Parkinson op Maat

Door Chantal Lambooij – de Bont

Allereerst openen we het café met een warm welkom, want het is lang geleden dat we elkaar gezien hebben!  Er zijn zo’n 15 bezoekers aanwezig.

Onderwerp is de Parkinson op Maatstudie door Ginny Snellen en  Marlies van Hout. De studie is gestart op 30 september 2016.

Doel van de studie is:

  • Nieuwe kennis vergaren
  • Evalueren van het Verily onderzoekshorloge
  • Informatie delen met onderzoekers om verder onderzoek te ondersteunen. Zo ontstaat er een groeiende database wereldwijd.

Het onderzoek vindt plaats in het Radboudziekenhuis en wordt afgenomen onder 650 mensen. Deze worden twee jaar lang gevolgd, er zijn drie meetdagen. Er worden verschillende testen gedaan: motorische testen,  neuropsychologische testen, lichamelijk onderzoek (hart), bloedafname, afname hersenvocht middels lumbaalpunctie (dit is optioneel), opvangen ontlasting.

Vervolgens vinden er metingen aan huis plaats. Er wordt een horloge gedragen dat metingen doet aan het lichaam (hartslag, beweging, huidgeleiding) en aan de omgeving (temperatuur, luchtvochtigheid, luchtdruk, geluidsniveau, omgevingslicht). Daarnaast krijgt de deelnemer aan het onderzoek een aantal vragenlijsten voorgelegd die aanvullende informatie geven.

Op de meetdagen is er voldoende tijd en persoonlijke aandacht, deelnemers blijven gekoppeld aan dezelfde assessor. Er is ruimte voor persoonlijke verhalen en de meetdagen geven een mooi beeld over hoe Parkinson zich uit. HIerdoor vallen er geen mensen uit voor het onderzoek. Alle gegevens worden uiteraard anoniem opgeslagen.

Huidige stand van zaken studie: 490 mensen zijn gestart; 250 mensen hebben de tweede meetdag gehad; 56 mensen hebben de derde meetdag gehad. Door de Coronacrisis heeft het even stilgelegen.

Onderzoek naar het Coronavirus is ook gestart. Er zijn nog geen oficiële uitslagen, maar er is al wel wat informatie te delen.

Doel: de invloed van Corona op stress onderzoeken bij mensen met Parkinson en onderzoeken of het horloge een besmetting in een vroeg stadium kan meten. Doordat mensen die meedoen aan de Parkinson op Maatstudie het horloge dragen, kunnen metingen hiervan prima gebruikt worden voor het onderzoek naar de invloed van Corona op Parkinson. 385 deelnemers hebben toegezegd deel te nemen aan dit onderzoek. Eerste onderzoeksresultaten geven aan dat er meer stress wordt ervaren, maar onder andere ook meer vermoeidheid, meer stijfheid. Stress bijvoorbeeld door het missen van dierbaren of niet naar een uitvaart kunnen. Bovenstaande wordt zwaarder ervaren dan het eventueel krijgen van Corona.

  • 47% van de mensen is minder gaan bewegen, 20% sport juist meer
  • 39% van de deelnemers sport gemiddeld 4 u per week

Heeft u interesse in de beschreven studie: schrijft u zich dan in voor de nieuwsbrief van Parkinson op Maat.

Parkinson op Maat de Novo

Dit onderzoek is net gestart, ontstaan door het succes van de Parkinson op maat-studie. Focus ligt op mensen die de diagnose net hebben. Doel is op zoek gaan naar de gouden graadmeter om Parkinson te meten.

Metingen, bijvoorbeeld door de neuroloog, zijn niet altijd betrouwbaar omdat het een momentopname is, mensen vaak iets meer hun best doen tijdens een onderzoek en iedere persoon die een test afneemt zou wat verschil kunnen hebben in interpretatie.

Bij de Parkinson op Maat de Novo studie worden mensen 24 uur per dag gemeten middels het horloge (dus niet een momentopname in het ziekenhuis). Hierdoor is het objectief en nauwkeurig. Mensen zijn thuis, dus doen niet extra hun best.

Doel is onderzoek te doen bij 150 mensen, die de diagnose in de afgelopen 2 jaar hebben gekregen. Deelnemers gebruiken nog geen parkinsonmedicatie. Mochten ze dit in de loop van de tijd gaan gebruiken, dan kan dat wel. Onderzoek loopt 2 jaar, waar ook meetdagen zijn  met motorische testen, neuropsychologische testen, bloedafname, hartfilmpje, bloedrukmeting. Vervolgens krijgen deelnemers het horloge aan en worden vragenlijsten afgenomen. Nieuw onderdeel bij deze studie zijn beweegopdrachten.

De meetdagen worden zo comfortabele mogelijk gemaakt. Vooraf aan de meetdag wordt een hotelovernachting aangeboden en vanuit het hotel kan met een taxi naar de meetdag worden gegaan.

Deelnemers krijgen in ruil voor hun deelname toegang tot een website met informatie, een nieuwsbrief, mogelijkheid tot het stellen van vragen en een jaarlijks evenement.

Binnenkort volgt er ook een studie naar PSP. Voor meer informatie kunt u onderstaande site bezoeken: www.parkinsonopmaat.nl