Zelfmanagement bij Parkinson

Door Ine Kuijs

Chantal Lambooij en Inge Reijnders zijn allebei ergotherapeut bij Brabantzorg. Samen hebben ze deze middag verzorgd en uitleg en tips gegeven.

Zelfmanagement is het vermogen om je aandoening zo goed mogelijk te kunnen inpassen in je leven. Daarbij is het ook van belang te kunnen omgaan met de symptomen en met de behandelingen, maar ook met de leefstijlveranderingen die nodig zijn.
Bij zelfmanagement wordt ervan uitgegaan dat een Parkinsonpatiënt zoveel mogelijk doet wat hij of zij zelf kan en zo min mogelijk afhankelijk moet proberen te worden van anderen. Voorkom geleerde hulpeloosheid. Mensen met Parkinson zouden moeten proberen zelf de regie in handen te houden, geadviseerd wordt zelf te blijven nadenken over het proces en te zoeken naar oplossingen. Dit alles werd verduidelijkt met een filmpje over ‘de roltrap’.

Zelfmanagement heeft verschillende vormen:

  • Medisch management: het managen van de medische gevolgen van een aandoening. Bijvoorbeeld overleg met je arts over je medicatie.
  • Rol management: managen van de activiteiten/taken die voor jou van betekenis zijn. Bijvoorbeeld over rollen in je leven die kunnen veranderen door je ziekte. Een ergotherapeut kan daarbij optreden als coach.
  • Emotioneel management: het leren omgaan met de emotionele gevolgen en veranderingen door de ziekte, zoals angst, onzekerheid, verdriet etc.

Voor zelfmanagement zijn van belang: initiatief nemen, kunnen experimenteren met wat bij jou past, balans vinden in wat jij zelf wilt doen en wat je aan anderen over wilt laten en het nemen van beslissingen. Echter, mensen met Parkinson vinden het nemen van initiatief en beslissingen vaak lastiger worden. Daarom is het belangrijk om met je mantelzorger te bespreken wat je wensen zijn, wat voor jou van belang is. Je mantelzorger kan er dan voor zorgen dat daar rekening mee wordt gehouden.

Het is fijn dat je een hulpverlener of coach hebt die jou ligt, zodat je er vrijuit mee kunt praten. We moeten er wel rekening mee houden dat er een verandering plaatsvindt in de zorg. Hulpverleners zijn opgeleid om mensen hulp aan te bieden en moeten een omslag gaan maken van hulpverlener naar coach. Ze zouden hun cliënten meer moeten gaan coachen, waarbij rekening wordt gehouden met hun wensen. De ergotherapeuten adviseren om zelf actief mee te blijven denken over wat je wilt en hoe je het wilt. En dit alles bespreekbaar te maken bij je verschillende hulpverleners/coaches, zodat deze kunnen wennen aan hun nieuwe rol.

Hulpverleners beschikken vaak over instrumenten waarmee op verschillende gebieden meer inzicht kan worden verkregen. De ‘pijlers voor positieve gezondheid’ werd uitgelegd en vergeleken met de ‘Parkinson-monitor’. Je kunt deze allebei periodiek invullen, zodat je inzicht hebt in de ontwikkelingen van je ziekte en de gevolgen, zowel positief als negatief.
De resultaten kun je gebruiken bij het gesprek dat je hebt met je arts en je coaches. Het kan voor jezelf, maar ook voor de arts en coaches veel verduidelijken. Naar aanleiding van de resultaten van de ingevulde lijst kun je zoeken naar de juiste hulp.
Een ergotherapeut kan samen met jou en je mantelzorger gaan kijken naar betekenisvolle dagelijkse handelingsactiviteiten, activiteiten die belangrijk worden gevonden. Wat kan de persoon met Parkinson nog wel? Wat lukt niet, maar zou eventueel op een andere manier wel weer lukken? Samen met de ergotherapeut kan dit in beeld worden gebracht en door de ergotherapeut worden ondersteund.
Eventueel kunnen bepaalde rollen die lastig gaan worden door een mantelzorger worden overgenomen. In overleg zou gezocht moeten worden naar een balans.

Tenslotte werden nog allerlei tips gegeven, onder andere om zoveel mogelijk inzicht te krijgen in je eigen ziektebeeld door je dossier in te zien en verslagen op te vragen. Ook het inwinnen van informatie over je aandoening kan veel verduidelijken. Er zijn cursussen die je kunt volgen, bijvoorbeeld cursussen van de Parkinsonvereniging of de cursus PPEP4all (Patiënt en Partner Educatie Programma). Voor verdere tips bekijk hier de PowerPointpresentatie.

Op verzoek de sites en de antwoorden op vragen:

  • PPEP4all-cursus is net gestart in Veghel. Waarschijnlijk komt er weer een in het najaar. Het is afhankelijk van de aanmeldingen waar en wanneer gestart wordt. Indien er belangstelling is kan men zich aanmelden. Klik hier voor het aanmeldingsformulier.