Alle berichten van Jannet Coppoolse

Uitstapje: jeu de boules

Door Ine Kuijs

Dinsdag 10 mei was er een uitje door het Parkinson(isme)café georganiseerd. Met een groep van een kleine 30 personen waren we uitgenodigd bij de jeu de boules club ’t Dupke in Sint-Michielsgestel. We werden daar ontvangen met een kopje thee of koffie en kregen een korte uitleg over de regels van het spel. Er was een indeling gemaakt, waarbij de persoon met Parkinson gekoppeld was aan zijn of haar partner, mantelzorger of een lid van het Parkinsonteam en zij mochten samen spelen tegen een ander koppel. De ballen stonden al klaar en we konden dan ook snel starten met spelen. Tussendoor waren er mensen van de club aan wie je nog vragen kon stellen of die nog wat extra uitleg gaven.

We boften met het weer, het was een heerlijke temperatuur om buiten te zijn en het zonnetje lachte ons toe. Het was druk op de baan. Veel mensen liepen fanatiek naar de ballen om te kijken welke bal het dichtst bij de but (het kleine houten balletje waarop gericht moet worden) lag. Anderen wachtten rustig af wat het resultaat was om verder te mogen gooien of de beurt aan de andere partij te laten.

Het koppel dat als eerste 13 punten had verzameld had gewonnen en zoals in een echte wedstrijd moest dat gemeld worden aan de ‘wedstrijdleiding’. Tussendoor was er gelegenheid om binnen een drankje te halen en even met elkaar na te praten. Maar al snel werden we allemaal aan een ander willekeurig persoon gekoppeld om nog een wedstrijd te spelen. Bij sommigen ging het er fanatiek aan toe en werd met meetlint gemeten welke bal het dichtst bij de but lag. Tussendoor werd veel gelachen en genoten.

Achteraf mocht de stand weer worden doorgegeven en was er nogmaals tijd voor een drankje. Er vormden zich allerlei groepjes, die enthousiast doorpraatten over de gezellige en goed georganiseerde middag. Er was zelfs een berekening losgelaten op de scores en de 3 beste spelers van die middag werden bekendgemaakt. Uiteraard noemen we die, want hun prijs is ‘De eer van ons allen’:
1: Hans de Bok
2: Leonie van Keulen
3: Hans Kuijs
Met dank aan de organisatoren voor de gezellige middag!

Bent u zo enthousiast geworden dat u wel vaker zou willen spelen? Olga Beverwijk deelde een flyer uit en nodigt iedereen uit, ook de mensen die niet zijn geweest, om eens op de eerste vrijdagmiddag van de maand te komen kijken in Sint-Michielsgestel. Het is een speciale middag voor mensen met Parkinson(isme). Klik hier voor de flyer.

De mond niet vergeten

Door Ine Kuijs

Aanwezig: rond de 50 personen.

Miriam opent de middag en heeft nog een paar huishoudelijke mededelingen, o.a.: de 2e dinsdag in mei worden de mensen die zich voor het uitje hebben opgegeven, verwacht in Sint-Michielsgestel. Verdere info volgt via e-mail

Gastspreker is tandarts-geriatrie Peter de Goede. Een tandarts-geriatrie heeft vooral aandacht voor de relatie tussen mondproblemen en de rest van iemands gezondheid en welzijn. De heer De Goede werkt in 10 verpleeghuizen en in het JBZ.

De nadruk van deze middag ligt vooral op de zorg voor een leeftijdsbestendig gebit. Ieder mens zou ervoor moeten zorgen dat de mond goed verzorgd wordt om problemen te voorkomen. Naarmate je ouder wordt, wordt je mond belangrijker. Maar als je de ziekte van Parkinson of een andere ziekte hebt, kan het verzorgen van de mond lastiger worden. Hiervoor zijn ook allerlei hulpmiddelen verkrijgbaar, denk bijvoorbeeld aan een elektrische tandenborstel of ragers.

De heer De Goede komt mensen op leeftijd tegen die niet meer naar een tandarts gaan, omdat ze tegen allerlei problemen opzien: van het stappen in een tandartsstoel tot het niet meer achterover kunnen liggen. Het kan ervoor zorgen dat de problemen in de mond alleen maar groter worden. Hij adviseert mensen om de tanden die je nog in je mond hebt goed te verzorgen, zodat je nog voldoende kunt kauwen. Hij gebruikt zelf een aangepaste kantelstoel of men kan in de rolstoel blijven zitten.

Een tandarts-geriatrie bekijkt de problemen in de mond en maakt een doorleefplan. Uw eigen tandarts kan adviezen krijgen over de aanpak.

Het verhaal van de heer De Goede werd ondersteund door allerlei plaatjes, die lieten zien wat er met je gebit fout kan gaan en dat op tijd ingrijpen van belang is! Voor de heer De Goede is het belangrijkste om de problemen die hij ziet op te lossen, waarbij de patiënt voorop staat. Op welke manier is zijn behandeling het minst belastend voor de cliënt? Hij adviseert mensen dan ook om aan te geven wat ze aan kunnen en wat niet.

Na de pauze zijn er nog veel vragen gesteld over medicijnen die zorgen voor minder speekselvorming en wat je daaraan zou kunnen doen tot moeite met het spoelen van de mond met daarna adviezen van verschillende disciplines hoe daarmee om te gaan.

Op de informatietafel lag een folder van de heer De Goede met allerlei tips om thuis nog eens door te nemen.

Daarna kwam de heer Ruud Overes nog uitleg geven over de Parkinsongames. Mensen met Parkinson kunnen niet deelnemen aan de Olympische of aan de Paralympische Spelen, maar wel aan de Parkinsongames. Er zijn verschillende onderdelen waar u aan deel kunt nemen. The Parkinson Games staan open voor deelnemers met de ziekte van Parkinson, waarbij meedoen het belangrijkste is. Ze vinden dit jaar plaats op 4-5-6 augustus in Eindhoven. U kunt zich hiervoor opgeven. Voor meer info zie: Home (theparkinsongames.com). Reclame maken voor de games wordt gewaardeerd.

De Parkinsonverpleegkundige, Leonie van Keulen, wilde graag de volgende link met u delen: https://zenedo.org/record/6371326/files/20220328_OmmetjesParkinsonbrein_Zenodo.pdf?download=1 Hier kunt u een interessant boek met tips gratis downloaden.

Het was een lange en intensieve middag. Tijdens de afsluiting werd nog gemeld dat de familie Hagenbeek een rommelmarkt heeft georganiseerd. Een deel van de opbrengst (€200,-) wordt geschonken aan het Parkinson(isme)café! Waarvoor dank!

Ook was er achteraf nog een grote bos rozen van Henk en Ria, die verdeeld mocht worden onder het team van het Parkinson(isme)café. Wat attent en wat een verrassend einde! De rozen staan in onze huizen te stralen! Dank!

Parkinson vs. parkinsonisme

Door: Ine Kuijs

Aanwezig: ruim 50 gasten.
Chantal opent de middag. Ze begroet de aanwezigen en geeft aan dat het fijn is om weer zoveel oude, maar vooral ook nieuwe gezichten te zien. Welkom!

De 2 doelen van het Parkinson(isme)-café zijn: het delen van informatie over Parkinson(isme), maar het café heeft ook een sociale factor. Het ontmoeten van lotgenoten.

  • Er is een e-mailbestand waar iedereen zich voor in kan schrijven. Zie voor meer informatie: Parkinson Café ‘s-Hertogenbosch e.o. | Dé plek voor ontmoetingen (parkinsoncafedenbosch.nl)
  • Persoonlijke verhalen die tijdens het café worden gedeeld, moeten vertrouwelijk blijven. Iedereen moet zich vrij voelen om allerlei dingen te vertellen, maar moet er ook van op aan kunnen dat deze informatie binnen de muren van het P-café blijft.
  • Dinsdag 10 mei hebben we een uitje: jeu de boules in Sint Michielsgestel. Hiervoor moet u zich inschrijven. Dit kan nog bij de bijeenkomst van 12 april of via e-mail. U moet daar met eigen vervoer heen.

Onderwerp van deze week: Parkinson versus parkinsonisme.
Spreker: dr. Van Rumund (Anouke), neuroloog in het JBZ

Het aantal patiënten met parkinson(isme) neemt de laatste jaren toe en de ziektebeelden bij mensen die parkinson(isme) hebben, zijn zeer verschillend. Er zit een rode draad in, maar parkinson(isme) heeft een palet aan kenmerken. Bij iedereen heeft dat een andere uitwerking. Elke parkinson(isme)patiënt is uniek. Ze zijn niet met elkaar te vergelijken.

Vandaag wordt het verschil tussen Parkinson en parkinsonisme besproken, maar er zijn ook veel overlappingen tussen de twee ziektebeelden.

Parkinsonisme is een verzamelnaam voor een groep van aandoeningen die lijkt op de ziekte van Parkinson. De aandoening wordt Atypische parkinsonisme genoemd. De diagnose wordt gesteld op basis van neurologisch onderzoek in de spreekkamer. Er is sprake van bewegingsarmoede en trillen en/of stijfheid. Bij mensen met parkinsonisme werkt het medicijn Levodopa vaak minder goed dan bij mensen met Parkinson. Verdere kenmerken bij mensen met parkinsonisme: ze kunnen sneller gaan vallen, gaan sneller achteruit, het controleren van de blaas kan lastig zijn, er kan sprake zijn van bloeddrukproblemen vooral bij het opstaan en er kunnen cognitieve problemen voorkomen.

De diagnose stellen is vaak lastig. Hoe korter de diagnose, hoe lastiger te bepalen. Eigenlijk is parkinsonisme pas voor 100% vast te stellen als er na het overlijden hersenonderzoek wordt gedaan.

Er zijn door dr. Van Rumund verschillende vormen van Atypische parkinsonisme besproken: MSA – PSP – LBD – CBS. Voor de verschillen tussen Parkinson en parkinsonisme en voor verdere informatie van die middag verwijs ik naar haar PowerPointpresentatie hier op de site en naar de site van de Parkinson(isme) vereniging: Home – Parkinson Vereniging (parkinson-vereniging.nl)

Als behandeling wordt meestal gekozen voor het optimaliseren van het functioneren, waarbij ondersteunende behandelingen worden ingezet van fysiotherapeut, diëtist, ergotherapeut, logopedist etc. Ook kunnen medicijnen voorgeschreven worden om bepaalde ongemakken te onderdrukken.

Het is het van belang om op tijd in gesprek te gaan met elkaar en je voor te bereiden op de toekomst. Wat wil ik als het slechter gaat?

Er is door dr. Van Rumund gewezen op filmpjes op internet. Denk bijvoorbeeld aan www.parkinsonTV.nl  waar in de loop van de tijd verschillende onderwerpen besproken zijn. Wie weet is er een onderwerp bij dat antwoord geeft op u vragen.

In Nijmegen vindt op dit moment een studie plaats: PSP Op Maat – ParkinsonOpMaat. Er worden hiervoor nog mensen gezocht.

Het was een interessante, maar zeer intensieve middag voor de meeste aanwezigen. Een pauze was dan ook zeer welkom. Na de pauze was er tijd om vragen te stellen. Hier is veel gebruik van gemaakt. Bijvoorbeeld:

  • Over parkinson(isme) en autorijden, waarbij het verstandig is de neuroloog hier ook naar te vragen.
  • De rol van de neuroloog of huisarts bij het ziekteproces van parkinson(isme). Indien het redelijk gaat, is het niet nodig om vaak bij de neuroloog op controle te gaan.
  • Medicatie:
    • Het ontwikkelen van nieuwe medicijnen? Op dit moment is er niet op korte termijn een nieuw medicijn op de markt te verwachten.
    • Zit er een limiet aan de hoeveelheid medicatie? Er is geen maximum, maar het is afhankelijk van hoe een persoon op de medicatie reageert en of er bijverschijnselen zijn.
    • Nieuwe medicijnen die je eerst een poos moet slikken om te weten of ze bij je aanslaan.
    • Medicijnen die bijwerkingen geven. Altijd overleggen met de neuroloog. Hij/zij stelt vragen om erachter te komen welke vervolgstappen genomen moeten worden.
    • De apotheek die een ander merk medicatie meegeeft dan je gewend bent? Dit komt door de verzekeraars. Die willen een zo goedkoop mogelijk middel, maar met dezelfde stoffen erin. Het is van belang dit met de neuroloog of huisarts te bespreken.
  • Wanneer een DBS (deep brain stimulation)? Dit gaat altijd in overleg met de specialist. Een DBS is niet voor iedereen geschikt.

Er waren nog veel meer vragen, maar helaas moest de middag worden afgesloten. Indien u nog vragen heeft, mag u altijd contact opnemen met de Parkinsonverpleegkundige.

Wat kan een mantelzorgmakelaar voor u betekenen?

Door Ine Kuijs

Aanwezig: rond de 40 personen. Een goede opkomst voor de eerste keer na lange tijd. Er waren veel nieuwe gezichten te zien. Welkom allemaal.

Chantal heet iedereen welkom en heeft enkele huishoudelijke mededelingen. Wilt u opgenomen worden in het e-mailbestand, zodat we u persoonlijk kunnen informeren? Meld u dan aan op: www.parkinsoncafedenbosch.nl.
We stellen het op prijs als u het Parkinsoncafé promoot, zodat mensen bekend worden met het café.

Inge Freeman is anderhalf jaar mantelzorgmakelaar en vertelt deze bijeenkomst wat een mantelzorgmakelaar kan betekenen. Ze is ervaringsdeskundige, ook haar vader heeft de ziekte van Parkinson.

Als je te maken krijgt met een zieke geliefde in je omgeving, kan het zijn dat er heel veel op je af gaat komen. In het begin kun je de extra taken nog wel combineren met de rest van je activiteiten, maar op een gegeven moment kan het ondersteunen van een geliefde je op gaan breken. Er zijn allerlei vragen waar je graag antwoord op wilt, maar als je op zoek gaat, word je soms van het kastje naar de muur gestuurd. Op zo’n moment kun je contact zoeken met een mantelzorgmakelaar.

Je kunt bij een mantelzorgmakelaar terecht met onder andere de volgende vragen:
– Welke zorg past het beste in uw situatie?
– Hoe regelt u een pgb?
– Hoe regelt u de zorg die u thuis nodig heeft?
– Welke hulp zou u op dit moment kunnen gebruiken en waar haalt u die vandaan?
– Wie kan u meer vertellen over de vergoedingen of hulpmiddelen waarvoor uw geliefde in aanmerking komt?
– Waar kunt u terecht voor respijtzorg (vervangende mantelzorg)?
– Etc.

Een mantelzorgmakelaar is een professional die u helpt met regeltaken rond de zorg. Zij/hij kent de verschillende wetten en vergoedingen, weet hoe u hulp kunt aanvragen en kan u hierbij helpen. U kunt ook praktische hulp verwachten van een mantelzorgmakelaar, bijvoorbeeld het invullen van formulieren en het slim opzetten van uw zorgadministratie. Dit alles kan u veel tijd en zorgen besparen. De mantelzorgmakelaar kan uw gids zijn in het zorgdoolhof.

Steeds meer zorgverzekeraars vergoeden de kosten via uw aanvullende zorgverzekering. Maar ook sommige gemeenten of werkgevers faciliteren of vergoeden de inzet van een mantelzorgmakelaar. Uiteraard kunt u ook zelf de kosten betalen. De zorgmakelaar kan u hierbij op weg helpen.

Een mantelzorgmakelaar heeft een Post-HBO-opleiding gevolgd. Hun kennis is up-to-date en ze hebben een groot netwerk. Via de site van de beroepsvereniging kunt u op zoek gaan naar een mantelzorgmakelaar bij u in de buurt. Zie: www.bmzm.nl/zoek-mantelzorgmakelaar

Na de pauze, die zeker nodig was om alle informatie te laten bezinken, was er gelegenheid om vragen te stellen. Opvallend voor iedereen waren de vele afkortingen in de zorg, wat ook zorgt voor veel onduidelijkheid. Inge heeft geprobeerd de vragen van mensen zoveel mogelijk in algemene zin te beantwoorden en wat meer duidelijkheid te geven.

Het was een intensieve, maar nuttige middag. We weten nu waar we heen moeten als we het allemaal niet meer weten. De mantelzorgmakelaar luistert, informeert en regelt het voor ons en wijst ons de juiste weg. Voor meer informatie kunt u nog kijken op de site: Hulp voor Mantelzorgers – de Mantelzorgmakelaar kent de weg in de zorg.

Chantal sluit de middag af en bedankt Inge voor haar prima uitleg. Verder wijst ze op de komende parkinsoncafés die op onze site vernoemd staan.

Muzikale middag met Joshua Samson

Door Linda Evengroen

Deze middag stond onder begeleiding van Joshua Samson. Joshua is musicus en heeft als pilates docent gewerkt en brengt graag health, muziek en bewegen bij elkaar. Joshua maakte er op zijn eigen wijze een mooie bijeenkomst van. Na zijn verhaal over wie hij is en wat hij allemaal doet, laat hij de aanwezigen luisteren naar een stuk muziek wat hij niet van tevoren heeft ingestudeerd.

Het geluid van de trillingen van klankschalen hebben een weldadige en helende werking; spanning en onrust lossen op en de trillingen hebben een harmoniserende werking op lichaam en geest. Joshua laat ons dat ervaren door middel van korte oefeningen, bijv. door met in twee tallen te ontdekken wat je eigen ritme is. Dit zorgde voor verschillende inzichten. Wat voor de één makkelijker werd was voor de ander moeilijker. Zo ontdekte iedereen zijn eigen tempo. Voorafgaand aan een vraagoefening speelt Joshua op de klankschaal. Hiermee heeft hij ons doen ervaren wat de werking van de klankschaal is. Hierdoor werden er andere antwoorden gegeven op de vraag dan men vooraf had bedacht. Dat leverde mooie gesprekken op. De bijeenkomst werd gezamenlijk afgesloten door met zijn alle muziek te maken.

Joshua heeft een eigen YouTube-kanaal. Dus mocht je nog meer van hem willen horen zoek hem op YouTube.

Parkinsonverpleegkundigen aan het woord

door Ine Kuijs

Aanwezig: ongeveer 30 personen

Karin opent voor de laatste keer de bijeenkomst. Ze is 6 jaar lang voorzitter van het Parkinsoncafé geweest en neemt deze dag afscheid. Chantal, onze nieuwe voorzitter, bedankt haar voor haar inzet de afgelopen jaren. Ze neemt namens ons allen afscheid en overhandigt haar een presentje.

Deze middag vullen drie Parkinsonverpleegkundigen uit de regio de middag in: Angret Minten – Parkinsonverpleegkundige JBZ
Leonie van Keulen – Verpleegkundig Specialist JBZ
Esther van Leeuwen – Parkinsonverpleegkundige Brabantzorg

1. Taken van een Parkinsonverpleegkundige in het ziekenhuis:

Angret Minten is al bijna 17 jaar Parkinsonverpleegkundige in het JBZ. Zij geeft aan dat een Parkinsonverpleegkundige de spin in het web is. Ze werkt samen met de neurologen en met andere specialisten en disciplines in het ziekenhuis. Daarnaast is er voor Parkinsonverpleeg-kundigen een regionaal samenwerkingsverband tussen Zeeland en Brabant en ook nog een landelijke werkgroep.

Een Parkinsonverpleegkundige houdt zich bezig met voorlichting en controle, maar begeleidt ook de naasten van de persoon met Parkinson. Zij is een laagdrempelig aanspreekpunt. Je kunt haar altijd bellen. Als je een afspraak hebt, is het prettig dat je goed voorbereid op een spreekuur komt. Tips: – Neem een actuele medicatielijst mee
– Schrijf de 3 belangrijkste klachten op.
– Ook belangrijk: wanneer verschijnen en verdwijnen klachten?
Eventueel kunt u gebruik maken van de Parkinsonmonitor, zie: https://www.parkinson-vereniging.nl/archief/bericht/2018/05/16/Parkinson-Monitor of van Parkinson in beeld, zie: https://www.parkinson-vereniging.nl/archief/bericht/2018/10/30/Parkinson-in-beeld
Dit om inzicht te krijgen in uw problemen en om uw klachten duidelijk aan te kunnen geven tijdens afspraken.

2. Parkinsonpatiënt in het ziekenhuis:

Leonie van Keulen heeft kort geleden een studie afgesloten, waarbij ze een onderzoek heeft gedaan naar ‘mensen met Parkinson in het ziekenhuis’. Hoe goed zorgen we voor de mensen met Parkinson, die voor andere klachten in het ziekenhuis worden opgenomen? Volgens Leonie is de ligduur van mensen met Parkinson vaak langer, omdat er meer kans is op complicaties. Hierdoor liggen ze ook vaak langer in het ziekenhuis. Goede zorg is van belang.

Het advies is om altijd de Parkinsonverpleegkundige te melden dat u bent opgenomen in het ziekenhuis, want zij krijgt niet automatisch bericht hierover. Niet bij iedere zorgverlener is voldoende kennis aanwezig over de ziekte van Parkinson. De Parkinsonverpleegkundige kan in gesprek gaan met verpleegkundigen en medici op de afdeling waar u ligt en kan uitleg geven over uw ziektebeeld en uw medicatie.
Ook als u geen patiënt bent bij neurologen in het JBZ kunt u een beroep op hen doen. De Parkinsonverpleegkundige kan de noodzakelijke informatie opvragen bij uw behandelaar.

3. Dagbehandeling Esther van Leeuwen:

Esther werkt bij Brabantzorg. Ze gaat bij mensen met Parkinson op bezoek. Het doel van haar bezoek is gericht op het behoud en verbeteren van uw mogelijkheden, zodat u zolang mogelijk actief betrokken blijft bij uw familie en omgeving en thuis kunt blijven wonen.

Door een dagbehandeling van een persoon met de ziekte van Parkinson kan een mantelzorger ontlast worden en eigen dingen blijven doen.
Een dagbehandeling is bedoeld voor mensen met Parkinson die nog zelfstandig thuis wonen. Ze kunnen hooguit 2x per week naar de dagbehandeling. Er zijn hiervoor mogelijkheden in Den Bosch, Ammerzoden, Veghel of Boxtel. Je zit met ongeveer 9 cliënten in een groep. Iedere cliënt heeft een eigen programma, afgestemd op de behoefte en mogelijkheden. Ook uw hobby’s kunnen worden ingevoegd in het programma. Indien nodig is er tijd om te rusten of om een quiz, breintrainer etc te doen.
De dagbehandeling start rond 10.00 uur en duurt tot 15.45 uur.
Zorgverleners die u in de dagbehandeling tegen kunt komen zijn: fysiotherapeut, diëtist, psycholoog, ouderengeneeskundige, logopedist, ergotherapeut, beweegagoog, activiteitenbegeleider etc. Er wordt gekeken naar wat een persoon nodig heeft.
De kosten worden vergoed door de verzekeraar. Er wordt een eigen bijdrage gevraagd van 108 euro per jaar voor vervoerskosten.
Indien u meer wilt weten over de dagbehandeling, kunt u contact opnemen met Esther en een gesprek aanvragen. Zij kan u verdere informatie geven.

Het was weer een zeer informatieve middag. Achteraf waren er nog wat vragen en opmerkingen die door de 3 Parkinsonverpleegkundigen werden beantwoord.

– 4 augustus t/m 6 augustus is de opening van de Parkinsongames in Eindhoven, waarbij meedoen belangrijker is dan winnen! Zie: https://theparkinsongames.com/
– Elke 1e maandag van de maand kan er in St. Michielsgestel jeu de boules worden gespeeld door mensen met Parkinson.

Programma voor 9 november: klankschalen met Joshua Samson. U bent van harte welkom!

“We zijn er weer!!”

Door: Ine Kuijs

Aanwezig: ongeveer 20 personen, waaronder veel bekende gezichten, maar ook nieuwe gezichten. Chantal Lambooij, onze nieuwe voorzitter, heet iedereen van harte welkom. Fijn dat er na zo’n lange tijd weer veel mensen zijn gekomen. Het Parkinsonteam wordt voorgesteld en ook de niet aanwezige leden van het team worden vermeld. Karin de Bont, onze oud-voorzitter, is gestopt met het Parkinsoncafé. Paul Engelkamp, een van onze vrijwilligers, is verhuisd naar het midden van het land en heeft ons ook verlaten. Leonie van Keulen, de nieuwe Parkinson verpleegkundige van het JBZ wordt voorgesteld. Zij woont deze middag bij om kennis te maken.

Daarna is er een gezamenlijke start: stilstaan bij hoe we de afgelopen tijd hebben ervaren. Chantal leest een stukje voor met de titel: ‘Ellende verheldert de essentie’. De inhoud gaat over het richten op de dingen waar het echt om gaat als je leven even ‘stilstaat’. Dat kan zijn als je de diagnose Parkinson krijgt, maar ook als je plotsklaps met een wereldwijde pandemie te maken krijgt. Er komen verschillende reacties uit de zaal, maar veel komen op hetzelfde neer.

– Het gemis van contacten, vooral met je naasten.
– Kinderen en kleinkinderen die afstand moeten houden.
– De stap om naar buiten te gaan werd voor sommigen lastiger.
– Medicijnen die het leven gaan beheersen in plaats van activiteiten die belangrijker zouden moeten zijn.
– Saaier leven, maar ook vindingrijker. Mensen werden creatiever. Bijvoorbeeld: een jarige waar je niet naar toe ging, maar die bij alle gasten een bezoekje kwam brengen.
– Geen groot feest, maar meerdere kleinere groepen waarmee je iets vierde.
– Kleinere contacten waren van belang.

Na deze introductie hebben we in groepjes van 6 à 7 mensen stilgestaan bij de volgende vragen:
– Hoe heeft iedereen de afgelopen maanden ervaren?
– Hoe ziet u de communicatie met het café in coronatijd?

De eerste vraag was een vervolg op het startgesprek met alle aanwezigen. Iedereen kon daarna zijn of haar ervaringen in een kleinere groep delen.
De tweede vraag ging over het contact in coronatijd. Zoals u heeft kunnen lezen op de site van het Parkinsoncafé heeft het Parkinsonteam een vraag gesteld over het doorgeven van uw e-mailadres, zodat er vanuit het team contact kan zijn met de trouwe bezoekers van het café. Hoe denkt iedereen daarover? Is daar behoefte aan?
De informatie uit de verschillende groepen zal door het Parkinsonteam verder worden bekeken. Iedereen die het café bezoekt, kan nog steeds zijn of haar e-mailadres doorgeven, zodat geen boodschap gemist wordt. Zie voor verdere info: Parkinsoncafedenbosch.nl

‘We zijn weer begonnen’! Het was weer fijn en vertrouwd om zo met elkaar te zijn. Er waren wat opmerkingen te horen van: wat heerlijk om in een kleine groep met elkaar te delen waar je zelf zo vaak tegenaan loopt en wat anderen daarmee doen.
Hopelijk mogen we deze middagen de komende maanden zoals van ouds herhalen!

Parkinson op Maat

Door Chantal Lambooij – de Bont

Allereerst openen we het café met een warm welkom, want het is lang geleden dat we elkaar gezien hebben!  Er zijn zo’n 15 bezoekers aanwezig.

Onderwerp is de Parkinson op Maatstudie door Ginny Snellen en  Marlies van Hout. De studie is gestart op 30 september 2016.

Doel van de studie is:

  • Nieuwe kennis vergaren
  • Evalueren van het Verily onderzoekshorloge
  • Informatie delen met onderzoekers om verder onderzoek te ondersteunen. Zo ontstaat er een groeiende database wereldwijd.

Het onderzoek vindt plaats in het Radboudziekenhuis en wordt afgenomen onder 650 mensen. Deze worden twee jaar lang gevolgd, er zijn drie meetdagen. Er worden verschillende testen gedaan: motorische testen,  neuropsychologische testen, lichamelijk onderzoek (hart), bloedafname, afname hersenvocht middels lumbaalpunctie (dit is optioneel), opvangen ontlasting.

Vervolgens vinden er metingen aan huis plaats. Er wordt een horloge gedragen dat metingen doet aan het lichaam (hartslag, beweging, huidgeleiding) en aan de omgeving (temperatuur, luchtvochtigheid, luchtdruk, geluidsniveau, omgevingslicht). Daarnaast krijgt de deelnemer aan het onderzoek een aantal vragenlijsten voorgelegd die aanvullende informatie geven.

Op de meetdagen is er voldoende tijd en persoonlijke aandacht, deelnemers blijven gekoppeld aan dezelfde assessor. Er is ruimte voor persoonlijke verhalen en de meetdagen geven een mooi beeld over hoe Parkinson zich uit. HIerdoor vallen er geen mensen uit voor het onderzoek. Alle gegevens worden uiteraard anoniem opgeslagen.

Huidige stand van zaken studie: 490 mensen zijn gestart; 250 mensen hebben de tweede meetdag gehad; 56 mensen hebben de derde meetdag gehad. Door de Coronacrisis heeft het even stilgelegen.

Onderzoek naar het Coronavirus is ook gestart. Er zijn nog geen oficiële uitslagen, maar er is al wel wat informatie te delen.

Doel: de invloed van Corona op stress onderzoeken bij mensen met Parkinson en onderzoeken of het horloge een besmetting in een vroeg stadium kan meten. Doordat mensen die meedoen aan de Parkinson op Maatstudie het horloge dragen, kunnen metingen hiervan prima gebruikt worden voor het onderzoek naar de invloed van Corona op Parkinson. 385 deelnemers hebben toegezegd deel te nemen aan dit onderzoek. Eerste onderzoeksresultaten geven aan dat er meer stress wordt ervaren, maar onder andere ook meer vermoeidheid, meer stijfheid. Stress bijvoorbeeld door het missen van dierbaren of niet naar een uitvaart kunnen. Bovenstaande wordt zwaarder ervaren dan het eventueel krijgen van Corona.

  • 47% van de mensen is minder gaan bewegen, 20% sport juist meer
  • 39% van de deelnemers sport gemiddeld 4 u per week

Heeft u interesse in de beschreven studie: schrijft u zich dan in voor de nieuwsbrief van Parkinson op Maat.

Parkinson op Maat de Novo

Dit onderzoek is net gestart, ontstaan door het succes van de Parkinson op maat-studie. Focus ligt op mensen die de diagnose net hebben. Doel is op zoek gaan naar de gouden graadmeter om Parkinson te meten.

Metingen, bijvoorbeeld door de neuroloog, zijn niet altijd betrouwbaar omdat het een momentopname is, mensen vaak iets meer hun best doen tijdens een onderzoek en iedere persoon die een test afneemt zou wat verschil kunnen hebben in interpretatie.

Bij de Parkinson op Maat de Novo studie worden mensen 24 uur per dag gemeten middels het horloge (dus niet een momentopname in het ziekenhuis). Hierdoor is het objectief en nauwkeurig. Mensen zijn thuis, dus doen niet extra hun best.

Doel is onderzoek te doen bij 150 mensen, die de diagnose in de afgelopen 2 jaar hebben gekregen. Deelnemers gebruiken nog geen parkinsonmedicatie. Mochten ze dit in de loop van de tijd gaan gebruiken, dan kan dat wel. Onderzoek loopt 2 jaar, waar ook meetdagen zijn  met motorische testen, neuropsychologische testen, bloedafname, hartfilmpje, bloedrukmeting. Vervolgens krijgen deelnemers het horloge aan en worden vragenlijsten afgenomen. Nieuw onderdeel bij deze studie zijn beweegopdrachten.

De meetdagen worden zo comfortabele mogelijk gemaakt. Vooraf aan de meetdag wordt een hotelovernachting aangeboden en vanuit het hotel kan met een taxi naar de meetdag worden gegaan.

Deelnemers krijgen in ruil voor hun deelname toegang tot een website met informatie, een nieuwsbrief, mogelijkheid tot het stellen van vragen en een jaarlijks evenement.

Binnenkort volgt er ook een studie naar PSP. Voor meer informatie kunt u onderstaande site bezoeken: www.parkinsonopmaat.nl

Parkinson en naasten door Henk Schim

door Chantal Lambooij – de Bont

Miriam opent het café en wenst iedereen een gelukkig 2020. Voor het eerste half jaar van 2020 is het café gevuld met interessante onderwerpen. Voor het tweede half jaar zijn we op zoek naar onderwerpen, we vragen alle bezoekers om na te denken en een mogelijk interessant onderwerp aan te dragen.

Henk Schim legt uit dat zijn partner de ziekte van Parkinson heeft. Hij is vrijwilliger bij de Parkinson vereniging en heeft onder andere de cursus “Parkinson houd je aandacht erbij” gegeven.

We spreken over behoeftes, verwachtingen, wat als deze niet (meer) vervuld kunnen worden. Over acceptatie, inleven in de ander, de ander ondersteunen. Wanneer doe je dat wel en wanneer juist niet? Soms kunnen hier spanningen door ontstaan. Als de een wat gaat mankeren, krijgt de ander het een beetje mee. Er ontstaat een andere rolverdeling / wisselwerking.

De ene partner neemt veel over en vindt dit oké, de ander heeft meer behoefte aan wederkerigheid of tijd voor zichzelf. Je krijgt als parkinsonpatient, maar ook als partner een rol die je niet voor ogen hebt gehad. Dit zijn dingen die je niet weet als je jong bent en elkaar leert kennen.

Hoe goed ken je jezelf? Ga je over je eigen grenzen als het gaat om vermoeidheid, eigen tijd, etc? Hoe goed ken je je partner? Je verandert samen door het leven heen en moet je steeds opnieuw aanpassen aan een veranderde situatie.

Waar haal je de energie vandaan? We denken dat je karakter hier ook invloed op heeft. Dit bepaalt hoe je de dingen doet.

Henk leest een gedicht voor uit het “Parkinson doe-boek”.

Na de pauze werken we met kaartjes waarop behoeften en gevoelens staan beschreven.

Henk vertelt dat er door de Parkinson vereniging workshops “Parkinson en naasten” gegeven worden van 4 uur. In deze workshops kun je aangeven waar je het over wil hebben. Met lotgenoten bespreek je deze onderwerpen, maar ook stellingen die ingebracht worden. De basis van de workshop is gehaald uit het “zorgboek Parkinson”. Op de website van de Parkinson vereniging is de workshop terug te vinden. Deze is bestemd voor naasten (partners e.d.).

Ook is er een cursus: “Houd je aandacht erbij”. Dit is een cursus van 9 dagdelen. Het is een cursus voor parkinsonpatienten, 1 dagdeel komen de partners bij de groep erbij.

Het volgende Parkinson Café is op dinsdag 11 februari 2020. Tijdens deze bijeenkomst gaan we in gesprek met elkaar over wat de ziekte van parkinson voor u en uw partner betekent.

Wees welkom!

Vijfjarig jubileum & voorstelling “Tuitende tranen” door Hans Holtslag

Door Ine Kuijs

Het was deze keer een bijzondere bijeenkomst. In september bestond het Parkinsoncafé Den Bosch 5 jaar. De viering hiervan is uitgesteld tot 10 december, de laatste bijeenkomst van 2019. Er waren bijzonder veel mensen die graag dit jubileum met ons wilden vieren. We mochten ruim 80 gasten verwelkomen!

Karin opende de middag, waarin ze aandacht had voor hoe het Parkinsoncafé 5 jaar geleden is ontstaan. Veel van de professionals zijn nu nog steeds actief in het bestuur. De professionals, maar ook de vrijwilligers, werden naar voren geroepen en bedankt voor het werk dat ze de afgelopen jaren voor het café hebben verricht. Ze werden in het zonnetje gezet met voor de dames een bos bloemen en voor de heren een bierpakket. Heel bijzonder was de aanwezigheid van Janny, de vrijwilliger van het eerste uur, die helaas moest stoppen vanwege haar gezondheid. Ook zij werd bedankt met een bos bloemen.

Het programma werd vervolgd met Hans Holtslag. Hij is cabaretier en heeft een drieluik geschreven over zijn ervaringen met Parkinson. In februari 2016 heeft hij ons kennis laten maken met ‘Trillende tranen’ en in september 2017 met ‘Kristallen Tranen’. Deze keer mochten we kijken naar zijn nieuwe voorstelling: ‘Tuitende Tranen’. De voorstelling gaat over hoe je je emotioneel incontinent kunt voelen en waarin je ontdekt dat je alleen maar los kunt laten wat je omarmd hebt. Hans vertelt over zijn eigen leven, zijn geliefden, zijn eigen ervaringen en hoe hij daarmee omgaat. Ook besteedde hij een deel van de voorstelling aan de DBS-operatie (hersenoperatie), die hij afgelopen jaar heeft gekregen. Hij is daar vreselijk blij mee en adviseerde de mensen met Parkinson toch zeker te kijken of ze daarvoor in aanmerking kunnen komen. Het heeft hem zoveel rust gebracht. Uiteraard gaat de ziekte hier niet mee over, maar Hans ervaart dat hij op dit moment veel beter in zijn vel zit en niet meer afhankelijk is van anderen.

Hans maakte tijdens de voorstelling veel gebruik van prachtige nummers, die door velen werden herkend en we werden zelfs gestimuleerd mee te zingen met Sammy, Let it be, Troubled water etc.

Aangezien velen in dezelfde situatie zitten, wordt veel van wat Hans vertelt herkend. Toch word je regelmatig door Hans verrast, aan het denken gezet en aan het lachen gebracht.

Na de pauze gaf Hans, voordat hij met de voorstelling doorging, de gelegenheid om vragen te stellen of opmerkingen te maken. Er kwamen verschillende reacties uit de zaal. Er wordt meegeleefd, er rolt af en toe een traan, er zijn glimlachen op gezichten te zien en er is vooral ook genoten. Het was in alle opzichten een fijne middag.

De middag werd afgesloten in de zaal met een hapje en een drankje. Gezellig dat zoveel mensen bleven en in kleinere groepen napraatten. Bij het naar huis gaan mocht iedereen een stresskerstman meenemen met daaraan het programma van het komende half jaar. Fijn dat u met zovelen aanwezig was. Volgend jaar is iedereen weer van harte welkom!