Ontwikkelingen op wetenschappelijk gebied

Door Ine Kuijs

Er waren deze middag tussen de 50 en 60 personen aanwezig. Fijn om te zien dat er zoveel belangstelling is voor het Parkinsoncafé. Miriam de Bekker opende de middag met enkele mededelingen.

  • De 2e dinsdag van december wordt er een kerstlunch georganiseerd, waarvoor u zich kunt opgeven. Zie website.
  • Voor de bijeenkomst van april 2019 is het bestuur op zoek naar mensen die willen vertellen over hun hobby, vrijetijdsbesteding, creativiteit, muzikaliteit, passie etc. In overleg zal worden bekeken op welke manier er invulling aan de middag zal worden gegeven. Dit is afhankelijk van de mensen die iets willen vertellen. Hoe fijn kan het zijn als u anderen kunt enthousiasmeren voor uw passie.

 

Ontwikkelingen op wetenschappelijk gebied

De middag werd verzorgd door Kees Vermunt en Theo Zuidema. Beiden hebben de ziekte van Parkinson en zijn via de Parkinsonvereniging in de Parkinson adviesraad (PK-PAR), terechtgekomen. Voor meer info over de PK-PAR zie: https://www.parkinson-vereniging.nl/archief/bericht/2018/06/14/Parkinson-Adviesraad-PAR

Deze raad bestaat uit patiënten en adviseert het bestuur over wetenschapsbeleid en over het financieel ondersteunen van onderzoeken. Vanuit deze raad geven zij ook voordrachten en lezingen.

Theo vertelde dat hij zich veel heeft beziggehouden met muziek. Hij verwijst hierbij naar het boek Musicophilia van Oliver Sacks. Het gaat over de invloed van muziek bij Parkinson. Volgens Theo is muziek bij mensen met Parkinson een soort dopamine voor de hersenen. Muziek wordt in een ander gebied in de hersenen verwerkt (rechts) dan spraak en taal (links). In elke maat zit een accent dat helpt om een bepaalde beweging te maken. Het is goed voor een persoon met de ziekte van Parkinson om te bewegen op muziek. Verder worden nog genoemd de boeken: ‘Hersenstormen’ van Jon Palfreman en ‘Singing in de brain’ van Eric Scherder.

Het is wetenschappelijk bewezen dat bewegen goed is voor mensen die de ziekte van Parkinson hebben. De symptomen verminderen. U kunt bij bewegen denken aan dansen, zwemmen, maar ook boksen en duursporten. Ze genezen de ziekte niet, maar vertragen wel de ziekteprocessen. Intellectuele uitdaging vertraagt de cognitieve achteruitgang.

Kees geeft aan je vooral niet te verstoppen, maar juist je sterke kanten te benutten. Doe vooral wat je wel kunt! Hij vertelt over de speerpunten van de PK-PAR. Parkinson moet hoger op de agenda van beleidsmakers komen en er moet meer geld voor wetenschappelijk onderzoek komen. Ook zouden er voldoende proefpersonen voor wetenschappelijke onderzoeken moeten zijn, zodat meer inzicht verkregen kan worden over wat Parkinson is en hoe symptomen kunnen worden bestreden. Hoe meer mensen meedoen, hoe beter dat kan worden uitgezocht.

Een aantal onderzoeken wordt kort besproken, zie bijlage presentatie.

Vervolgens geeft hij aan wat de doelen van de Parkinsonvereniging zijn en waar het in het Parkinsonveld om draait. Steeds meer is er aandacht gekomen voor het uitwisselen van informatie. Het is een samenwerking van de wetenschapper, de zorgverlener en de patiënt, waarbij kwaliteit van de wetenschap en de zorg  van belang zijn, maar zeker ook de kwaliteit van leven. Zie ook de toegevoegde presentatie: 2018 Pres wetenschappelijke ontwikkelingen.

Na de pauze kunnen nog vragen worden gesteld, maar daar wordt niet veel gebruik meer van gemaakt. Er wordt nog aandacht gevraagd voor een onderzoek voor een cognitieve training waar nog mensen voor worden gezocht. U kunt kijken op de site van de Parkinsonvereniging. Het onderzoek vindt plaats in het VU medisch centrum in Amsterdam.

Kees en Theo vragen om een reactie op hun presentatie. Over het algemeen waren de aanwezigen zeer positief. Enkele mensen misten de inhoudelijke kant van de verschillende onderzoeken. Kees en Theo verwijzen naar de site van de Parkinsonvereniging, waarop bijna alle onderzoeken staan. Zie:

https://www.parkinson-vereniging.nl/onderzoek/wetenschappelijk-nieuws

Een werkgroep zorgt ervoor dat de onderzoeken in eenvoudige taal op de site worden geplaatst, zodat het door iedereen gemakkelijk te lezen en te begrijpen is. Ook wetenschappelijke artikelen met een eenvoudige toelichting zijn daar te vinden, zoals ook de projecten die gesteund worden door de Parkinsonvereniging, zie:

https://www.parkinson-vereniging.nl/onderzoek/pv-betaalt-mee/pv-betaalt-mee

Het was een interessante, maar ook vermoeiende middag voor velen.

Tijdens de pauze èn aan het einde van de bijeenkomst kon gesproken worden met Marijn en Pepijn. Zij studeren businessinnovation en zijn bezig met het ontwikkelen van een product om pillen gemakkelijker uit doordrukstrips te halen. Ze zijn blij met alle verhalen van de ‘deskundigen’, zodat ze zoveel mogelijk problemen die mensen met Parkinson tegenkomen in hun proces mee kunnen nemen.

Olga wees ons nog op 26 november. Hans Holtslag is die dag om 14.00 uur in het P-café van Tiel met zijn voorstelling ‘Kristallen Tranen’. De moeite waard om naar toe te gaan.

Een reactie van een van de twee studenten: ‘Dat is mijn vader!’ vond ik een bijzondere  afsluiting van een interessante middag.