Categorie archief: Verslag

Dance for Health

door Chantal Lambooij

Ondanks de sneeuw waren er toch zo’n kleine twintig mensen naar het café gekomen.
Karin de Bont opende het café en heette Monique Benthin van harte welkom.

Monique maakt onderdeel uit van Dance for Health. Dance for Health biedt bewegingsprogramma’s aan. Tijdens deze danslessen is er aandacht voor balans, houding, flexibiliteit, kracht, coördinatie, maar vooral ook voor plezier. Vaardigheden die een professionele danser zijn hele leven traint om elke dag te kunnen schitteren op het toneel en die mensen met een chronische bewegingsaandoening moeten blijven trainen om te schitteren in het dagelijks leven. Bij de ziekte van Parkinson hebben de wekelijkse danslessen direct effect op stijfheid, fijne motoriek en gezichtsuitdrukking.

Monique heeft ons tijdens het cafe een les gegeven waarbij aandacht was voor het bewegen van alle delen van het lichaam. Met een rustige opbouw in beweging en in muziek kon iedereen op z’n eigen manier meedoen. De les gaf me een vrij gevoel en een gevoel van saamhorigheid.

In ’s-Hertogenbosch is een groep van Dance for Health. Zij komen samen op vrijdag van 10:30 tot 11:45 uur in de Muzerije, Hinthamerstraat 74, ’s Hertogenbosch. Een parkeergarage is vlakbij. De kosten bedragen € 35 per maand, echtparen betalen € 55. De eerste kennismakingsles is gratis en er is een opzegtermijn van één maand. Danservaring is niet nodig. Meer informatie kunt u vinden op internet: www.danceforhealth.nl of u kunt Monique mailen: m.benthin@hetnet.nl

Het eerstvolgende café zal zij op dinsdag 9 januari. Onderwerp: CBR & rijvaardigheid

Wij wensen eenieder een gezond en prachtig 2018 toe en heten u graag welkom in het café!

Het spel ‘Vertel!’

Door Ine Kuijs

Door gezondheidsproblemen kon Frank van Empel helaas niet komen. We wensen hem veel sterkte toe en hopen dat we op een later moment toch nog van zijn voorstelling mogen genieten.

Het spel ‘Vertel!’: een kaartspel met als doel mensen met elkaar in contact te brengen en kennis en ervaringen te delen.

Omdat op zo’n korte termijn moest worden besloten een andere invulling aan de middag te geven, is besloten nog eens het spel ‘Vertel!’ te doen. In maart 2017 is het in het Parkinson Café geïntroduceerd. Achteraf waren de reacties op de middag heel positief. Een kostbare middag, waarop je echt contact met lotgenoten had. Dit werd door velen gewaardeerd. Zie het verslag van de bijeenkomst: http://www.parkinsoncafedenbosch.nl/?p=788

Deze keer waren ruim 30 personen aanwezig, die zijn verdeeld over 5 groepen van ongeveer 6 mensen. Op tafel lagen kaarten met vragen, die gebruikt werden om met elkaar ongeveer een half uur in gesprek te gaan. Naar aanleiding van de vragen, die niet over Parkinson gaan, zijn er allerlei onderwerp in de groepjes besproken.

In  maart viel het op dat veel van de antwoorden betrekking hadden op Parkinson. Deze keer was dat in bepaalde groepen beduidend minder. In een enkele groep is in het halve uur het woord Parkinson zelfs niet gevallen en is alleen gesproken over de ‘gewone dingen van het leven’. Ook zijn er in groepen antwoorden geweest die weer andere vragen uitlokten, zodat je amper toekwam aan meerdere vragenkaarten. Er heerste een open sfeer en mensen herkenden zoveel overeenkomsten, maar ook verschillen. Het genieten van de kleine alledaagse dingen werd door velen als belangrijk ervaren. Positief in het leven staan en er het beste van maken, kwam tijdens veel gesprekken naar voren.

Ook tijdens en na de bijeenkomst van het Parkinson Café waren de reacties over de middag weer positief. Het is een van de weinige keren dat je echt met je lotgenoten spreek, ervaringen uit kunt wisselen, zowel de personen met Parkinson als de mantelzorgers. Er waren reacties als ‘Wat jammer dat we er nu al mee moeten stoppen!’ en ‘Wanneer doen we het weer?’ Als het aan het bestuur ligt, wordt het spel in ieder geval één keer per jaar van de plank gehaald.

Yoppers Grand Café

Een bijeenkomst speciaal voor Yoppers (tot 60 jaar), maar ook partner , familieleden en andere betrokkenen zijn van harte welkom.

Yoppers -Young Onset Parkinsons, mensen die voor hun 50e levensjaar de diagnose Ziekte van Parkinson hebben gekregen.

Zaterdag 18 november 2017 van 10.00 uur – 14.00 uur, Parkinsoncafé Midden Brabant Loon op Zand

Parkinson & Stress

Parkinson geeft stress en stress verergert Parkinson-symptomen

 GASTSPREKER : Koen Lucas

Koen Lucas, medeauteur van het boek Parkinson & Stress, leert u met de o.n.t.s.p.a.n.-methode, hoe u in 7 stappen je stress kunt verminderen. Tevens ontvangt u het e-boek Parkinson & Stress.  Een boek vol handige bruikbare tips. Koen Lucas is gezondheidscoach en medebeheerder van de website www.omgaanmetdeziektevanparkinson.nl

Wie:                Yoppers tot 60 jaar en hun introducé(s)
Waar:              De Financiën , Kasteellaan 29 , 5175 BC Loon op Zand
Wanneer:        Zaterdag 18 november 2017
Tijd:                 van 10.00 uur – 14.00 uur
Aanmelden:    info@parkinsoncafemiddenbrabant.nl
                        voor 11 november 2017

Bijdrage:         1e  persoon €10,- , volgende(n)  perso(o)n(en)  €5,- ,
Betalen bij binnenkomst.
(inclusief  2x Koffie / thee,  lunch en e-boek Parkinson & Stress)

Rouw en verlies

Door Ine Kuijs

Gastspreker psycholoog Daniëlle Burgmans van Aagje psychologen

Daniëlle stelde zich voor en legde de naam van de praktijk uit. Het heeft te maken met ‘Aagje’ uit het boek Pluk van de Petteflat. Daarin zit het meisje Aagje in een ‘keurslijf, doordat haar moeder, mevrouw Helderder, een schoonmaakfobie heeft.

Veel mensen zitten in een keurslijf om wat voor reden dan ook. Een psycholoog kan proberen weer ‘zin in leven’ te geven. De term die je terugvindt in het logo van de praktijk.

In ieders leven komt het voor dat je een dierbare verliest. Er is dan sprake van rouw. Maar er kan ook ander verlies zijn, zoals bij Parkinson ‘verlies van gezondheid’. Ook dan is er sprake van rouw. Daniëlle legde uit wat rouw is en hoe wetenschappers dit uitleggen met behulp van verschillende modellen. Modellen kunnen houvast bieden, kunnen zorgen voor herkenning en structuur. Maar voor rouw is het niet mogelijk een lijstje te geven, want iedereen verwerkt rouw op zijn of haar eigen manier. Rouw is niet bij iedereen gelijk.

Daniëlle liet het duale procesmodel van omgaan met verlies zien, waarin zichtbaar wordt gemaakt dat je wisselend gericht bent op verlies en herstel. Het gaat niet over, maar blijft een voortdurende beweging tussen verlies en herstel. Ze noemde het een heen- en weerwolf. Het model was voor velen herkenbaar.

Rouw is nooit af, het blijft een onderdeel van je leven. Het maakt jou tot wie je bent.

Daniëlle vertelde het verhaal van Leo en Noor. Leo die een ziekte had, waarbij hij steeds meer moest inleveren, maar die bij verlies steeds weer keek naar wat hij nog wel kon. Leo was steeds gericht op herstel en probeerde voor het verlies oplossingen te bedenken die hem plezier in het leven gaven. Ook wat je niet meer kunt, kan mooie dingen opleveren.

Bij Parkinson gaat het vaak over chronische rouw. Je kiest er niet voor, het overkomt je, soms kan het veranderen of meer naar de achtergrond verdwijnen, maar het is altijd aanwezig en gaat niet over. Ook bij de omgeving is sprake van rouw.

Reacties op verlies komen vaak overeen met de symptomen bij verliefdheid: je bent onrustig, je hebt moeite met slapen en concentreren, je kunt verward zijn of kunt angst hebben: gaat dit niet over? Het kost energie en overvalt je, de wereld lijkt anders en je kunt afwezig zijn. Je kunt heftige reacties hebben en onzeker zijn over de toekomst.

Vlak voor de pauze heeft Daniëlle de groep bewustwording verlies en rouw laten ervaren door een oefening. In de pauze konden de aanwezigen met elkaar ervaringen delen.

Na de pauze zijn er veel vragen gesteld en is nog uitgebreid gesproken over hoe mensen met Parkinson de veranderingen en het verlies van gezondheid in hun leven ervaren. Als je als Parkinsonpatiënt een goede dag hebt, geniet je daarvan, maar de confrontatie dat Parkinson er wel is, komt weer. Dat weet je. Het is altijd op de achtergrond aanwezig. Er is geen dag dat je er niet aan denkt.

Ook kunnen mensen met Parkinson ervaren dat hun contact met mensen verandert. Een persoon gaf aan dat hij niet altijd meer serieus wordt genomen. De omgeving is zich niet altijd bewust van wat Parkinson met een mens doet. Er was een reactie van iemand die graag iedereen een handout zou willen aanreiken met 10 tips, zodat de omgeving haar beter gaat begrijpen.

Het contact met anderen wordt anders, vertelde een persoon, omdat wat in je hoofd zit je minder goed kunt uiten dan je in het verleden deed. Hij voelt zich onmachtig worden in het contact met anderen. Parkinson is niet alleen fysiek, maar zeker ook mentaal.

Echter contact is belangrijk, je bent mens in relatie tot de ander. Als daaraan getornd wordt, wordt er iets wezenlijks geraakt.

Daniëlle adviseerde zeker in het begin van het proces dingen te doen die je wilt doen. Niet uit te stellen, want je zult nooit spijt hebben over de dingen die je hebt gedaan, maar wel over de dingen die je niet hebt gedaan.

Volgens Daniëlle zou ook schaamte een rol kunnen spelen. Of ‘ik handel mijn eigen dingen liever privé af’. Open zijn over de ziekte en openstaan voor hulp zijn ook voor jezelf van belang.

De middag maakte veel los en werd door velen als positief ervaren.

De slotzin van een van de aanwezigen van de boeiende en emotionele middag was: ‘Gezondheid is niet de afwezigheid van ziekte, maar de manier waarop je ermee omgaat’.

Tijdens de middag werd verwezen naar:

 

Voorstelling Hans Holtslag – Kristallen tranen

Door Ine Kuijs

Hans heeft de afgelopen drie jaar een voorstelling gespeeld met de titel ‘Trillende tranen’. Deze voorstelling heeft hij in februari 2016 bij het Parkinsoncafé in Den Bosch gespeeld, waarin hij voor velen op een herkenbare en humoristische manier vertelde over de manier waarop hij omgaat met zijn Parkinson. Er was zoveel enthousiasme over de middag, dat ook dit jaar Hans is gevraagd met zijn nieuwe voorstelling ons te bezoeken. De titel is ‘Kristallen tranen’. Hierin laat hij zien hoe je om kunt gaan met de ziekte van Parkinson in relatie tot de buitenwereld.

Volgens Hans ‘onthult Parkinson je’. Het trillen van je handen, het voorovergebogen en trage lopen zijn voor de buitenwereld zichtbaar. Deze worden niet altijd goed ingeschat en er kunnen soms kwetsende opmerkingen worden gemaakt. Toch is het herkennen van de kenmerken van Parkinson ook afhankelijk van de omgeving waarin jij je bevindt.

Hans gaf als advies mee dat we moeten leven in het ‘NU’, niet in het verleden of de toekomst. Geniet van het moment, geniet van het leven wanneer dat kan. Natuurlijk zijn er momenten van verdriet, het is niet altijd makkelijk om met een ziekte te leven. Indien je dan goedbedoelde adviezen van anderen krijgt, moet je zelf na blijven denken, want anderen kennen je situatie niet, ze weten niet wat voor jou belangrijk is. Blijf in ieder geval de regisseur van je eigen leven.

Prachtig ook hoe Hans tijdens de voorstelling het publiek betrok. Het geweldige ‘pianospel’ van Hans en een van de aanwezigen bracht veel mensen in ontroering. Wat deden ze het samen geweldig! Complimenten voor de vrouw die zich liet verleiden het toneel op te gaan.

De zaal was goed gevuld. 70 tot 80 mensen hebben mogen genieten van de voorstelling, waarin Hans ons aan het lachen maakte, maar er waren voor velen ook emotionele momenten. De reacties van de aanwezigen waren zeer positief, onder andere: zo herkenbaar, begrip, medeleven, fijn dat Parkinson op deze manier eens bekeken wordt. Er wordt uitgekeken naar de volgende voorstelling.

Hans heeft een boekje gemaakt met de teksten van deze voorstelling. Het kon achteraf voor een vrijwillige bijdrage worden aangeschaft.

Zie voor meer informatie over Hans Holtslag: http://hansholtslag.123website.nl/

Het was een geweldige middag waarin Hans Holtslag ons op een open, kwetsbare manier heeft meegenomen in zijn leven met de ziekte van Parkinson. We hebben gezien hoe hij kan omdenken en op deze manier een positieve draai geeft aan zaken die anderen als beperking ervaren.

Gezocht: deelnemers onderzoek

Het Centre for Human Drug Research (CHDR) is voor een onderzoek naar de aanwezigheid van veranderingen in de genen op zoek naar patiënten met de ziekte van Parkinson.
Het onderzoek bestaat uit het thuis afnemen van een speekselmonster. Vergoeding € 15,00.

Geïnteresseerd? Ga voor meer informatie en/of aanmelden naar www.proefpersoon.nl/parkinson. U kunt ook mailen naar parkinson@chdr.nl, of bel (071) 524 64 64. Alle informatie wordt vertrouwelijk behandeld.

Het CHDR verricht sinds 1987 hoogwaardig geneesmiddelonderzoek met nieuwe en bestaande geneesmiddelen bij patiënten en gezonde vrijwilligers. De onderzoeken vinden plaats in ons, volledig ingerichte, klinisch centrum. De onderzoeken dragen bij aan de wetenschappelijke ontwikkeling van geneesmiddelen en vinden plaats conform de internationale regelgeving en volgens de hoogste kwaliteitsnormen. Het CHDR werkt nauw samen met de Universiteit Leiden en de klinische afdelingen van het Leids Universitair Medisch Centrum.

 

 

Lekker eten met Parkinson

door Ine Kuijs

Deze middag werd verzorgd door diëtisten van Regio Den Bosch: Ludwien de Brabander, Linda van der Donk en Mieke Baken. Dit naar aanleiding van het boek ‘Lekker eten met Parkinson’ van Heleen Dicke (diëtist) en Gerrit Jan Bos (chef-kok). De auteurs hebben de voedingsrichtlijn van theorie vertaald naar de praktijk van de keuken. Het idee van het boek kwam van Joan van Haaften, die zelf Parkinsonpatiënt is. ‘Mijn concept voor dit kookboek is door de schrijvers van het boek omgezet  tot een lifestyle kookboek. Het helpt je met plezier te koken en te eten’, zoals hij zelf aangeeft in de inleiding.

Het is een boek met allerlei maaltijden, van ontbijt tot avondeten, maar ook met hapjes voor tussendoor. Daarnaast staan er veel praktische tips in het boek voor mensen met Parkinson. De recepten zijn vooral beoordeeld op factoren zoals vezels, smaak, zachtheid en eiwit. Eiwitten uit de voeding kunnen invloed hebben op de opname van levodopa. Verder wordt in het boek beschreven hoe je op de beste manier in een keuken kunt werken, welke hulpmiddelen mensen met Parkinson zouden kunnen gebruiken en er is gelet op de volgorde van ingrediënten in recepten en de beschrijving van de recepten, zodat je bijvoorbeeld niet ineens een ingrediënt helemaal toegevoegd hebt aan een recept, terwijl later blijkt dat je nog iets had moeten bewaren als decoratie.

Het boek is vooral bedoeld voor mensen met Parkinson die graag koken, maar door hun Parkinson tegen problemen aanlopen. In eerste instantie is een groep mensen zonder Parkinson bezig geweest met het bedenken van recepten. Deze zijn uitgeprobeerd door een groep mensen met Parkinson die van koken houden. Die hebben kritisch gekeken naar de recepten en hebben tips gegeven waar vooral op gelet moet worden. De tips zijn verwerkt in het boek. Het is vooral een boek geworden waarin wordt beschreven hoe je op een makkelijke en plezierige manier in de keuken kunt werken.

Na de uitleg van het boek mochten vijf verschillende recepten uit het boek worden geproefd, die de diëtisten voor ons hadden klaargemaakt. Tijdens het uitdelen van de hapjes werd een korte uitleg bij het recept gegeven door degene die het had bereid.

Gestart werd met een ontbijtrecept, een Birchner pap. Een vezelrijke maaltijd voor de start van de dag. Daarna een toastje met Hummus van doperwten. Vervolgens een couscoussalade met paprika, een Indiase warme rode linzensoep en tenslotte een heerlijke smoothy van ananas, mango en kokos. Het ene recept beviel de een beter dan de ander, maar over smaak valt dan ook niet te twisten. Het was opvallend stil tijdens het proeven. De opmerking ‘als de katjes muizen, mauwen ze niet’ werd niet voor niets genoemd.

Dank aan de diëtisten die zoveel tijd in deze middag hebben gestoken!

Als afsluiting was er een quiz, waarbij door twee personen het kookboek ‘Lekker eten met Parkinson’ kon worden gewonnen. Thea en Josephine waren de gelukkigen. Gefeliciteerd en geniet van dit leuke boek!

Visuele stoornissen bij de ziekte van Parkinson

Door Chantal Lambooij – de Bont

Karin de Bont opent het café met de vermelding dat er een wandelgroep gestart gaat worden in Rosmalen. De eerste keer zal zijn op 6 juni om 14.30u. Meer informatie hierover is te vinden op de leestafel en op de welkomspagina van deze website.

De presentatie wordt gegeven door Marijn van Haastert, neuropsycholoog bij Koninklijk Visio.
Ze legt uit dat 90% van de mensen met Parkinson op een of andere manier een visueel probleem heeft. Ook in de beginfase van de ziekte komt dit voor. Dit komt omdat dopaminetekort invloed heeft op het oog zelf, maar ook op de hersenen (daar waar de informatie vanuit het oog verwerkt wordt).

Oogheelkundige stoornissen:
Het tekort aan dopamine kan invloed hebben op het netvlies. Glaucoom en maculadegeneratie komen vaker voor. Macula degeneratie is achteruitgang van het deel van het oog waarmee we het scherpste zien. Het is een langzame achteruitgang van het scherp zien. Dit is soms met injecties tegen te gaan, het is dus van belang dat u bij deze klachten een arts bezoekt. Macula degeneratie kent een natte vorm, die snellere achteruitgang geeft en moeilijker te behandelen is. Maculadegeneratie zorgt voor een verminderde visus, een hogere gevoeligheid voor contrast, een afname van het zien van kleuren (hierdoor kan het bijvoorbeeld lastiger worden om het juiste pilletje te herkennen in de pillendoos), een verminderde knipperfunctie waardoor de ogen droog worden en het beeld wazig kan worden, pijn, irritatie, moeite met licht (denk aan de zon). De oogspieren kunnen aangetast worden waardoor iemand gaat dubbelzien, of moeite krijgt om een stabiel beeld te zien. Hierdoor kan het volgen van een regel bij het lezen moeilijker gaan, het kan moeilijk worden om het overzicht te zien of handelingen vol te houden. De ogen werken minder goed samen.
Uit de zaal komt herkenning, bezoekers vertellen moeite te ervaren met het wisselen tussen veraf kijken en dichtbij, of geven aan last te hebben van bewegende beelden. Mevrouw van Haastert legt uit dat er vaak sprake is van een combinatie van problemen aan het oog en problemen in de hersenen.

Stoornissen in de hersenen:
Regelmatig wordt het “scannen” trager en minder goed. De concentratie neemt af en het is lastiger om systematisch te scannen (delen worden over het hoofd gezien). Dit kan bijvoorbeeld moeite geven met het volgen van bewegingen (ondertiteling op TV).
Daarnaast kan de visuele aandacht afnemen. Dit zorgt ervoor dat iemand moeite krijgt met prikkels, het wordt lastiger om voorwerpen te onderscheiden (witte zeep op de witte wastafel wordt moeilijker gevonden), zeker als er veel details te zien zijn.
Zorg voor een duidelijk contrast (gekleurd zeepbakje onder zeep, melk in een donkeren mok en koffie in een lichte) en haal prikkels weg (zo min mogelijk spullen op het plankje boven de wastafel).
Soms wordt het herkennen van voorwerpen lastiger (kopje herkennen), of het inschatten van de ruimte (kan ik nog voor die auto oversteken?).
Ook visuele hallucinaties komen voor, dit is bij 35 tot 45% van de mensen met Parkinson. Vaak is voor degene die ze heeft duidelijk dat het niet klopt. Dit komt door een verminderde visus, slaapproblemen, stoornissen in de hersenen en medicatie. Maak deze klachten bespreekbaar bij uw arts, mogelijk is de medicatie aan te passen. Anders kan goed licht (beter zien) er voor zorgen dat de hallucinaties minder voorkomen. Wees ook attent op het plotseling ontstaan van hallucinaties (soms met verwardheid), dit kan komen doordat er een ontsteking ergens in het lichaam zit (blaasontsteking bijvoorbeeld).

Wanneer er gevraagd wordt naar haar mening over een bril of lenzen legt mevrouw van Haastert uit dat dit erg persoonlijk is (lukt het om lenzen in te krijgen, hoe wordt een bril op het hoofd ervaren). Ze merkt wel dat wanneer iemand geen multifocale glazen gewend is, dit ontzettend wennen is. Dit is bij de ziekte van Parkinson vaak extra lastig.

Onderzoek:
Bij visusproblemen kan er onderzoek gedaan worden naar de oogmotoriek. Dit gebeurt door een orthoptist. Vervolgens vindt er vaak oogheelkundig onderzoek plaats en wordt er een traanfilm gemaakt. Er kan onderzoek gedaan worden naar het gezichtsveld en een neuropsycholoog kan kijken naar hoe de informatie uit de ogen verwerkt wordt in de hersenen.

Er wordt gekeken of u de juiste bril heeft en wat de invloed van licht is (licht in de omgeving, maar ook licht dat op de taak schijnt waar u mee bezig bent). Er wordt gekeken hoe gevoelig u bent in het zien van contrast en kleuren.

Behandeling:
Als er sprake is van staar, glaucoom of maculadegeneratie dan kan dit behandeld worden. Vervolgens kan er mogelijk een aanpassing komen van de medicatie. Als er sprake is van droge ogen dan kunnen hier druppels voor gegeven worden. Mogelijk kan een (aanpassing van uw) bril uitkomst bieden.
Bij klachten met lezen zijn er een aantal tips:

  • Kijk of het helpt als je de letters een andere kleur geeft. Wanneer je stukken leest op de computer dan kan dit bijvoorbeeld
  • Mogelijk helpt het wanneer u meer contrast aanbrengt in de tekst
  • Kijk of het helpt als u het licht aanpast (minder of juist meer)
  • Plaats de letters en/of regels verder uit elkaar zodat u een beter overzicht houdt
  • U kunt ze ook groter maken
  • Mogelijk helpt het als u een hulpmiddel gebruikt (loep, leesliniaal, luisterboek-Daisy speler)
  • Dek bij dubbelzien 1 oog af
  • Neem voldoende pauzes bij vermoeidheidsklachten

In het dagelijks leven (bijvoorbeeld het verplaatsen buitenshuis) kunnen andere punten uitkomst bieden:

  • Gekleurde glazen/lenzen
  • Pet met een klep (tegen verblinding)
  • Verlichting op het hoofd dragen bij het lopen buiten
  • Lopen met een hulpmiddel

Vanuit Koninklijk Visio kunnen trainingen gegeven worden die het dagelijks leven makkelijker kunnen maken (kijktraining, mobiliteitstraining)

Mevrouw van Haastert adviseert om op tijd een bezoek te brengen aan een oogarts om problemen aan de ogen op te sporen of uit te sluiten. Ben voorzichtig met een bezoek aan de opticien aangezien uw klachten mogelijk complex kunnen zijn (uw visusproblemen zijn mogelijk een combinatie van problemen aan het oog en problemen in de hersenen zoals hierboven beschreven).

Koninklijk Visio kunt u bezoeken op verwijzing van uw specialist. Er moet wel een medische aanleiding zijn. Visio start met een kennismaking en het opvragen van gegevens die van belang kunnen zijn. Vervolgens zullen er verschillende onderzoeken gedaan worden. Wanneer duidelijk is wat de knelpunten zijn dan kan er gekeken worden naar bruikbare hulpmiddelen. Er kan advies gegeven worden en zaken kunnen worden getraind (kijken, verplaatsen buitenshuis, lezen met een hulpmiddel).

Tijdens het volgende Parkinson Café zullen er folders van Visio op de leestafel komen te liggen.
Voor meer informatie kun u ook bellen met Visio: 088-5858900 of 088-5858585, of kijken op de site van Visio: www.visio.org

Wanneer u vragen heeft over uw visus mag u ook mailen naar marijnvanhaastert@visio.org

Aan het einde van de bijeenkomst geeft Parkinsonverpleegkundige Esther van Leeuwen aan dat er een nieuwe folder uit is van de Parkinsonvereniging. Deze gaat over geavanceerde therapieën (het onderwerp van de vorige keer). De folder is te bestellen of te downloaden via de site van de parkinsonvereniging: www.parkinson-vereniging.nl

Het volgende Parkinsoncafé is op 13 juni, wederom van 14.00 – 16.00 uur. Het onderwerp is voeding bij de ziekte van Parkinson. Wij hopen u allemaal weer te mogen verwelkomen!

 

 

 

Derdelijnsbehandeling van de ziekte van Parkinson

Door Ine Kuijs

 

Presentatie door neuroloog hr. H.F. Visée van het JBZ in Den Bosch.

Een derdelijnsbehandeling wordt ingezet indien de eerste- en tweedelijnsbehandelingen niet of niet langer efficiënt zijn.

De heer Visée is deze bijeenkomst gestart met het beschrijven van de complexe symptomen van de ziekte van Parkinson. Om de klachten bij de ziekte van Parkinson te verminderen wordt medicatie voorgeschreven, maar deze kan in de loop van de jaren steeds minder effectief blijken te zijn. Genezing van de ziekte bestaat helaas nog niet, maar gelukkig zijn er steeds betere therapieën die toegepast kunnen worden als medicijnen niet voldoende effectief meer blijken te zijn. Maar deze therapieën worden niet zomaar toegepast. Vooraf wordt onderzoek gedaan of je ervoor in aanmerking komt. De neuroloog zal in overleg met de patiënt bekijken wat de beste optie is.
Aangezien het dure behandelingen betreft legt de ziektenkostenverzekeringen neurologen beperkingen op voor het uitvoeren van behandelingen. Dit geldt vooral voor de DBS.

Drie therapieën die deze middag besproken zijn:

  • Apomorfine: je krijgt dan een pomp of pen. De werking is snel, maar kort. De Levadopa moet erbij ingenomen worden. Het nadeel van deze therapie is dat je in de beginperiode veel last kunt hebben van misselijkheid. Daarvoor wordt een medicijn voorgeschreven. Bij het prikken is een nadeel dat je irritaties krijgt van je huid.
  • Duodopa: dopamine die toegediend wordt in maag of darmen. Deze therapie wordt vooral bij mensen die gedurende de dag veel last hebben van wisselende periodes van wel en niet actief kunnen zijn en bij overbewegingen.
    Ook bij deze therapie wordt door middel van een pompje een gelijkmatige dosis in het lichaam gebracht. Voordat men de operatie uitvoert, wordt het medicijn via een sonde toegediend om te kijken hoe de reactie van de medicatie op het lichaam is.
    Over het algemeen is de effectiviteit groot, maar deze therapie heeft wel tijd nodig om de dosering goed in te kunnen stellen. Technische problemen of lekproblemen kunnen een nadeel zijn, maar hoeven niet voor te komen.
    Voor mensen met dementie is de therapie niet geschikt.
  • DBS (Deep Brain Stimulation of Diepe hersenstimulatie): hierbij worden elektroden in een deel van de hersenen geplaatst. De patiënt krijgt elektronische impulsen van een neurostimulator (soort pacemaker) die onder het sleutelbeen wordt aangebracht. Hierdoor is het mogelijk bepaalde klachten te verminderen die hun oorsprong hebben in de hersenen. Het is eigenlijk geen stimulatie, maar meer een remming van bepaalde bewegingssystemen. Het resultaat is de afname van motorische symptomen, de persoon kan weer gemakkelijker bewegen en het trillen neemt af.
    Voor deze therapie is een uitgebreide screening nodig. Een vereiste is dat je goed reageert op Levadopa. Bij de beslissing worden ook de leeftijd van de patiënt en de algehele gezondheidssituatie meegenomen. Er mag geen sprake zijn van dementie, angsten en/of depressies. De wachttijd is lang, kan wel 1 of 2 jaar zijn, omdat van de ziektekostenverzekeringen per jaar maar een beperkt aantal van dit soort operaties mag worden uitgevoerd.
    Nadeel van deze therapie: er kunnen infecties ontstaan of hersenbloedingen (slechts 1 à 2%), het resultaat kan ook teleurstellend zijn, er kunnen stemmingsstoornissen ontstaan en de spraak kan zachter worden. Helaas is er nog maar weinig vergelijkend onderzoek gedaan.

Na de uitleg van dr. Visée heeft Angret Minten, de Parkinsonverpleegkundige van het JBZ, de verschillende therapieën uitgelegd met behulp van materiaal dat ze bij zich had.

Mensen hebben tijdens die uitleg, maar ook daarna vragen kunnen stellen.

Het was nog de bedoeling een filmpje te laten zien, maar helaas startte het die middag niet goed op. Hierbij de beloofde link: https://www.youtube.com/watch?v=kaThzeghWnM

Vertel!

Door Ine Kuijs

Aangezien tijdens de meeste bijeenkomsten een presentatie wordt gegeven en mensen amper toe kunnen komen aan contact met elkaar, wordt er door het bestuur geprobeerd af en toe een meer sociale bijeenkomst te organiseren. Het contact maken met lotgenoten is onder andere een doelstelling van het Parkinson Café. Er zijn mensen die aangeven dat contact met lotgenoten te missen bij de informatieve middagen.

Daarom is deze keer de groep mensen verdeeld in kleinere groepen, zodat men intensiever contact met elkaar kon hebben. Er is hierbij gebruik gemaakt van vragenkaarten, waarop vragen stonden die niet direct Parkinson gerelateerd waren. Veel mensen vonden dit prettig, maar er was ook een opmerking van iemand die dat jammer vond. Echter, de meeste antwoorden die werden gegeven, gingen juist wel over Parkinson, omdat het toch iets is wat je leven beïnvloedt, zowel voor de persoon die Parkinson heeft als voor de partner en/of de mantelzorger. Veel ervaringen zijn die middag gedeeld en adviezen zijn uitgewisseld.

Er is tweemaal in een groepje van 5 tot 6 mensen een half uur gesproken over allerlei zaken. Op weg geholpen door de vragen op de kaarten. Deze gaven voor iedereen genoeg stof tot spreken. In sommige groepen zijn maar een paar vragen gebruikt om met elkaar in gesprek te komen en te blijven. Tussendoor is er een korte pauze gehouden, waarbij vaak nog werd doorgegaan op wat net ter tafel was gekomen.

Bij het evalueren van de middag kwamen er veel positieve opmerkingen. De meesten hebben de bijeenkomst als zeer prettig ervaren, men kon eens een keer zijn of haar verhaal delen met lotgenoten en hoorde zelfs af en toe iets dat ‘dus ook bij anderen leeft’, of ‘waar ook anderen last van hebben’. Personen lieten blijken daar steun aan te hebben.

Enkele opmerkingen van mensen die deze middag hebben bijgewoond:

  • Degenen die er niet waren hebben iets gemist.
  • Zeker voor herhaling vatbaar.
  • De vragen hadden niets met Parkinson te maken, de gesprekken wel. En dat was fijn.
  • Fijn om zo met elkaar ervaringen te kunnen delen.
  • Ik vond de middag “boven verwachting”.
  • Heel fijn om zo met elkaar met die vragen bezig te zijn.
  • Je hebt meer contact met elkaar en leert elkaar beter kennen.
  • Ik vond het een heel fijne middag! Ja.., ik vond het een heel fijne middag!
  • Positief ontvangen.
  • Voor herhaling vatbaar, maar 3 vragen per ronde gedaan.
  • Fijn om zo elkaar beter te leren kennen.
  • Ontspannen
  • Verrassend
  • Mensen bleken meer raakvlakken te hebben dan verwacht.
  • Parkinson kent ook positieve kanten… je ontdekt dingen waar je anders niet mee in contact zou zijn gekomen.
  • Er zijn onderling ook Parkinsonervaringen uitgewisseld.
  • Ervaringen van mijzelf werden erkend en herkend. En omgekeerd gold dat ook.