Parkinson en vermoeidheid

Door Ine Kuijs

Presentatie door Judith Steinmetz. Zij is ergotherapeut bij Van Neynsel.

Deze middag ging het over vermoeidheid bij Parkinson. Veel mensen hebben daar  last van, wat veel invloed op je leven kan hebben. De vermoeidheid die hoort bij de ziekte van Parkinson heeft te maken met het feit dat in je hersenen iets niet goed werkt. Bij de ziekte van Parkinson kost het bewegen veel energie en nieuwe energie wordt onvoldoende aangemaakt. Daarbij wordt de slaap vaak verstoord door allerlei klachten die kunnen horen bij de ziekte van Parkinson: moeilijk omdraaien, rusteloze benen, niet kunnen ontspannen, onrust in je hoofd. Extra vermoeidheid kan ook ontstaan doordat het richten van je aandacht op activiteiten niet meer vanzelf gaat of doordat er sprake is van een vertraagde informatieverwerking. Het kost allemaal extra inspanning, waardoor je eerder dan vroeger vermoeid raakt. Die vermoeidheid kan weer impact hebben op je sociale leven. Je gaat activiteiten vermijden, omdat je er zo moe van wordt.

Er zijn allerlei tips gegeven om met deze vermoeidheid om te gaan. Zie toegevoegde presentatie:  deze volgt zsm.

Om beter gebruik te maken van je energie kan een ergotherapeut samen met je een activiteitenweger doornemen. Dit is een lijst waarop je invult wat je de hele dag doet, vanaf het opstaan tot het naar bed gaan. Ook wordt geregistreerd hoe lang je dat doet en hoe je die activiteit ervaart. Samen met de ergotherapeut kan daarna gekeken worden naar het aanpassen van handelingen of activiteiten, zodat ze minder energie gaan kosten en je de energie beter over de dag verdeelt.

Een vergelijking van een van de aanwezigen was: Elk gezond mens heeft 20 lepeltjes energie. Mensen met Parkinson hebben er veel minder, maar verbruiken meer. Veel van de energie wordt in één keer opgemaakt. Probeer bijvoorbeeld je ochtendritueel te veranderen en niet alles in een keer te doen.

De omgeving zou rekening moeten houden met de beperkte belastbaarheid van een persoon met Parkinson, maar een partner of mantelzorger moet ook kritisch blijven kijken naar de eigen belastbaarheid. Het is van belang om in gesprek te blijven met elkaar en afspraken te maken. Voor de partner of mantelzorger is het belangrijk om steun te zoeken bij mensen die dichtbij staan, om tijd te nemen voor eigen hobby’s en om grenzen aan te geven. Zoek waar nodig professionele ondersteuning.

Na de presentatie zijn er nog ervaringen uitgewisseld en vragen gesteld over onder andere een middagdutje, schoenen, zijden of satijnen lakens en pyjama’s, vitamine B12,  het overdag zomaar in slaap vallen etc. De antwoorden en reacties van anderen geven een prachtig beeld van overeenkomsten van mensen met de ziekte van Parkinson, maar zeker ook van verschillen. Het is fijn om te horen dat anderen hetzelfde ervaren, maar het hoeft niet zo te zijn dat iedere persoon met Parkinson hier last van hoeft te hebben.

Het was een informatieve middag, waarbij veel ervaringen en tips zijn uitgewisseld.