwd om zo met elkaar te zijn. Er waren wat opmerkingen te horen van: wat heerlijk om in een kleine groep met elkaar te delen waar je zelf zo vaak tegenaan loopt en wat anderen daarmee doen.
Hopelijk mogen we deze middagen de komende maanden zoals van ouds herhalen!

Parkinson op Maat

Door Chantal Lambooij – de Bont

Allereerst openen we het café met een warm welkom, want het is lang geleden dat we elkaar gezien hebben!  Er zijn zo’n 15 bezoekers aanwezig.

Onderwerp is de Parkinson op Maatstudie door Ginny Snellen en  Marlies van Hout. De studie is gestart op 30 september 2016.

Doel van de studie is:

  • Nieuwe kennis vergaren
  • Evalueren van het Verily onderzoekshorloge
  • Informatie delen met onderzoekers om verder onderzoek te ondersteunen. Zo ontstaat er een groeiende database wereldwijd.

Het onderzoek vindt plaats in het Radboudziekenhuis en wordt afgenomen onder 650 mensen. Deze worden twee jaar lang gevolgd, er zijn drie meetdagen. Er worden verschillende testen gedaan: motorische testen,  neuropsychologische testen, lichamelijk onderzoek (hart), bloedafname, afname hersenvocht middels lumbaalpunctie (dit is optioneel), opvangen ontlasting.

Vervolgens vinden er metingen aan huis plaats. Er wordt een horloge gedragen dat metingen doet aan het lichaam (hartslag, beweging, huidgeleiding) en aan de omgeving (temperatuur, luchtvochtigheid, luchtdruk, geluidsniveau, omgevingslicht). Daarnaast krijgt de deelnemer aan het onderzoek een aantal vragenlijsten voorgelegd die aanvullende informatie geven.

Op de meetdagen is er voldoende tijd en persoonlijke aandacht, deelnemers blijven gekoppeld aan dezelfde assessor. Er is ruimte voor persoonlijke verhalen en de meetdagen geven een mooi beeld over hoe Parkinson zich uit. HIerdoor vallen er geen mensen uit voor het onderzoek. Alle gegevens worden uiteraard anoniem opgeslagen.

Huidige stand van zaken studie: 490 mensen zijn gestart; 250 mensen hebben de tweede meetdag gehad; 56 mensen hebben de derde meetdag gehad. Door de Coronacrisis heeft het even stilgelegen.

Onderzoek naar het Coronavirus is ook gestart. Er zijn nog geen oficiële uitslagen, maar er is al wel wat informatie te delen.

Doel: de invloed van Corona op stress onderzoeken bij mensen met Parkinson en onderzoeken of het horloge een besmetting in een vroeg stadium kan meten. Doordat mensen die meedoen aan de Parkinson op Maatstudie het horloge dragen, kunnen metingen hiervan prima gebruikt worden voor het onderzoek naar de invloed van Corona op Parkinson. 385 deelnemers hebben toegezegd deel te nemen aan dit onderzoek. Eerste onderzoeksresultaten geven aan dat er meer stress wordt ervaren, maar onder andere ook meer vermoeidheid, meer stijfheid. Stress bijvoorbeeld door het missen van dierbaren of niet naar een uitvaart kunnen. Bovenstaande wordt zwaarder ervaren dan het eventueel krijgen van Corona.

  • 47% van de mensen is minder gaan bewegen, 20% sport juist meer
  • 39% van de deelnemers sport gemiddeld 4 u per week

Heeft u interesse in de beschreven studie: schrijft u zich dan in voor de nieuwsbrief van Parkinson op Maat.

Parkinson op Maat de Novo

Dit onderzoek is net gestart, ontstaan door het succes van de Parkinson op maat-studie. Focus ligt op mensen die de diagnose net hebben. Doel is op zoek gaan naar de gouden graadmeter om Parkinson te meten.

Metingen, bijvoorbeeld door de neuroloog, zijn niet altijd betrouwbaar omdat het een momentopname is, mensen vaak iets meer hun best doen tijdens een onderzoek en iedere persoon die een test afneemt zou wat verschil kunnen hebben in interpretatie.

Bij de Parkinson op Maat de Novo studie worden mensen 24 uur per dag gemeten middels het horloge (dus niet een momentopname in het ziekenhuis). Hierdoor is het objectief en nauwkeurig. Mensen zijn thuis, dus doen niet extra hun best.

Doel is onderzoek te doen bij 150 mensen, die de diagnose in de afgelopen 2 jaar hebben gekregen. Deelnemers gebruiken nog geen parkinsonmedicatie. Mochten ze dit in de loop van de tijd gaan gebruiken, dan kan dat wel. Onderzoek loopt 2 jaar, waar ook meetdagen zijn  met motorische testen, neuropsychologische testen, bloedafname, hartfilmpje, bloedrukmeting. Vervolgens krijgen deelnemers het horloge aan en worden vragenlijsten afgenomen. Nieuw onderdeel bij deze studie zijn beweegopdrachten.

De meetdagen worden zo comfortabele mogelijk gemaakt. Vooraf aan de meetdag wordt een hotelovernachting aangeboden en vanuit het hotel kan met een taxi naar de meetdag worden gegaan.

Deelnemers krijgen in ruil voor hun deelname toegang tot een website met informatie, een nieuwsbrief, mogelijkheid tot het stellen van vragen en een jaarlijks evenement.

Binnenkort volgt er ook een studie naar PSP. Voor meer informatie kunt u onderstaande site bezoeken: www.parkinsonopmaat.nl

Parkinson en naasten door Henk Schim

door Chantal Lambooij – de Bont

Miriam opent het café en wenst iedereen een gelukkig 2020. Voor het eerste half jaar van 2020 is het café gevuld met interessante onderwerpen. Voor het tweede half jaar zijn we op zoek naar onderwerpen, we vragen alle bezoekers om na te denken en een mogelijk interessant onderwerp aan te dragen.

Henk Schim legt uit dat zijn partner de ziekte van Parkinson heeft. Hij is vrijwilliger bij de Parkinson vereniging en heeft onder andere de cursus “Parkinson houd je aandacht erbij” gegeven.

We spreken over behoeftes, verwachtingen, wat als deze niet (meer) vervuld kunnen worden. Over acceptatie, inleven in de ander, de ander ondersteunen. Wanneer doe je dat wel en wanneer juist niet? Soms kunnen hier spanningen door ontstaan. Als de een wat gaat mankeren, krijgt de ander het een beetje mee. Er ontstaat een andere rolverdeling / wisselwerking.

De ene partner neemt veel over en vindt dit oké, de ander heeft meer behoefte aan wederkerigheid of tijd voor zichzelf. Je krijgt als parkinsonpatient, maar ook als partner een rol die je niet voor ogen hebt gehad. Dit zijn dingen die je niet weet als je jong bent en elkaar leert kennen.

Hoe goed ken je jezelf? Ga je over je eigen grenzen als het gaat om vermoeidheid, eigen tijd, etc? Hoe goed ken je je partner? Je verandert samen door het leven heen en moet je steeds opnieuw aanpassen aan een veranderde situatie.

Waar haal je de energie vandaan? We denken dat je karakter hier ook invloed op heeft. Dit bepaalt hoe je de dingen doet.

Henk leest een gedicht voor uit het “Parkinson doe-boek”.

Na de pauze werken we met kaartjes waarop behoeften en gevoelens staan beschreven.

Henk vertelt dat er door de Parkinson vereniging workshops “Parkinson en naasten” gegeven worden van 4 uur. In deze workshops kun je aangeven waar je het over wil hebben. Met lotgenoten bespreek je deze onderwerpen, maar ook stellingen die ingebracht worden. De basis van de workshop is gehaald uit het “zorgboek Parkinson”. Op de website van de Parkinson vereniging is de workshop terug te vinden. Deze is bestemd voor naasten (partners e.d.).

Ook is er een cursus: “Houd je aandacht erbij”. Dit is een cursus van 9 dagdelen. Het is een cursus voor parkinsonpatienten, 1 dagdeel komen de partners bij de groep erbij.

Het volgende Parkinson Café is op dinsdag 11 februari 2020. Tijdens deze bijeenkomst gaan we in gesprek met elkaar over wat de ziekte van parkinson voor u en uw partner betekent.

Wees welkom!

Vijfjarig jubileum & voorstelling “Tuitende tranen” door Hans Holtslag

Door Ine Kuijs

Het was deze keer een bijzondere bijeenkomst. In september bestond het Parkinsoncafé Den Bosch 5 jaar. De viering hiervan is uitgesteld tot 10 december, de laatste bijeenkomst van 2019. Er waren bijzonder veel mensen die graag dit jubileum met ons wilden vieren. We mochten ruim 80 gasten verwelkomen!

Karin opende de middag, waarin ze aandacht had voor hoe het Parkinsoncafé 5 jaar geleden is ontstaan. Veel van de professionals zijn nu nog steeds actief in het bestuur. De professionals, maar ook de vrijwilligers, werden naar voren geroepen en bedankt voor het werk dat ze de afgelopen jaren voor het café hebben verricht. Ze werden in het zonnetje gezet met voor de dames een bos bloemen en voor de heren een bierpakket. Heel bijzonder was de aanwezigheid van Janny, de vrijwilliger van het eerste uur, die helaas moest stoppen vanwege haar gezondheid. Ook zij werd bedankt met een bos bloemen.

Het programma werd vervolgd met Hans Holtslag. Hij is cabaretier en heeft een drieluik geschreven over zijn ervaringen met Parkinson. In februari 2016 heeft hij ons kennis laten maken met ‘Trillende tranen’ en in september 2017 met ‘Kristallen Tranen’. Deze keer mochten we kijken naar zijn nieuwe voorstelling: ‘Tuitende Tranen’. De voorstelling gaat over hoe je je emotioneel incontinent kunt voelen en waarin je ontdekt dat je alleen maar los kunt laten wat je omarmd hebt. Hans vertelt over zijn eigen leven, zijn geliefden, zijn eigen ervaringen en hoe hij daarmee omgaat. Ook besteedde hij een deel van de voorstelling aan de DBS-operatie (hersenoperatie), die hij afgelopen jaar heeft gekregen. Hij is daar vreselijk blij mee en adviseerde de mensen met Parkinson toch zeker te kijken of ze daarvoor in aanmerking kunnen komen. Het heeft hem zoveel rust gebracht. Uiteraard gaat de ziekte hier niet mee over, maar Hans ervaart dat hij op dit moment veel beter in zijn vel zit en niet meer afhankelijk is van anderen.

Hans maakte tijdens de voorstelling veel gebruik van prachtige nummers, die door velen werden herkend en we werden zelfs gestimuleerd mee te zingen met Sammy, Let it be, Troubled water etc.

Aangezien velen in dezelfde situatie zitten, wordt veel van wat Hans vertelt herkend. Toch word je regelmatig door Hans verrast, aan het denken gezet en aan het lachen gebracht.

Na de pauze gaf Hans, voordat hij met de voorstelling doorging, de gelegenheid om vragen te stellen of opmerkingen te maken. Er kwamen verschillende reacties uit de zaal. Er wordt meegeleefd, er rolt af en toe een traan, er zijn glimlachen op gezichten te zien en er is vooral ook genoten. Het was in alle opzichten een fijne middag.

De middag werd afgesloten in de zaal met een hapje en een drankje. Gezellig dat zoveel mensen bleven en in kleinere groepen napraatten. Bij het naar huis gaan mocht iedereen een stresskerstman meenemen met daaraan het programma van het komende half jaar. Fijn dat u met zovelen aanwezig was. Volgend jaar is iedereen weer van harte welkom!

Valpreventie: hoe herken je de risico’s op vallen?

Door Chantal Lambooij – de Bont

Nienke Borgert is geriatriefysiotherapeut en geeft uitleg over valrisico bij Parkinson. Ze legt middels stellingen/vragen uit dat er elke 5 minuten iemand in Nederland valt en op de eerste hulp terecht komt! De meeste mensen vallen thuis en bij Parkinson zijn verschillende factoren die een verhoogd risico geven op vallen. Denk aan freezing, bloeddrukdaling, verandering in het looppatroon, stijfheid, inactiviteit, tremor, medicatie, valangst.

Risicofactoren intern (dus vanuit de persoon zelf) zijn:

  • Valangst
  • Verlies van spierkracht, evenwicht en reflexen
  • Neiging tot inactiviteit (spierkracht, conditie, mobiliteit, etc nemen dan af)
  • Orthostase/duizeligheid (advies hiervoor is: spieren aanspannen, even blijven zitten of staan, voldoende drinken, geen abrupte bewegingen
  • Visus/licht (op tijd de bril nakijken, goede verlichting regelen)
  • Verstoord looppatroon/gewrichtsproblemen (goed hakken tenen lopen, loophulpmiddel, aanpassingen, valpoli bezoeken)
  • Houdingsafwijking en pijn (bewegen, oefeningen doen, steunvlak vergroten)
  • Hulpmiddelen (bedbeugel, bedtextiel, etc)
  • Osteoporose (bewegen, calcium, vitamine-D)
  • Omgeving (bijvoorbeeld rustig reageren op telefoon)

Risicofactoren extern:

  • Omgeving
  • Medicatie (kritisch blijven,  juiste tijdstip van innemen)
  • Loophulpmiddelen (zorg voor goede conditie van de materialen)
  • Risico’s (kleden, draden, ruimte, etc)
  • Hulpmiddelen (bad, douche)

Het duidelijkste advies wat gedurende de gehele presentatie naar voren kwam: BLIJF BEWEGEN!

Het volgende Parkinson café is op dinsdag 10 december 2019. Dit is het laatste cafe van het jaar, we sluiten het jaar dan ook feestelijk af met een geweldige voorstelling door Hans Holtslag. Hij is al eerder in ons cafe geweest en zal ons meenemen in zijn beleving van de ziekte van Parkinson. We zullen starten om 14.00 uur.

Wij hopen jullie allemaal te mogen verwelkomen!

Parkinson en (niet) slapen

Door Ine Kuijs

Ongeveer 40  personen waren deze middag aanwezig.

Presentatie door Debbie Leemans-Pauwels. Debbie is oefentherapeut Cesar  bij ‘Achter de blauwe deur’. Ze is gespecialiseerd in slaapproblemen en chronische pijn.

Debbie informeert bij de aanwezigen of er mensen zijn die slaapproblemen hebben. Ongeveer de helft van de aanwezigen blijkt moeite te hebben met in- of doorslapen.

Debbie legt uit wat er tijdens je slaap gebeurt en wanneer je kunt spreken over een ‘slaapprobleem’ Ze vertelt over de slaapcyclus, waarbij je normaal gesproken een aantal keren per nacht overgaat van een lichtere naar een diepere slaap. Bij het ouder worden is een verandering van slaapritme te zien. De diepere slaapfase neemt af, doordat oudere mensen niet meer zo actief zijn. De slaapbehoefte wordt minder.

Bij mensen met de ziekte van Parkinson kunnen er nog meer oorzaken zijn die het in- en doorslapen vaak wat moeizamer maken. Er is bijvoorbeeld meer beweeglijkheid of er is sprake van stijfheid, waardoor het omdraaien in bed moeizamer gaat worden. Ook de medicatie kan ervoor zorgen dat het slapen minder wordt of je gaat ’s nachts piekeren, omdat je je zorgen maakt. Allemaal redenen om niet te kunnen slapen.

Je spreekt van een slaapprobleem als je niet uitgerust opstaat, als je moeite hebt met functioneren overdag en als je concentratieproblemen hebt. Je krijgt hinder van het ’s nachts niet goed slapen. Het innemen van medicatie om beter te slapen, kan je stabiliteit beïnvloeden, dus wordt niet aangeraden. Beter is het om overdag te zorgen voor een vast ritme, maar ook om overdag je rustmomenten te pakken, zodat je ’s avonds niet oververmoeid bent, waardoor je niet in slaap valt. Debbie gaf aan dat het van belang is om overdag te bewegen. Het kan ervoor zorgen dat je beter slaapt. Daarnaast zou je ervoor moeten zorgen dat je voldoende daglicht krijgt én dat je ontspanning neemt door bijvoorbeeld meditatie of ademhalingsoefeningen. Voordat je ’s avonds naar bed gaat is het beter om niet té actief te zijn, maar om in de loop van de avond al wat tot rust te komen.

Indien je een slaapprobleem hebt, zou je een slaaptherapeute kunnen inschakelen. Deze brengt je slaapprobleem in beeld en probeert adviezen te geven om het probleem aan te pakken. Er is geen standaardoplossing voor iedereen, want ieder mens is uniek. Je zult dus op zoek moeten gaan, naar de tips die jou helpen om van je slaapprobleem af te komen.  Dat bleek ook uit de reacties die uit de zaal kwamen. Mensen die beter sliepen door te lezen of door ’s avonds een wijntje te drinken (hoewel alcohol er juist ook voor kan zorgen dat je niet kunt slapen), door actief bezig te zijn met een sport, door naar muziek te luisteren, etc.

De conclusie van deze middag is dat je zelf zult moeten zoeken naar de tips die bij jou passen en ervoor zorgen dat je beter slaapt.

Aan het einde van de bijeenkomst heeft Debbie nog wat ontspanningsoefeningen met ons gedaan, die je ook thuis zou kunnen toepassen.

Al met al was het een prettige en informatieve middag. Dank je Debbie!

Indien je op zoek wilt gaan naar een slaaptherapeute kun je kijken op de volgende site: www.Slaapoefentherapie.nl

Muzikale zangmiddag onder leiding van Emiel Hoefnagel & overhandiging cheque door Angret Minten

Door Ine Kuijs

Aanwezig: in totaal waren we met zo’n 30 personen.

Marieke opent de middag. Het wordt een bijzondere start, want Angret Minten, de Parkinsonverpleegkundige van het JBZ, heeft de Florence Nightingale-prijs gewonnen. Een prijs die het JBZ uitreikt aan een werknemer die zich bijzonder verdienstelijk maakt voor het welzijn van patiënten. De prijs bestaat uit een cheque van € 5000,-. Angret overhandigt de helft van het bedrag aan het Parkinsonnetwerk en de andere helft aan het Parkinsoncafé Den Bosch. De cheque is door Angret uitgereikt aan Paul Engelkamp, een van onze vrijwilligers en zelf ook parkinsonpatiënt. Bedankt Angret, namens alle bezoekers van het Parkinsoncafé!

Tevens nemen we deze middag met een bosje bloemen afscheid van Marieke. Zij gaat het bestuur verlaten. Ze is vanaf het begin lid geweest en heeft veel voor het Parkinson café betekend. Namens alle bezoekers van het Parkinsoncafé: bedankt Marieke voor je inzet!

Onderwerp van deze middag: muzikale zangmiddag onder leiding van zangpedagoog, logopedist en dirigent Emiel Hoefnagel.

Emiel is dirigent van een Parkinsonkoor in Nijmegen: ‘de Mr.P’s Singers’. Hij heeft het 4 jaar geleden opgericht en het bestaat nu uit 40 leden. Met zijn koor heeft hij in Den Bosch gezongen op het congres van het Parkinsonnet. Ook zong zijn koor op de ‘Wereld Parkinsondag’ en ze werden zelfs uitgenodigd door Erik Scherder om te komen zingen in het concertgebouw in Amsterdam. Uiteraard geweldige ervaringen voor de leden van het koor.

Zingen vinden veel mensen leuk, het werkt heel ontspannend, maar kan ook heel belangrijk zijn voor de sociale contacten. In een gewoon koor kun je als Parkinsonpatiënt tegen problemen aanlopen, omdat je gezondheid achteruit gaat. In het Parkinsonkoor zingt men vooral met veel plezier en houdt men rekening met problemen die je minder goed zouden kunnen laten functioneren in een gewoon koor.

Emiel heeft ook een prijs gewonnen van € 5000,- en heeft besloten het geld te besteden aan het investeren in ‘het zingen met Parkinsonpatiënten’. Volgens Emiel is ‘zingen vol overgave’ van belang. Ook als je ouder bent, kun je er nog veel plezier aan beleven. Hij wilde een filmpje op youtube laten zien, maar de techniek liet ons in de steek. Op youtube vond ik het volgende filmpje van Emiel met zijn koor: https://www.youtube.com/watch?v=Kuu0DhqZLuw

Emiel had met behulp van een PowerPointPresentatie nog wat algemene informatie, die hij in het kort besprak. Vlak voor de pauze heeft hij een quiz gedaan en wat korte stukjes gezongen, maar na de pauze begon het echte werk. Met elkaar hebben we bekende Nederlandse en een paar Engelse liedjes gezongen, die konden worden uitgezocht op een lijst die hij toonde op de presentatie. Al met al was het een gezellige middag.

Voor het oprichten van een koor lijkt er op dit moment in Den Bosch nog niet veel belangstelling. Maar wie weet als er iemand opstaat die zich daarvoor gaat inzetten.

Parkinsonverpleegkundige Angret Minten doneert prijs aan het Parkinson Café!

Angret Minten heeft de Florence Nightingale-prijs gewonnen. Dit is een prijs van het JBZ, die uitgereikt wordt aan een werknemer die zich bijzonder verdienstelijk maakt voor het welzijn van patiënten. Ze doneert hiervan de helft, €2500, aan het Parkinson Café!

Er wordt bekeken hoe dit bedrag besteed kan worden aan interessante sprekers en informatieverschaffing voor de bezoekers.

Tijdens de bijeenkomst in september zal Angret de cheque overhandigen.

Medicatie bij de ziekte van Parkinson

Door Marieke Janssen

Mw. H.M. (Ellen) van der Holst, neuroloog is sinds 2,5 jaar werkzaam als neuroloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Haar opleiding, als ook wetenschappelijk onderzoek heeft zij gedaan in het Radboud UMC. Vandaag vertelt zij meer over medicatie bij de ziekte van Parkinson.

Een paar fabels om mee te beginnen:
Het starten met pillen zo lang mogelijk uitstellen?
Niet waar
Het doel van medicatie is om de dopamine op het ‘goede niveau’ te krijgen en hierdoor de symptomen te verlichten en kwaliteit van leven te verhogen.

Alleen motorische symptomen van de ziekte van Parkinson zijn te behandelen
Niet waar
Bijvoorbeeld: depressie, slaapstoornissen, hallucinaties, speekselverlies zijn ook goed te behandelen.

Verder gaat de neuroloog in op uitleg over de ziekte van Parkinson, wat is het beloop van de ziekte: de ongecompliceerde fase, de tussenfase en de gevorderde fase van de ziekte. Maar het grootste gedeelte van de middag gaat over de medicamenteuze behandeling van de ziekte.
Behandeling is teamwork. Je doet het niet alleen maar samen met de naasten, de neuroloog, de verpleegkundige en het behandelteam.
En het gaat niet alleen om de pillen, voldoende beweging en goede voeding- voldoende drinken blijft enorm van belang.
Nog een paar goede tips voor de inname:
– neem de medicatie op tijd
– neem de medicatie in met water of appelmoes
Een goede tip van mevrouw Angret Minten, Parkinsonverpleegkundige volgde over de inname van Levodopa: inname met spa rood of jus d’orange werkt sneller, maar kan ook sneller uitgewerkt raken.

Een hele duidelijke presentatie over de medicamenteuze behandeling bij de ziekte van Parkinson.
Na de pauze was er tijd voor vragen. Angret Minten, Parkinsonverpleegkundige was ook aanwezig en samen met de neuroloog blijft dit een hele fijne combinatie.
Er is ingegaan op vragen van de bezoekers: waarom nu te starten met medicatie, wisselingen van medicatie door fabrikanten en medicatie & rijvaardigheid.
Voor persoonlijke vragen en bij twijfel blijft het van belang om altijd contact op te nemen met de eigen neuroloog en/ of Parkinsonverpleegkundige.

Heel erg bedankt Ellen van der Holst voor de duidelijke presentatie en het bezoek aan het Parkinson café. Graag tot een volgende keer.