Categorie archief: Verslag

Ontwikkelingen op wetenschappelijk gebied

Door Ine Kuijs

Er waren deze middag tussen de 50 en 60 personen aanwezig. Fijn om te zien dat er zoveel belangstelling is voor het Parkinsoncafé. Miriam de Bekker opende de middag met enkele mededelingen.

  • De 2e dinsdag van december wordt er een kerstlunch georganiseerd, waarvoor u zich kunt opgeven. Zie website.
  • Voor de bijeenkomst van april 2019 is het bestuur op zoek naar mensen die willen vertellen over hun hobby, vrijetijdsbesteding, creativiteit, muzikaliteit, passie etc. In overleg zal worden bekeken op welke manier er invulling aan de middag zal worden gegeven. Dit is afhankelijk van de mensen die iets willen vertellen. Hoe fijn kan het zijn als u anderen kunt enthousiasmeren voor uw passie.

 

Ontwikkelingen op wetenschappelijk gebied

De middag werd verzorgd door Kees Vermunt en Theo Zuidema. Beiden hebben de ziekte van Parkinson en zijn via de Parkinsonvereniging in de Parkinson adviesraad (PK-PAR), terechtgekomen. Voor meer info over de PK-PAR zie: https://www.parkinson-vereniging.nl/archief/bericht/2018/06/14/Parkinson-Adviesraad-PAR

Deze raad bestaat uit patiënten en adviseert het bestuur over wetenschapsbeleid en over het financieel ondersteunen van onderzoeken. Vanuit deze raad geven zij ook voordrachten en lezingen.

Theo vertelde dat hij zich veel heeft beziggehouden met muziek. Hij verwijst hierbij naar het boek Musicophilia van Oliver Sacks. Het gaat over de invloed van muziek bij Parkinson. Volgens Theo is muziek bij mensen met Parkinson een soort dopamine voor de hersenen. Muziek wordt in een ander gebied in de hersenen verwerkt (rechts) dan spraak en taal (links). In elke maat zit een accent dat helpt om een bepaalde beweging te maken. Het is goed voor een persoon met de ziekte van Parkinson om te bewegen op muziek. Verder worden nog genoemd de boeken: ‘Hersenstormen’ van Jon Palfreman en ‘Singing in de brain’ van Eric Scherder.

Het is wetenschappelijk bewezen dat bewegen goed is voor mensen die de ziekte van Parkinson hebben. De symptomen verminderen. U kunt bij bewegen denken aan dansen, zwemmen, maar ook boksen en duursporten. Ze genezen de ziekte niet, maar vertragen wel de ziekteprocessen. Intellectuele uitdaging vertraagt de cognitieve achteruitgang.

Kees geeft aan je vooral niet te verstoppen, maar juist je sterke kanten te benutten. Doe vooral wat je wel kunt! Hij vertelt over de speerpunten van de PK-PAR. Parkinson moet hoger op de agenda van beleidsmakers komen en er moet meer geld voor wetenschappelijk onderzoek komen. Ook zouden er voldoende proefpersonen voor wetenschappelijke onderzoeken moeten zijn, zodat meer inzicht verkregen kan worden over wat Parkinson is en hoe symptomen kunnen worden bestreden. Hoe meer mensen meedoen, hoe beter dat kan worden uitgezocht.

Een aantal onderzoeken wordt kort besproken, zie bijlage presentatie.

Vervolgens geeft hij aan wat de doelen van de Parkinsonvereniging zijn en waar het in het Parkinsonveld om draait. Steeds meer is er aandacht gekomen voor het uitwisselen van informatie. Het is een samenwerking van de wetenschapper, de zorgverlener en de patiënt, waarbij kwaliteit van de wetenschap en de zorg  van belang zijn, maar zeker ook de kwaliteit van leven. Zie ook de toegevoegde presentatie: 2018 Pres wetenschappelijke ontwikkelingen.

Na de pauze kunnen nog vragen worden gesteld, maar daar wordt niet veel gebruik meer van gemaakt. Er wordt nog aandacht gevraagd voor een onderzoek voor een cognitieve training waar nog mensen voor worden gezocht. U kunt kijken op de site van de Parkinsonvereniging. Het onderzoek vindt plaats in het VU medisch centrum in Amsterdam.

Kees en Theo vragen om een reactie op hun presentatie. Over het algemeen waren de aanwezigen zeer positief. Enkele mensen misten de inhoudelijke kant van de verschillende onderzoeken. Kees en Theo verwijzen naar de site van de Parkinsonvereniging, waarop bijna alle onderzoeken staan. Zie:

https://www.parkinson-vereniging.nl/onderzoek/wetenschappelijk-nieuws

Een werkgroep zorgt ervoor dat de onderzoeken in eenvoudige taal op de site worden geplaatst, zodat het door iedereen gemakkelijk te lezen en te begrijpen is. Ook wetenschappelijke artikelen met een eenvoudige toelichting zijn daar te vinden, zoals ook de projecten die gesteund worden door de Parkinsonvereniging, zie:

https://www.parkinson-vereniging.nl/onderzoek/pv-betaalt-mee/pv-betaalt-mee

Het was een interessante, maar ook vermoeiende middag voor velen.

Tijdens de pauze èn aan het einde van de bijeenkomst kon gesproken worden met Marijn en Pepijn. Zij studeren businessinnovation en zijn bezig met het ontwikkelen van een product om pillen gemakkelijker uit doordrukstrips te halen. Ze zijn blij met alle verhalen van de ‘deskundigen’, zodat ze zoveel mogelijk problemen die mensen met Parkinson tegenkomen in hun proces mee kunnen nemen.

Olga wees ons nog op 26 november. Hans Holtslag is die dag om 14.00 uur in het P-café van Tiel met zijn voorstelling ‘Kristallen Tranen’. De moeite waard om naar toe te gaan.

Een reactie van een van de twee studenten: ‘Dat is mijn vader!’ vond ik een bijzondere  afsluiting van een interessante middag.

 

Over innerlijke veranderingen bij Parkinson

Door: Ine Kuijs

Fijn om te zien dat de belangstelling voor het Parkinsoncafé deze keer zo groot was. In totaal waren er rond de 60 mensen aanwezig.

Miriam de Bekker opende de middag en wees op de volgende bijeenkomst van dinsdag 13 november. Er komen dan mensen van de Parkinsonvereniging vertellen over allerlei wetenschappelijke onderzoeken.

Onderwerp van deze maand: Over innerlijke veranderingen bij Parkinson

Door: Ad Nouws. Ad is psycholoog en behandelt en begeleidt mensen met hersenziekten, waaronder vooral mensen met Parkinson.

Zo’n 200 jaar geleden is er voor het eerst gesproken over Parkinson. Het is een hersenziekte die gevolgen heeft voor de motoriek, maar zeker ook voor de binnenkant van een persoon. De kant die Ad aanspreekt als psycholoog.

Mensen met Parkinson hebben moeite om met meerdere personen tegelijk in gesprek te zijn. Het communiceren wordt lastiger en je kunt daardoor in een isolement terechtkomen. Je wordt trager in het denken en doen. Dit heeft grote gevolgen voor het dagelijks leven. Je krijgt moeite met het overzien van complexiteit en hebt meer tijd nodig. Ad noemt het ‘één-dimensioneel denken’.

Bij mensen met Parkinson zijn er innerlijke veranderingen:

  • Mentale (cognitieve) veranderingen.
    Wel luisteren, maar niet onthouden. Het luisteren kost al voldoende moeite.
  • Initiatiefarmoede.
    Bij alles wat je doet, heb je een soort tegenkracht te overwinnen. ‘Het komt er niet meer zo van’. Je hebt moeite met het zelf bedenken, in gang zetten en soms beëindigen van het eigen denken, bewegen, handelen en voelen. Het willen gaat gewoon minder makkelijk. Je moet soms een stootje in de rug krijgen om tot actie te komen. Een vast ritme kan hierbij prettig zijn.
    Als partner of omgeving moet je beseffen dat er hier sprake is van minder goed willen en níet dat de persoon met Parkinson niet wíl. In de toegevoegde PowerPointpresentatie staat een prachtige uitspraak van Thompson. Hieruit blijkt dat de persoon met Parkinson de behoefte heeft aan prikkels uit de omgeving om tot actie te komen.
  • Veranderingen binnen het gevoelsleven en de stemming.
    Bij de ziekte van Parkinson verandert niet alleen het bewegen, maar in de regelkamer van de hersenen wordt het gedachteloze gedrag bepaald. Soms wordt toegenomen emotionaliteit ervaren, onder andere labiliteit. Je kunt overvallen worden door tegenstrijdige gevoelens die elkaar zomaar afwisselen. Je kunt minder blij zijn en wat afvlakken in emoties: er zijn geen diepte- of hoogtepunten. Iemand kan de neiging hebben tot piekeren of somberen, wat je levenslust kan ontnemen. Soms ben je zo bezig met een probleem, dat er geen plaats meer is voor andere dingen. Indien emotie van de ander sterk binnenkomt, kan emotie uit de weg worden gegaan. Allemaal mogelijkheden die kunnen ontstaan bij mensen die de ziekte van Parkinson hebben.
  • Onvermogen om spanning te verdragen.
    De kans dat je stressgevoeliger wordt, is groot. Vaak kun je heel weinig druk verdragen. Je bent gevoelig voor kleine dingen, zoals dubbeltaken niet aan kunnen. Aan je lichaam ontdek je dat je gestresst bent, je geest komt pas later. Stress is een killer en werkt onmiddellijk door op je lijf. Je gaat richting ‘off’.

Ontspannen is van belang, maar niet eenvoudig. Sommigen mensen gaan bewegen of doen oefeningen. Maar je kunt met ontspanning niet alles omzeilen.

Van belang is het om te weten waar je mee te maken hebt. Kennis is macht. In de toegevoegde PowerPointpresentatie staan nog verschillende tips die voor mensen van belang kunnen zijn, maar ook is veel informatie te vinden op de site van Ad Nouws.

Belangrijk om te weten: Succesvolle patiënten ‘maken zich de ziekte eigen’, ze treden naar buiten en passen rollen en taken aan of vervangen die. Ze bewegen mee met de ziekte.

Achteraf konden nog vragen worden gesteld, waar veel gebruik van werd gemaakt.

Het was een bijzondere middag, die niet in weinig woorden was samen te vatten.

Contact:

A.Nouws          Nouwshulpbijparkinson
Telefoon:        0645149159
e-mail:            info@nouwshulpbijparkinson.nl
website:          www.nouwshulpbijparkinson.nl
adres:              Postbus 42
6650 AA Druten

Boek van Ad Nouws: Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen.Hoe mensen Parkinson beleven
ISBN 9789491549632

PowerPointpresentatie zie:
http://parkinsoncafelaren.nl/wp-content/uploads/lezing-Ad-Nouws.pdf

 

De zorgmakelaar

Verslag door Ine Kuijs
Presentatie door Inge van Boxtel

Deze middag zijn veel mensen naar het Parkinson Café gekomen om te luisteren naar wat Inge te vertellen had. Fijn om te zien dat er zoveel nieuwe gezichten waren. Er waren ruim 50 personen aanwezig.

Inge had een PowerPointpresentatie bij zich, maar helaas liet de techniek ons in de steek. Het programma is op verschillende laptops gestart, maar vóór de pauze kon het niet worden geopend op het scherm. Inge moest het zonder beeld doen en dat was voor de luisteraars, maar zeker ook voor Inge heel vervelend. Beelden zijn een fijne ondersteuning van wat wordt verteld. Ook het spreken met en zonder microfoon ging niet helemaal goed, waardoor Inge lastiger te volgen was en mensen afhaakten. Heel jammer, want de informatie was voor velen interessant. Na de pauze heeft Inge met behulp van de beelden de informatie nog eens kort herhaald, waardoor alles wat duidelijker werd.

Inge is zelfstandig zorgmakelaar en kan ingeschakeld worden indien passende zorghulp gezocht wordt. Mantelzorgers betekenen veel voor een zieke, maar soms moet je extra professionele hulp inschakelen, omdat een mantelzorger niet alles alleen kan. Je weet vaak niet welke hulp je kunt krijgen, wie je in kunt schakelen, waar je moet zijn voor bepaalde ondersteuning of dat je recht hebt op bepaalde hulp en je weet niet altijd de weg. Een zorgmakelaar is daarin gespecialiseerd en kan je daarbij helpen. Zelfs bij het invullen van formulieren kun je een beroep doen op de zorgmakelaar.
Een zorgmakelaar kan bij je thuis komen om te inventariseren waar de overbelasting ligt of waar hulp nodig is. Ze kunnen dingen overnemen, maar dit zal altijd in overleg gaan.
Er zijn zorgmakelaars in dienst van e
Inge is zo’n zelfstandige zorgmakelaar. Je kunt haar inschakelen voor allerlei problemen bij wonen, welzijn, zorg, arbeid, financiën en wet en regelgeving. Zorgmakelaars hebben een adviserende taak, maar de regie blijft bij de zieke en de mantelzorger.

De hulp van een zorgmakelaar wordt alleen vergoed vanuit de aanvullende zorgverzekering.

Voor extra informatie zie de powerpointpresentatie:  mantelzorgmakelaar.

 

Ruimte voor jouw verhaal

Door Ine Kuijs

De middag werd geopend door Miriam de Bekker.

  • Zij vertelde over het nieuwe programma van september tot en met december. Deze zijn te vinden op de site van het Parkinsoncafé.
  • De directeur van de Parkinsonvereniging was bij deze middag als gast aanwezig en werd welkom geheten.
  • Marieke Janssen-de Bruijn is 9 mei bevallen van zoon Thom.

De middag werd begeleid door Daniëlle Burgmans (psycholoog) en Sabine Verstijnen (storyteller).

Door middel van het sprookje van Roodkapje heeft Sabine stap voor stap ieder zijn eigen verhaal op laten schrijven. Iedereen had een lijst met vragen, die per groep zijn uitgelegd. Bijvoorbeeld:

Roodkapje                              kijken naar jezelf, zowel de buiten- als de binnenkant

Het bos                                    het pad dat jij bewandelt

Mand van Roodkapje        middelen: alles wat je bij je draagt

De wolf                                    hulp: de mensen die met je meelopen

Oma                                          betekenis: de mensen met wie jij meeloopt. – die jij steunt

Nadat een onderdeel was uitgelegd, mochten de daarbij behorende vragen worden beantwoord. Bijvoorbeeld bij Roodkapje: hoe zie je er van buiten uit? Wat zijn je eigenschappen? Maar ook je binnenkant mocht je beschrijven. Ik ben…. , ik hoop ….., ik wens ……, ik houd van…..

Tijdens het beantwoorden van de vragen was iedereen stil aan het nadenken over wat bij hem of haar paste. Ook ontstonden er tussen mensen gesprekken over het onderwerp.

Toen het hele formulier was ingevuld en iedereen even was bijgekomen van een pauze, hebben een paar aanwezigen hun verhaal voorgelezen. Het was bijzonder zoals mensen hun leven door middel van een sprookje hadden beschreven en daarmee vertelden: ‘Dit is waar het op dit moment in mijn leven over gaat’.

Er ontstonden gesprekken over de ervaringen van anderen. Veel van de antwoorden bleken overeen te komen. Vooral de antwoorden van de personen met Parkinson hadden overeenkomsten, als de antwoorden van de mantelzorgers. Het was fijn om te ervaren dat anderen dezelfde ervaringen hebben als jij. Het geeft steun.

Uitje naar Den Eelder in Well

Door Ine Kuijs

Op dinsdag 8 mei zijn we met goed 20 personen naar Den Eelder in Well geweest. We werden verwacht tussen 13.30 uur en 14.00 uur. Ernst van der Schans en zijn zoon Willem ontvingen ons in de kantine van hun bedrijf met een heerlijk kopje koffie of thee met iets lekkers erbij. Maar op tafel stonden ook pakken met verschillende soorten producten van Den Eelder. Hiervan mocht geproefd worden.

Om 14.00 uur startte Willem met de geschiedenis van Den Eelder. Zijn ouders zijn in 1981 gestart met het bedrijf. Wij weten nu waar de naam van het bedrijf vandaan komt en hoe ze zich verder hebben ontwikkeld. Dit alles is deels ook terug te vinden op de site van Den Eelder. Zie: https://deneelder.nl/. Helaas moeten we dan het enthousiasme van de heren missen, want wat waren wij allen onder de indruk van de passie die uit de verhalen van Ernst en Willem vloeide! Wat hebben deze mannen ons tot het laatst geboeid!

Na het praatje zijn we de boerderij over gelopen. Voor het raam hebben we in de productiehal kunnen kijken naar het proces van het maken van karnemelk. Deze heeft in 2017 de eerste prijs gewonnen bij een karnemelktest. Het is boerenkarnemelk, wat wil zeggen dat de karnemelk op de ouderwetse manier wordt geproduceerd. Hiervoor gebruiken ze de melk die overblijft bij het karnen van boter. Zie https://deneelder.nl/karnemelk-wint-de-eerste-prijs/.

De laatste jaren worden er in de zuivelboerderij ook met geitenmelk producten gemaakt, zoals geitenkarnemelk, geitenyoghurt, geitenvla, geitenboter. De nadruk ligt bij Den Eelder op de kwaliteit en goede  smaak van de producten.

Vervolgens liepen we in het zonnetje over de boerderij. Eerst naar de koeienstal, waarbij we uitleg kregen over het besprenkelen van het dak, het automatiseren van het melken van de koeien, de robot die het voer van de koeien bijeenveegt, de zorg waarmee de koeien omringd worden etc. etc. etc. Daarna naar de stallen met de jonge dieren. We hebben een beeld gekregen van hoe het leven van een net geboren kalf verloopt.

De hele middag konden vragen worden gesteld, die meteen werden beantwoord.

Het was een fantastische middag, waarbij iedereen genoten heeft. De dag werd door Willem en Ernst afgesloten met het overhandigen van een tasje met 4 melkproducten van Den Eelder. Dus ook thuis kunnen we nog onder het genot van een glaasje karnemelk of een bakje yoghurt of vruchtenyoghurt of tijdens het smeren van de roomboter op ons brood nagenieten van deze middag.

Den Eelder heeft ons deze middag aangeboden, waarvoor dank. Wij konden hen verrassen met iets lekkers voor op tafel én met een prachtige foto die zo’n 25 jaar geleden bij toeval kon worden gemaakt bij de bevalling van een koe. Ernst en waarschijnlijk Willem staan op deze foto.  Volgens Willem gaat hij een mooi plaatsje krijgen in het bedrijf.

De rol van de klinisch geriater bij de ziekte van Parkinson

Door Ine Kuijs

De middag werd bezocht door een kleine 40 mensen. Karin de Bont opende de middag met een paar meldingen:

  • Het uitje van 8 mei naar zuivelboerderij Den Eelder. Men kan zich hiervoor nog opgeven.
  • 12 juni komen Daniëlle Burgmans en Sabine Verstijnen. Zij houden een workshop: ‘Ruimte voor jouw verhaal’.
  • Een verzoek om nieuwe onderwerpen voor het najaar. Over welk onderwerp zou je graag iets meer willen weten? Het bestuur staat open voor ideeën.

Karin heette Anneloes Huijgens van harte welkom.

De rol van de klinisch geriater bij de ziekte van Parkinson

Door: Anneloes Huijgens – klinisch geriater in opleiding.

Een klinisch geriater richt zich op kwetsbare ouderen in het ziekenhuis. Een geriater is een specialist in het behandelen van ziekten door ouderdom, ouderen met meerdere aandoeningen tegelijkertijd en combinatie van lichamelijke, psychische en sociale problemen. Het doel van een geriater is het behoud of herstel van zelfstandigheid en de kwaliteit van leven.

Een geriater kijkt met een bredere blik naar cliënten en werkt samen in een multidisciplinair team met een ergotherapeut, geriatrie fysiotherapeut, maatschappelijk werker, activiteitenbegeleider, geriatrie verpleegkundige, psycholoog en diëtiste om passende hulp en ondersteuning in te kunnen zetten. Dit alles ook in overleg met patiënt en familie.

Om inzicht te krijgen in de problemen die een persoon heeft, wordt onderzoek gedaan in het ziekenhuis. Het liefst gebeurt dit op één dag, waarbij gestimuleerd wordt ook familie of vrienden mee te brengen. Naar aanleiding van de problemen van de cliënt kan gekeken worden naar het geheugen: zijn er denkproblemen of oriëntatieproblemen? Als iemand vaker valt, kan gezocht worden naar verschillende factoren en oorzaken van het vallen. Indien nodig worden andere disciplines daarbij ingezet, maar een geriater zal altijd proberen te voorkomen dat er teveel artsen betrokken zijn bij het ziekteproces van een cliënt.

Wanneer zou een persoon met Parkinson hulp kunnen inroepen van een geriater?

Vaak gebeurt dat bij een gevorderd stadium van Parkinson, waarbij naast de motorische symptomen ook psychische en autonome symptomen aanwezig zijn. De medicijnen kunnen tot ernstige bijwerkingen leiden en daardoor misschien worden aangepast of zelfs gestaakt. Bij problemen als psychoses, dementie, vallen, slik- en eetproblemen en verhoogde zorgbehoefte  is multidisciplinaire aandacht en advies van belang, waarvoor de geriatrische aanpak bij uitstek geschikt is.

In overleg met de eigen neuroloog of huisarts kan gekeken worden of het zinvol is een geriater in te schakelen.

Een kleine 40 personen woonden de middag bij en konden na een korte pauze hun vragen stellen. Hier werd uitgebreid gebruik van gemaakt.

Speeddaten met professionals

Door Ine Kuijs

 Aanwezige professionals:
– Fysiotherapie: John van Loon & Dorien Bekker
– Specialist ouderengeneeskunde: José Verheijden
– Ergotherapeuten: Chantal Lambooij & Linda Evengroen
– Parkinsonverpleegkundigen: Angret Minten &   Esther van Leeuwen
– Diëtisten: Ludwien den Brabander & Mieke Baken
– Logopedisten: Marieke Jansen &  Carlijn van Hout

In totaal waren we met zo’n 35-40 personen en 13 professionals van zes zorgdisciplines: fysiotherapie, specialist ouderengeneeskunde, ergotherapeuten, Parkinsonverpleegkundigen, diëtisten en logopedisten. De groep werd verdeeld over zes tafels met aan iedere tafel een bepaalde discipline. Aan elke tafel zaten één of twee professionals met 5 à 6 gasten die 10 minuten met elkaar in gesprek konden gaan. Vaak werd er gestart met een introductie door de professional en werd in het kort uitgelegd wat hun discipline inhoudt, wanneer je bij hen terecht kunt, wat ze doen etc. Ook werd vaak verteld of de zorg wordt vergoed door de ziektekostenverzekering of niet. Na 10 minuten werd er van tafel gewisseld, zodat je bij alle professionals terechtkwam. Er konden vragen worden gesteld aan de professionals, maar ook werden ervaringen uitgewisseld met elkaar.

Er werd geadviseerd niet te lang te wachten met het inroepen van professionele hulp. Ze kunnen veel voor je betekenen in een periode dat je met vragen zit. Bij alle hulp die je vraagt zal rekening worden gehouden met jouw wensen. De hulp die wordt gegeven is maatwerk. Er zijn professionals die de situatie thuis komen bekijken, zodat de hulp die wordt geboden zo goed mogelijk bij je past.

Omdat het kleine groepen waren, werd iedereen betrokken bij de gesprekken.

Reacties van mensen op de bijeenkomst:

  • De middag werd als positief ervaren. Fijn om met verschillende verzorgers gesproken te hebben, maar ook om van mensen die hetzelfde ervaren als jij de verhalen te horen. Het was een nuttige middag.
  • Positief, maar zo vermoeiend voor sommigen, zelfs voor professionals. Anderen vonden dat meevallen.
  • De professionals zaten steeds aan dezelfde tafel, wij draaiden door. Sommigen vonden dit lastig, hadden liever dat de professionals wisselden van tafel, maar er waren ook mensen die het juist fijn vonden tussendoor even op te kunnen staan en te bewegen.

Al met al een nuttige en fijne middag.

Tip: aan een van de tafels werd verwezen naar de volgende app: PD – Parkinson oefeningen.

Deze app bevat video instructies en bewegingsadviezen voor mensen met de ziekte van Parkinson en andere vormen van Parkinsonisme en is bedoeld als bron voor dagelijkse oefeningen en adviezen voor het omgaan met bewegingsproblemen.

Muziek/zang – Luister en doe mee

Door Ine Kuijs

Workshop door John Honings en Monique Hoogenboom

John en Monique hebben een programma gepresenteerd, waarin informatie werd gegeven over wat muziek doet met je hersenen, maar de nadruk heeft gelegen op het met elkaar bezig zijn met muziek. Monique vertelde over haar moeder die Parkinson had en jaren bij haar in huis heeft gewoond. Zij had op het laatst moeite met spreken, maar als ze zong, kon ze zich beter verstaanbaar maken.
Muziek is van belang voor het activeren van meerdere netwerken in onze hersenen en voor het maken van verbindingen met andere delen van de hersenen. Monique liet ons het boek ‘Singing in the brain’ van de neuroloog Erik Scherder zien. Paul Engelkamp had dit boek meegebracht. In het boek staat de unieke samenwerking tussen muziek en je hersenen beschreven. Muziek kan wonderen voor je doen.

Na een korte uitleg over cadans en ritme zijn wij in beweging gebracht. Geweldig om te zien dat iedereen al meteen in het begin van zijn stoel ging en door de zaal liep. Mensen met Parkinson hebben ervaren dat het bewegen mét muziek gemakkelijker is dan zónder.
John en Monique hadden allerlei muziekmaterialen meegebracht, waarmee de maat of het ritme van een melodie getikt kon worden. Maar ook onze stemmen zijn gebruikt door er allemaal tegelijk een willekeurige toon mee te maken. Hoger en lager, harder en zachter. Een golf van geluiden ging door de zaal.
Er zijn een paar liedjes ingestudeerd en samen gezongen, zelfs als canon. De zaal was ingedeeld in drie groepen en iedere groep zong zijn eigen deel. Vooraf was met het lied ‘The lion sleeps tonight’ in drie groepen een ritme getikt met holle, gekleurde buizen die ieder een eigen klank hadden: de boomwhackers. Als afsluiting mochten we zowel in canon zingen als met de boomwhackers de maat tikken. Na slechts een paar uur geoefend te hebben was er al een verbazingwekkend goed samenspel te horen. Er is volop genoten van het samen zingen en muziek maken. De reactie van mensen was: ‘Volgend jaar mogen Monique en John weer terugkomen’.

Ingestudeerde liedjes:
– Fa-ja-si-tong
– The lion sleeps tonight
– Vermoeidheidscanon

Parkinson en rijvaardigheid

Door Ine Kuijs

Presentatie door Hans Kuijs

Na de diagnose Parkinson in 2014 in het Radboudziekenhuis in Nijmegen kreeg Hans van de Parkinsonverpleegkundige een folder mee ‘Autorijden bij de ziekte van Parkinson’. Naar aanleiding daarvan heeft hij zich verdiept in dit onderwerp.

In zijn diensttijd heeft hij de opleiding tot rijinstructeur gevolgd. Na zijn diensttijd heeft hij als bijbaan nog gewerkt als rijinstructeur. Door deze ervaringen was hij geïnteresseerd in het onderwerp en heeft zich er verder in verdiept.

Volgens Hans is er geen wettelijke verplichting om je ziekte te melden, maar je hebt wel de morele plicht. Dit staat in artikel 5 van de wegenverkeerswet. Je mag jezelf en anderen niet in gevaar brengen. Uiteraard is het van belang als je Parkinson hebt om te kijken of het nog verantwoord is om te rijden en kritisch te luisteren naar partner of kinderen, maar een objectief oordeel van een professional kan het best uitsluitsel geven.

Hans heeft het traject dat beschreven stond in de folder van het Radboud zo snel mogelijk na zijn diagnose gevolgd. Dit om moeilijkheden te voorkomen als je in het verkeer een ongeluk zou veroorzaken. Indien niet bekend is bij de verzekering dat je Parkinson hebt, dan zou dat consequenties kunnen hebben voor de schade die na een ongeluk moet worden uitbetaald.

Hans heeft zijn probleem gemeld bij het CBR en heeft een gezondheidsverklaring meegestuurd. Hij is daarna door het CBR doorgestuurd naar een hem niet bekende neuroloog voor nader onderzoek en heeft bij het CBR een rijtest gehad. Dit is geen examen, maar je rijdt met een medewerker van het CBR een rondje om te kijken of je nog veilig genoeg in het verkeer bent. Indien nodig krijg je wat tips waar je extra op kunt letten.

Uiteraard zijn er kosten aan dit alles verbonden.

  • De gezondheidsverklaring kost € 34,80. Hiermee betaalt u de diensten van het CBR:
    • De beoordeling van uw rijgeschiktheid.
    • Een eventuele rijtest.
    • Adviezen over bijvoorbeeld aanpassingen aan uw auto.
  • Basistarief voor een keuring: € 99,15. Hiervoor gebruikt de specialist maximaal 30 minuten:
    • 15 minuten voor de keuring
    • 15 minuten voor de voorbereiding en het opstellen van het rapport na de keuring.
  • Indien de rijbewijskeuring niet alle informatie oplevert voor het CBR, dan verwijzen ze door voor aanvullend onderzoek. Ook die kosten moeten zelf betaald worden.

Indien u het niet eens bent met het besluit van het CBR, dan kunt u bezwaar maken óf een herkeuring aanvragen. Voor verdere informatie kunt u ook kijken op de site www.CBR.nl

Hans had nog graag de tv-uitzending van Parkinson-tv willen laten zien van september 2017, maar dat lukte niet door technische problemen bij de Biechten. Zie voor de uitzending: http://www.parkinsontv.nl/uitzending-35-verkeer-parkinson/gemistdetail

Tussen de 35-40 personen hebben de middag bijgewoond en verschillende mensen kwamen tussendoor met allerlei vragen en opmerkingen als aanvulling op de ervaringen van Hans. Hierdoor werd duidelijk dat het onderwerp leeft bij de mensen met Parkinson en hun familie. De conclusie van de middag was, dat het vooral je eigen morele verantwoordelijkheid is om je te laten testen door de organisatie die daarvoor verantwoordelijk is: het CBR. Je krijgt dan inzicht in je rijgedrag en weet of je wel of niet veilig genoeg bent in het verkeer voor jezelf, voor je passagiers en je medeweggebruikers.