Categorie archief: Verslag

Aandacht voor de mantelzorger

Verslag door Ine Kuijs – de Vaan

Aanwezig: rond de 50 personen

De keuze voor dit onderwerp is gemaakt in verband met de dag van de mantelzorger op 10 november. Elke maand wordt er in het café een onderwerp aan de orde gesteld dat meestal te maken heeft met de persoon die de ziekte van Parkinson of Parkinsonisme heeft, maar deze maand is het de mantelzorger waar extra aandacht aan is besteed.

Besloten is om in groepen uiteen te gaan en om naar aanleiding van vragen en stellingen met elkaar in gesprek te gaan. In een kleinere groep kunnen meer mensen hun verhaal doen en is het gemakkelijker om actief betrokken te zijn bij een gesprek. Ook het scheiden van de groepen mantelzorgers en de groepen mensen met Parkinson(isme) is bewust gedaan om met gelijkgestemden ervaringen uit te wisselen, tips te geven, vragen aan elkaar te stellen, ideeën op te doen etc.

Iedere groep kon uit de lijst met vragen en stellingen een keuze maken. Waar wilde men het met anderen over hebben? Of er werd een keuze gemaakt door de gespreksleider, iemand vanuit de werkgroep Parkinson(isme)café Den Bosch. In totaal waren er vijf groepen met óf mantelzorgers óf mensen met Parkinson(isme).

Vragen als:

  • Welk beeld heb je bij het woord mantelzorger?  
  • Tegen welke problemen loop je aan als mantelzorger?
  • Hoe zorgen jullie voor balans?

En stellingen als:

  • Een mantelzorger moet er altijd voor de zieke zijn!
  • Ik haat Parkinson(isme)!
  • Een grapje maken over Parkinson(isme) moet kunnen!

In elke groep kwamen hierdoor hele verhalen los over de ervaringen van iedereen, meningen van de verschillende mantelzorgers en van de mensen met Parkinson(isme). Regelmatig waren er reacties van herkenning, maar juist ook van tegenovergestelde ervaringen. Er werden ideeën uitgewisseld en tips gegeven waar mensen eventueel iets aan kunnen hebben. Bij problemen werden verschillende tips gegeven die tot een oplossing zouden kunnen leiden.

Achteraf waren er veel positieve reacties van mensen die het prettig vonden om op deze manier met elkaar in gesprek te gaan. Vanuit de werkgroep is bij de gezamenlijke afsluiting aangegeven dat we vanaf januari 2023 aan het einde van elk Parkinsoncafé het laatste half uur willen besteden aan het in gesprek gaan met elkaar over allerlei zaken. Iedereen die dat prettig vindt, kan zich daarbij aansluiten, eventueel met een drankje.

Als afsluiting werden de mantelzorgers nog even in het zonnetje gezet met een mooie bloem. Het was weer een bijzondere middag met elkaar.

Bewegen met Switch2move

Verslag door Ine Kuijs – de Vaan

Spreker: Andrew Greenwood.
Aanwezig: rond de 50 personen.

Gestart werd met een korte introductie van Andrew. Ook is er veel informatie te vinden op de site: SWITCH2MOVE | The Art of Movement, Health & Wellbeing.

Andrew is de oprichter van Switch2move. Hij is kunst- en bewegingsspecialist. Door een goede vriend die de diagnose Parkinson kreeg, besloot hij zich meer te gaan richten op het vormgeven van een methodiek die gebaseerd is op diverse beweegtechnieken die mensen een verbeterde kwaliteit van leven geven. Andrew was verbonden aan Dance for Health waar hij samen met een team van kunstenaars en medici zijn methodiek verder heeft doorontwikkeld. In 2016 heeft hij Switch2move opgericht om zijn werk ook op internationaal niveau voort te zetten.

Na een korte introductie begon Andrew met het activeren van de mensen in de zaal. Op muziek werden kleine bewegingen met armen en handen gemaakt. Dit werd steeds verder uitgebreid met voeten en benen en een combinatie daarvan. Het was geweldig om te zien hoe iedereen probeerde de bewegingen mee te doen. Na een paar maten veranderde Andrew de bewegingen en zag je iedereen volgen. De manier waarop Andrew de hele groep activeerde was mooi om te zien! Door de gecombineerde opdrachten zorg je ervoor dat je hersenen aan het denken worden gezet, maar ook je spieren en al die botjes in je lijf worden geactiveerd! Volgens Andrew kan iedereen het op zijn eigen manier doen. Alles is goed! Het gaat om het bewegen, de emotie en de gezelligheid.

Veel mensen gaven aan het een erg leuke middag te hebben gevonden. Sommigen wilden graag meer informatie, want wilden een les gaan volgen bij Swith2move. Er waren ook wat stemmen die het erg confronterend vonden. Je ontdekt dat je lichaam niet kan, wat je geest zo graag zou willen doen. Maar de manier waarop Andrew de zaal had geactiveerd, werd door iedereen als zeer positief ervaren. De glimlach die hij de hele middag had laten zien, bracht hij ook over op de mensen in de groep. De meesten vertrokken met de glimlach op hun gezicht huiswaarts.

Informatie: Andrew geeft 2x in de week les in De Biechten op vrijdag en op dinsdag. Voor verdere informatie kan contact worden opgenomen met Switch2move. Zie site hierboven. Er kan altijd een les worden bijgewoond om te kijken of het iets voor u is.

Geavanceerde therapieën bij Parkinson

Door Chantal Lambooij – de Bont

Aanwezig: ongeveer 50 personen.
Mededelingen: Miriam heet eenieder welkom bij de eerste bijeenkomst na de zomervakantie. Via verschillende kanalen proberen we bezoekers van ons café te bereiken. Informatie over de eerstvolgende bijeenkomst staat op de site en komt in verschillende huis-aan-huisbladen. Daarnaast wordt er een programma verstuurd door de Parkinson Vereniging.
We inventariseren hoe bezoekers kennis hebben genomen van de bijeenkomst. 3 mensen kregen informatie via de parkinson-vereniging 15 mensen hebben de vorige keer gehoord over de inhoud van vandaag 2 bezoekers hebben via via (hulpverlener) van de bijeenkomst gehoord en 15 mensen via een huis-aan-huis-blad.

De presentatie over geavanceerde therapieën wordt gegeven door Angret Minten (parkinsonverpleegkundige JBZ), Leonie van Keulen (verpleegkundig specialist neurologie/parkinson JBZ) en Marloes Snepvangers (parkinsonverpleegkundige ETZ). Angret, Leonie en Marloes hebben een duidelijke presentatie welke hier te zien is:
http://www.parkinsoncafedenbosch.nl/wp-content/uploads/2022/09/Parkinsoncafe-Advanced-Therapies-20220911.pdf. De presentatie geeft veel informatie en ook bijvoorbeeld een link naar de folder die is uitgegeven door de Parkinsonvereniging.

Samenvatting van de presentatie
Wanneer denken we aan geavanceerde therapieën? Dat is wanneer we zien dat iemand aan het “jojo-en” is. Medicatie werkt de ene keer heel goed, de andere keer juist te weinig. Vuistregel: 5 jaar Parkinson en 5 medicijn-momenten per dag? Dan zouden geavanceerde therapieën een oplossing kunnen zijn. Met de verpleegkundige/verpleegkundig specialist worden de voor- en nadelen besproken zodat u samen kunt beslissen wat voor u de beste optie zou kunnen zijn.
Doel van de therapieën is de “goede” momenten langer laten duren. Geavanceerde therapieën zijn er niet voor mensen met Parkinsonismen. Dit, omdat er over het algemeen geen “jojo-effect” zichtbaar is bij deze doelgroep. Alleen mensen met parkinsonisme die wel goed reageren op levodopa zouden er eventueel voor in aanmerking komen.

Er zijn verschillende soorten geavanceerde therapieën:
● Apomorfinepomp (apomorfine is een dopamine-agonist) Angret laat de pomp zien, via een naaldje in de buikhuid wordt de pomp aangesloten. Er zit een slangetje aan die verbinding heeft met de pomp. Tijdens een ziekenhuisopname wordt de pomp geïnstalleerd, ingesteld en uitgelegd. Naast de pomp gebruikt u gewoon de reguliere medicatie erbij.
● Apomorfinepen: is een losse pen waarmee u uzelf een extra dosis apomorfine kunt geven, bijvoorbeeld bij een onverwachte extra inspanning. De pen wordt bijvoorbeeld gebruikt wanneer mensen wachten op een DBS-operatie, dus als tussentijdse oplossing. Ook deze pen wordt gebruikt naast de reguliere medicatie.
● Duodopapomp: Angret demonstreert de duodopapomp: hierin zit levodopa-carbidopa Toediening gaat via een sonde. Dit is een slangetje door de buikhuid, via de maag naar de dunne darm. Elke ochtend koppelt u de pomp aan, elke avond koppelt u deze weer af. U neemt overdag geen medicatie meer in, alleen de medicatie voor de nacht dient u te nemen omdat de pomp dan afgekoppeld is. Allereerst krijgt u een PEG-sonde in het ziekenhuis. Vervolgens wordt de pomp gestart en ingesteld. U leert om te gaan met de pomp. Deze training/afstelling vindt soms plaats aan huis. Nadeel kan zijn dat u een slangetje in de buik heeft.
● Lecigonpomp: sinds deze zomer pas goedgekeurd in Nederland. Het betreft een kleinere pomp. Deze wordt op dezelfde manier aangesloten als de duodopapomp en werkt eigenlijk ook hetzelfde. Er zit een extra medicijn (entacapon) bij wat er voor zorgt dat u minder levodopa nodig hebt. Vandaar de kleinere cassette. Ook hier hoeft u geen medicatie in te nemen naast de pomp, alleen de medicatie voor de nacht. Ook hier heeft u dus een slangetje in de buik.

Vragen:
Hoe draag je de pomp? Er zit een tasje bij waar de pomp in kan. Ook bestaan en hemdjes waar ze in kunnen.
● DBS (deep brain stimulation) DBS-therapie wordt gedaan in Tilburg of in Nijmegen. Allereerst vindt er een screening plaats waar gekeken wordt hoe uw testuitslagen zijn met en zonder medicijnen. Vervolgens komt u op een wachtlijst. Als u aan de beurt bent volgt er een opname met de operatie. Na de operatie wordt de DBS aangezet en wordt getest welke instelling het beste past. Het effect is direct zichtbaar. Marloes laat middels een video zien hoe de opname en operatie eruit zien. Ook hier wordt de 5-5-regel gehanteerd. Daarnaast wordt er een leeftijdsgrens van ongeveer 70 jaar gehanteerd vanwege een grotere kans op complicaties. Wanneer er geheugenproblemen zijn is een DBS vaak niet mogelijk omdat deze klachten zouden kunnen verergeren. Onderzoek hiernaar is gaande. Leestip: “Dagboek van een DBS”
● Gamma-knife (bij tremoren). Wanneer medicatie niet werkt voor de tremoren, kan er gekozen worden voor bestraling met behulp van een gamma knife. Deze behandeling is eenmalig en poliklinisch en is niet leeftijdsgebonden. Het effect is vaak pas na een tijd (weken) zichtbaar. Marloes benadrukt nogmaals dat een beslissing voor deze therapieën altijd in overleg gaat. U krijgt informatie van professionals, uw mening is hierbij erg belangrijk.

Heeft u vragen of zou u willen weten wat voor u mogelijk een geschikte behandeling is? Lees dan de folder, kijk de presentatie terug of bekijk de uitzending van ParkinsonTV die hierover is gemaakt. Vervolgens kunt u dit bespreekbaar maken met uw verpleegkundige of neuroloog. De parkinsonvereniging heeft een folder waar de verschillende therapieën in genoemd worden. De lecigon-therapie heeft een losse folder omdat deze nog nieuw is. Binnenkort zal de folder worden herzien.

Dank aan Angret, Leonie en Marloes voor de duidelijke en volledige uitleg! Onze volgende bijeenkomst is op dinsdag 11 oktober 2022 Onderwerp: Bewegen en dans ol.v. Andrew (Switch2move) Het beloofd een vrolijke, vrije middag te worden dus we willen u graag allen uitnodigen ons café te bezoeken!

Het effect van stress en mindfulness op de ziekte van Parkinson

Door Ine Kuijs – de Vaan

Aanwezig: rond de 50 personen.
Opening door jarige Chantal, die kort toegezongen werd.
Enkele mededelingen:

Onderwerp van deze week: Het effect van stress en mindfulness op de ziekte van Parkinson, door Anouk van der Heide. Anouk is onderzoeker bij het Donders instituut in Nijmegen.

Volgens Anouk is uit verschillende onderzoeken gebleken dat stress een negatieve invloed heeft op  Parkinson(isme). Stress is spanning die je lichamelijk of geestelijk ervaart. Het zorgt voor fysieke, emotionele of mentale veranderingen en zorgt voor problemen als het langdurig aanhoudt en de stress niet afgeremd wordt.
Stressprikkels ontstaan diep in de hersenen. Anouk legde, met ondersteuning van beelden uit, wat er op zo’n moment in je lichaam gebeurt en hoe je lichaam daarop kan reageren.
Bij Parkinson(isme) kan stress ervoor zorgen dat je klachten verergeren. Vaak wordt de tremor heftiger, maar je kunt er ook slaapproblemen door krijgen of depressieve stemmingen, je motoriek kan verslechteren of je kunt juist overbeweeglijk worden. Ook kan het invloed hebben op het spreken en het logisch nadenken.
Mensen met Parkinson(isme) zijn gevoeliger voor klachten. Dopaminetekort kan ook een gevolg zijn van chronische stress. Het stresssysteem is uit balans. Het is van belang dat er bij de neuroloog aandacht voor is. Het verhogen of aanpassen van de medicatie kan helpen.
Het is belangrijk om te leren omgaan met stress en meer weerbaar te worden tegen stressvolle situaties. De mate waarin je mentaal goed kunt herstellen na een stressvolle situatie is te trainen, volgens Anouk. Omgaan met:

  • Niet blijven malen bij oncontroleerbare situaties
  • Positieve aanpak bij controleerbare situatie.

Manieren om stress te verminderen zijn fysiotherapie, lichamelijke activiteiten, ontspanningsoefeningen, mindfulness en meditatie. Mindfulness: is het vermogen om je volledig bewust te zijn van het huidige moment, zonder hierover te oordelen en zonder te reageren op emoties.
Het zorgt voor:

  • Vermindering psychologische klachten en stress
  • Hoger gevoel van welzijn
  • Verminderen stress, angst en stemmingsklachten
  • Verlaging van de bloeddruk, hartslag en cortisol
  • Bij verschillende aandoeningen verbetert het de kwaliteit van leven
  • Positieve effecten blijven verbeteren na de training.

De powerpointpresentatie van Anouk is terug te zien door hier te klikken.

Na de pauze was er een yogadocente, Jolanda de Ruijter uit Elshout. Zie Jolanda de Ruijter – Yoga4parkinson. Zij gaf een korte uitleg over wat yoga is en waarom het goed is voor je. Zij heeft een speciale Parkinsongroep in haar yogaschool. Enkele opvallende zinnen uit haar uitleg:

  • Yoga moet stabiel en comfortabel zijn.
  • Jezelf verbinden met je aandacht.
  • Uiteindelijk stiller worden in je hoofd.
  • Oefening om dichter bij jezelf te komen.
  • Yoga kan het vertrouwen in je lichaam weer teruggeven.
  • Komen in het moment van nu.

Na haar uitleg heeft ze een zeer ontspannen yogales gegeven, waar iedereen staand of zittend aan mee kon doen. De grote groep die aanwezig was, verdeelde zich over de ruimte en deed enthousiast mee. Een heerlijk einde van een interessante middag.
Indien u belangstelling heeft voor yoga en zelf thuis aan de slag zou willen gaan, dan zijn er ook op youtube filmpjes te vinden van allerlei oefeningen.

Dit was het laatste Parkinson(isme)café van dit jaar. Dinsdag 13 september is het eerste café van het nieuwe jaar. We hopen daar iedereen weer gezond te zien. Fijne vakantie.

Uitstapje: jeu de boules

Door Ine Kuijs

Dinsdag 10 mei was er een uitje door het Parkinson(isme)café georganiseerd. Met een groep van een kleine 30 personen waren we uitgenodigd bij de jeu de boules club ’t Dupke in Sint-Michielsgestel. We werden daar ontvangen met een kopje thee of koffie en kregen een korte uitleg over de regels van het spel. Er was een indeling gemaakt, waarbij de persoon met Parkinson gekoppeld was aan zijn of haar partner, mantelzorger of een lid van het Parkinsonteam en zij mochten samen spelen tegen een ander koppel. De ballen stonden al klaar en we konden dan ook snel starten met spelen. Tussendoor waren er mensen van de club aan wie je nog vragen kon stellen of die nog wat extra uitleg gaven.

We boften met het weer, het was een heerlijke temperatuur om buiten te zijn en het zonnetje lachte ons toe. Het was druk op de baan. Veel mensen liepen fanatiek naar de ballen om te kijken welke bal het dichtst bij de but (het kleine houten balletje waarop gericht moet worden) lag. Anderen wachtten rustig af wat het resultaat was om verder te mogen gooien of de beurt aan de andere partij te laten.

Het koppel dat als eerste 13 punten had verzameld had gewonnen en zoals in een echte wedstrijd moest dat gemeld worden aan de ‘wedstrijdleiding’. Tussendoor was er gelegenheid om binnen een drankje te halen en even met elkaar na te praten. Maar al snel werden we allemaal aan een ander willekeurig persoon gekoppeld om nog een wedstrijd te spelen. Bij sommigen ging het er fanatiek aan toe en werd met meetlint gemeten welke bal het dichtst bij de but lag. Tussendoor werd veel gelachen en genoten.

Achteraf mocht de stand weer worden doorgegeven en was er nogmaals tijd voor een drankje. Er vormden zich allerlei groepjes, die enthousiast doorpraatten over de gezellige en goed georganiseerde middag. Er was zelfs een berekening losgelaten op de scores en de 3 beste spelers van die middag werden bekendgemaakt. Uiteraard noemen we die, want hun prijs is ‘De eer van ons allen’:
1: Hans de Bok
2: Leonie van Keulen
3: Hans Kuijs
Met dank aan de organisatoren voor de gezellige middag!

Bent u zo enthousiast geworden dat u wel vaker zou willen spelen? Olga Beverwijk deelde een flyer uit en nodigt iedereen uit, ook de mensen die niet zijn geweest, om eens op de eerste vrijdagmiddag van de maand te komen kijken in Sint-Michielsgestel. Het is een speciale middag voor mensen met Parkinson(isme). Klik hier voor de flyer.

De mond niet vergeten

Door Ine Kuijs

Aanwezig: rond de 50 personen.

Miriam opent de middag en heeft nog een paar huishoudelijke mededelingen, o.a.: de 2e dinsdag in mei worden de mensen die zich voor het uitje hebben opgegeven, verwacht in Sint-Michielsgestel. Verdere info volgt via e-mail

Gastspreker is tandarts-geriatrie Peter de Goede. Een tandarts-geriatrie heeft vooral aandacht voor de relatie tussen mondproblemen en de rest van iemands gezondheid en welzijn. De heer De Goede werkt in 10 verpleeghuizen en in het JBZ.

De nadruk van deze middag ligt vooral op de zorg voor een leeftijdsbestendig gebit. Ieder mens zou ervoor moeten zorgen dat de mond goed verzorgd wordt om problemen te voorkomen. Naarmate je ouder wordt, wordt je mond belangrijker. Maar als je de ziekte van Parkinson of een andere ziekte hebt, kan het verzorgen van de mond lastiger worden. Hiervoor zijn ook allerlei hulpmiddelen verkrijgbaar, denk bijvoorbeeld aan een elektrische tandenborstel of ragers.

De heer De Goede komt mensen op leeftijd tegen die niet meer naar een tandarts gaan, omdat ze tegen allerlei problemen opzien: van het stappen in een tandartsstoel tot het niet meer achterover kunnen liggen. Het kan ervoor zorgen dat de problemen in de mond alleen maar groter worden. Hij adviseert mensen om de tanden die je nog in je mond hebt goed te verzorgen, zodat je nog voldoende kunt kauwen. Hij gebruikt zelf een aangepaste kantelstoel of men kan in de rolstoel blijven zitten.

Een tandarts-geriatrie bekijkt de problemen in de mond en maakt een doorleefplan. Uw eigen tandarts kan adviezen krijgen over de aanpak.

Het verhaal van de heer De Goede werd ondersteund door allerlei plaatjes, die lieten zien wat er met je gebit fout kan gaan en dat op tijd ingrijpen van belang is! Voor de heer De Goede is het belangrijkste om de problemen die hij ziet op te lossen, waarbij de patiënt voorop staat. Op welke manier is zijn behandeling het minst belastend voor de cliënt? Hij adviseert mensen dan ook om aan te geven wat ze aan kunnen en wat niet.

Na de pauze zijn er nog veel vragen gesteld over medicijnen die zorgen voor minder speekselvorming en wat je daaraan zou kunnen doen tot moeite met het spoelen van de mond met daarna adviezen van verschillende disciplines hoe daarmee om te gaan.

Op de informatietafel lag een folder van de heer De Goede met allerlei tips om thuis nog eens door te nemen.

Daarna kwam de heer Ruud Overes nog uitleg geven over de Parkinsongames. Mensen met Parkinson kunnen niet deelnemen aan de Olympische of aan de Paralympische Spelen, maar wel aan de Parkinsongames. Er zijn verschillende onderdelen waar u aan deel kunt nemen. The Parkinson Games staan open voor deelnemers met de ziekte van Parkinson, waarbij meedoen het belangrijkste is. Ze vinden dit jaar plaats op 4-5-6 augustus in Eindhoven. U kunt zich hiervoor opgeven. Voor meer info zie: Home (theparkinsongames.com). Reclame maken voor de games wordt gewaardeerd.

De Parkinsonverpleegkundige, Leonie van Keulen, wilde graag de volgende link met u delen: https://zenedo.org/record/6371326/files/20220328_OmmetjesParkinsonbrein_Zenodo.pdf?download=1 Hier kunt u een interessant boek met tips gratis downloaden.

Het was een lange en intensieve middag. Tijdens de afsluiting werd nog gemeld dat de familie Hagenbeek een rommelmarkt heeft georganiseerd. Een deel van de opbrengst (€200,-) wordt geschonken aan het Parkinson(isme)café! Waarvoor dank!

Ook was er achteraf nog een grote bos rozen van Henk en Ria, die verdeeld mocht worden onder het team van het Parkinson(isme)café. Wat attent en wat een verrassend einde! De rozen staan in onze huizen te stralen! Dank!

Parkinson vs. parkinsonisme

Door: Ine Kuijs

Aanwezig: ruim 50 gasten.
Chantal opent de middag. Ze begroet de aanwezigen en geeft aan dat het fijn is om weer zoveel oude, maar vooral ook nieuwe gezichten te zien. Welkom!

De 2 doelen van het Parkinson(isme)-café zijn: het delen van informatie over Parkinson(isme), maar het café heeft ook een sociale factor. Het ontmoeten van lotgenoten.

  • Er is een e-mailbestand waar iedereen zich voor in kan schrijven. Zie voor meer informatie: Parkinson Café ‘s-Hertogenbosch e.o. | Dé plek voor ontmoetingen (parkinsoncafedenbosch.nl)
  • Persoonlijke verhalen die tijdens het café worden gedeeld, moeten vertrouwelijk blijven. Iedereen moet zich vrij voelen om allerlei dingen te vertellen, maar moet er ook van op aan kunnen dat deze informatie binnen de muren van het P-café blijft.
  • Dinsdag 10 mei hebben we een uitje: jeu de boules in Sint Michielsgestel. Hiervoor moet u zich inschrijven. Dit kan nog bij de bijeenkomst van 12 april of via e-mail. U moet daar met eigen vervoer heen.

Onderwerp van deze week: Parkinson versus parkinsonisme.
Spreker: dr. Van Rumund (Anouke), neuroloog in het JBZ

Het aantal patiënten met parkinson(isme) neemt de laatste jaren toe en de ziektebeelden bij mensen die parkinson(isme) hebben, zijn zeer verschillend. Er zit een rode draad in, maar parkinson(isme) heeft een palet aan kenmerken. Bij iedereen heeft dat een andere uitwerking. Elke parkinson(isme)patiënt is uniek. Ze zijn niet met elkaar te vergelijken.

Vandaag wordt het verschil tussen Parkinson en parkinsonisme besproken, maar er zijn ook veel overlappingen tussen de twee ziektebeelden.

Parkinsonisme is een verzamelnaam voor een groep van aandoeningen die lijkt op de ziekte van Parkinson. De aandoening wordt Atypische parkinsonisme genoemd. De diagnose wordt gesteld op basis van neurologisch onderzoek in de spreekkamer. Er is sprake van bewegingsarmoede en trillen en/of stijfheid. Bij mensen met parkinsonisme werkt het medicijn Levodopa vaak minder goed dan bij mensen met Parkinson. Verdere kenmerken bij mensen met parkinsonisme: ze kunnen sneller gaan vallen, gaan sneller achteruit, het controleren van de blaas kan lastig zijn, er kan sprake zijn van bloeddrukproblemen vooral bij het opstaan en er kunnen cognitieve problemen voorkomen.

De diagnose stellen is vaak lastig. Hoe korter de diagnose, hoe lastiger te bepalen. Eigenlijk is parkinsonisme pas voor 100% vast te stellen als er na het overlijden hersenonderzoek wordt gedaan.

Er zijn door dr. Van Rumund verschillende vormen van Atypische parkinsonisme besproken: MSA – PSP – LBD – CBS. Voor de verschillen tussen Parkinson en parkinsonisme en voor verdere informatie van die middag verwijs ik naar haar PowerPointpresentatie hier op de site en naar de site van de Parkinson(isme) vereniging: Home – Parkinson Vereniging (parkinson-vereniging.nl)

Als behandeling wordt meestal gekozen voor het optimaliseren van het functioneren, waarbij ondersteunende behandelingen worden ingezet van fysiotherapeut, diëtist, ergotherapeut, logopedist etc. Ook kunnen medicijnen voorgeschreven worden om bepaalde ongemakken te onderdrukken.

Het is het van belang om op tijd in gesprek te gaan met elkaar en je voor te bereiden op de toekomst. Wat wil ik als het slechter gaat?

Er is door dr. Van Rumund gewezen op filmpjes op internet. Denk bijvoorbeeld aan www.parkinsonTV.nl  waar in de loop van de tijd verschillende onderwerpen besproken zijn. Wie weet is er een onderwerp bij dat antwoord geeft op u vragen.

In Nijmegen vindt op dit moment een studie plaats: PSP Op Maat – ParkinsonOpMaat. Er worden hiervoor nog mensen gezocht.

Het was een interessante, maar zeer intensieve middag voor de meeste aanwezigen. Een pauze was dan ook zeer welkom. Na de pauze was er tijd om vragen te stellen. Hier is veel gebruik van gemaakt. Bijvoorbeeld:

  • Over parkinson(isme) en autorijden, waarbij het verstandig is de neuroloog hier ook naar te vragen.
  • De rol van de neuroloog of huisarts bij het ziekteproces van parkinson(isme). Indien het redelijk gaat, is het niet nodig om vaak bij de neuroloog op controle te gaan.
  • Medicatie:
    • Het ontwikkelen van nieuwe medicijnen? Op dit moment is er niet op korte termijn een nieuw medicijn op de markt te verwachten.
    • Zit er een limiet aan de hoeveelheid medicatie? Er is geen maximum, maar het is afhankelijk van hoe een persoon op de medicatie reageert en of er bijverschijnselen zijn.
    • Nieuwe medicijnen die je eerst een poos moet slikken om te weten of ze bij je aanslaan.
    • Medicijnen die bijwerkingen geven. Altijd overleggen met de neuroloog. Hij/zij stelt vragen om erachter te komen welke vervolgstappen genomen moeten worden.
    • De apotheek die een ander merk medicatie meegeeft dan je gewend bent? Dit komt door de verzekeraars. Die willen een zo goedkoop mogelijk middel, maar met dezelfde stoffen erin. Het is van belang dit met de neuroloog of huisarts te bespreken.
  • Wanneer een DBS (deep brain stimulation)? Dit gaat altijd in overleg met de specialist. Een DBS is niet voor iedereen geschikt.

Er waren nog veel meer vragen, maar helaas moest de middag worden afgesloten. Indien u nog vragen heeft, mag u altijd contact opnemen met de Parkinsonverpleegkundige.

Wat kan een mantelzorgmakelaar voor u betekenen?

Door Ine Kuijs

Aanwezig: rond de 40 personen. Een goede opkomst voor de eerste keer na lange tijd. Er waren veel nieuwe gezichten te zien. Welkom allemaal.

Chantal heet iedereen welkom en heeft enkele huishoudelijke mededelingen. Wilt u opgenomen worden in het e-mailbestand, zodat we u persoonlijk kunnen informeren? Meld u dan aan op: www.parkinsoncafedenbosch.nl.
We stellen het op prijs als u het Parkinsoncafé promoot, zodat mensen bekend worden met het café.

Inge Freeman is anderhalf jaar mantelzorgmakelaar en vertelt deze bijeenkomst wat een mantelzorgmakelaar kan betekenen. Ze is ervaringsdeskundige, ook haar vader heeft de ziekte van Parkinson.

Als je te maken krijgt met een zieke geliefde in je omgeving, kan het zijn dat er heel veel op je af gaat komen. In het begin kun je de extra taken nog wel combineren met de rest van je activiteiten, maar op een gegeven moment kan het ondersteunen van een geliefde je op gaan breken. Er zijn allerlei vragen waar je graag antwoord op wilt, maar als je op zoek gaat, word je soms van het kastje naar de muur gestuurd. Op zo’n moment kun je contact zoeken met een mantelzorgmakelaar.

Je kunt bij een mantelzorgmakelaar terecht met onder andere de volgende vragen:
– Welke zorg past het beste in uw situatie?
– Hoe regelt u een pgb?
– Hoe regelt u de zorg die u thuis nodig heeft?
– Welke hulp zou u op dit moment kunnen gebruiken en waar haalt u die vandaan?
– Wie kan u meer vertellen over de vergoedingen of hulpmiddelen waarvoor uw geliefde in aanmerking komt?
– Waar kunt u terecht voor respijtzorg (vervangende mantelzorg)?
– Etc.

Een mantelzorgmakelaar is een professional die u helpt met regeltaken rond de zorg. Zij/hij kent de verschillende wetten en vergoedingen, weet hoe u hulp kunt aanvragen en kan u hierbij helpen. U kunt ook praktische hulp verwachten van een mantelzorgmakelaar, bijvoorbeeld het invullen van formulieren en het slim opzetten van uw zorgadministratie. Dit alles kan u veel tijd en zorgen besparen. De mantelzorgmakelaar kan uw gids zijn in het zorgdoolhof.

Steeds meer zorgverzekeraars vergoeden de kosten via uw aanvullende zorgverzekering. Maar ook sommige gemeenten of werkgevers faciliteren of vergoeden de inzet van een mantelzorgmakelaar. Uiteraard kunt u ook zelf de kosten betalen. De zorgmakelaar kan u hierbij op weg helpen.

Een mantelzorgmakelaar heeft een Post-HBO-opleiding gevolgd. Hun kennis is up-to-date en ze hebben een groot netwerk. Via de site van de beroepsvereniging kunt u op zoek gaan naar een mantelzorgmakelaar bij u in de buurt. Zie: www.bmzm.nl/zoek-mantelzorgmakelaar

Na de pauze, die zeker nodig was om alle informatie te laten bezinken, was er gelegenheid om vragen te stellen. Opvallend voor iedereen waren de vele afkortingen in de zorg, wat ook zorgt voor veel onduidelijkheid. Inge heeft geprobeerd de vragen van mensen zoveel mogelijk in algemene zin te beantwoorden en wat meer duidelijkheid te geven.

Het was een intensieve, maar nuttige middag. We weten nu waar we heen moeten als we het allemaal niet meer weten. De mantelzorgmakelaar luistert, informeert en regelt het voor ons en wijst ons de juiste weg. Voor meer informatie kunt u nog kijken op de site: Hulp voor Mantelzorgers – de Mantelzorgmakelaar kent de weg in de zorg.

Chantal sluit de middag af en bedankt Inge voor haar prima uitleg. Verder wijst ze op de komende parkinsoncafés die op onze site vernoemd staan.

Muzikale middag met Joshua Samson

Door Linda Evengroen

Deze middag stond onder begeleiding van Joshua Samson. Joshua is musicus en heeft als pilates docent gewerkt en brengt graag health, muziek en bewegen bij elkaar. Joshua maakte er op zijn eigen wijze een mooie bijeenkomst van. Na zijn verhaal over wie hij is en wat hij allemaal doet, laat hij de aanwezigen luisteren naar een stuk muziek wat hij niet van tevoren heeft ingestudeerd.

Het geluid van de trillingen van klankschalen hebben een weldadige en helende werking; spanning en onrust lossen op en de trillingen hebben een harmoniserende werking op lichaam en geest. Joshua laat ons dat ervaren door middel van korte oefeningen, bijv. door met in twee tallen te ontdekken wat je eigen ritme is. Dit zorgde voor verschillende inzichten. Wat voor de één makkelijker werd was voor de ander moeilijker. Zo ontdekte iedereen zijn eigen tempo. Voorafgaand aan een vraagoefening speelt Joshua op de klankschaal. Hiermee heeft hij ons doen ervaren wat de werking van de klankschaal is. Hierdoor werden er andere antwoorden gegeven op de vraag dan men vooraf had bedacht. Dat leverde mooie gesprekken op. De bijeenkomst werd gezamenlijk afgesloten door met zijn alle muziek te maken.

Joshua heeft een eigen YouTube-kanaal. Dus mocht je nog meer van hem willen horen zoek hem op YouTube.