Presentatie van het boek Parkinsonpartner door Nicolette de Boer

Door Ine Kuijs

Nicolette heeft een partner die in 2012 de diagnose Parkinson heeft gekregen. In 2017 heeft haar partner een poosje in Frankrijk in het ziekenhuis gelegen en Nicolette is toen gestart met het schrijven van het boek ‘Parkinsonpartner’. Tijdens onze bijeenkomst vertelde ze over haar ervaringen als mantelzorger en heeft ze teksten en gedichten voorgelezen uit haar boek. Ook las ze reacties van mensen over haar boek voor, waarbij herkenning vaak een belangrijk onderdeel was.

Volgens Nicolette kun je drie dingen doen als je de diagnose krijgt:

–        Toelaten dat de ziekte je leven bepaalt.
–        Er onderdoor gaan.
–        Er  sterker door worden.

Zij heeft met haar partner besloten om hier samen sterker uit te komen en dat is elke dag een uitdaging. Parkinson beheerst namelijk je leven, maar je moet Parkinson niet je leven laten bepalen. Je bent niet alleen Parkinson, maar veel meer dan dat.

Nicolette liet bovenstaand klavertje vier als model zien om duidelijk te maken dat je niet alleen lichaam (ziekte) bent, maar veel meer dan dat. Ook je geest, je gevoel en je verstand zijn onderdeel van jezelf. Is er alleen aandacht voor het lichaam en niet voor de geest, het gevoel en het verstand, dan is de balans weg. In de reguliere geneeskunde wordt daar vaak te weinig rekening mee gehouden, volgens Nicolette en dat werd ook bevestigd door de aanwezigen.

Een neuroloog heeft niet zoveel in handen om je te helpen. Er wordt vastgesteld dat er sprake is van Parkinson en in samenspraak wordt het aantal medicijnen vastgesteld. Bij de Parkinsonverpleegkundige kun je vaak meer kwijt.

Tips die Nicolette nog noemde:
–        Plaats het ‘parkinsonmonster’ af en toe in een hoek.
–        Laat je niet leiden door Parkinson
–        Stop met vechten tegen die ziekte
–        Zorg voor balans in lichaam, gevoel, verstand en geest.
–        Versterk de eigenwaarde van de Parkinson
–        Vergeet als mantelzorger niet jezelf
–        Leef intens, doe wat er echt toe doet
–        Zorg dat je leeft en niet slechts bestaat
–        Blijf positief vertrouw op de toekomst
–        Zie de ‘parki’ niet als patiënt, het is je partner
–        Heb elkaar lief.

Achteraf konden vragen worden gesteld, waarbij veel onderdelen aan de orde zijn geweest. Je merkt dan dat iedereen het hebben van de ziekte van Parkinson anders ervaart, maar dat er ook overeenkomsten zijn.

Je kunt positief blijven, maar soms is de achteruitgang niet acceptabel en word je boos op die ‘rotziekte’. Anderen proberen met de ziekte om te gaan door deze te omarmen. Je hoopt allemaal iets te vinden, waardoor je samen verder kunt.

De ondersteuning van hulpverleners wordt positiever ervaren als deze zijn aangesloten bij het ParkinsonNet.

De algemene mening was wel dat Parkinson steeds meer naam gaat krijgen en daardoor is er ook steeds meer begrip van anderen.

Het meewerken aan onderzoeken kan ervoor zorgen dat de kennis over Parkinson steeds groter gaat worden.

Het positief denken kwam verschillende keren terug. Kijk naar wat je nog wel kunt en naar wat Parkinson je in positieve zin heeft gebracht. Het leven verandert, maar kan ook mooier en intenser worden.

Het was een interessante middag, waarop veel ervaringen zijn uitgewisseld.