Categorie archief: Verslag

Parkinson en (niet) slapen

Door Ine Kuijs

Ongeveer 40  personen waren deze middag aanwezig.

Presentatie door Debbie Leemans-Pauwels. Debbie is oefentherapeut Cesar  bij ‘Achter de blauwe deur’. Ze is gespecialiseerd in slaapproblemen en chronische pijn.

Debbie informeert bij de aanwezigen of er mensen zijn die slaapproblemen hebben. Ongeveer de helft van de aanwezigen blijkt moeite te hebben met in- of doorslapen.

Debbie legt uit wat er tijdens je slaap gebeurt en wanneer je kunt spreken over een ‘slaapprobleem’ Ze vertelt over de slaapcyclus, waarbij je normaal gesproken een aantal keren per nacht overgaat van een lichtere naar een diepere slaap. Bij het ouder worden is een verandering van slaapritme te zien. De diepere slaapfase neemt af, doordat oudere mensen niet meer zo actief zijn. De slaapbehoefte wordt minder.

Bij mensen met de ziekte van Parkinson kunnen er nog meer oorzaken zijn die het in- en doorslapen vaak wat moeizamer maken. Er is bijvoorbeeld meer beweeglijkheid of er is sprake van stijfheid, waardoor het omdraaien in bed moeizamer gaat worden. Ook de medicatie kan ervoor zorgen dat het slapen minder wordt of je gaat ’s nachts piekeren, omdat je je zorgen maakt. Allemaal redenen om niet te kunnen slapen.

Je spreekt van een slaapprobleem als je niet uitgerust opstaat, als je moeite hebt met functioneren overdag en als je concentratieproblemen hebt. Je krijgt hinder van het ’s nachts niet goed slapen. Het innemen van medicatie om beter te slapen, kan je stabiliteit beïnvloeden, dus wordt niet aangeraden. Beter is het om overdag te zorgen voor een vast ritme, maar ook om overdag je rustmomenten te pakken, zodat je ’s avonds niet oververmoeid bent, waardoor je niet in slaap valt. Debbie gaf aan dat het van belang is om overdag te bewegen. Het kan ervoor zorgen dat je beter slaapt. Daarnaast zou je ervoor moeten zorgen dat je voldoende daglicht krijgt én dat je ontspanning neemt door bijvoorbeeld meditatie of ademhalingsoefeningen. Voordat je ’s avonds naar bed gaat is het beter om niet té actief te zijn, maar om in de loop van de avond al wat tot rust te komen.

Indien je een slaapprobleem hebt, zou je een slaaptherapeute kunnen inschakelen. Deze brengt je slaapprobleem in beeld en probeert adviezen te geven om het probleem aan te pakken. Er is geen standaardoplossing voor iedereen, want ieder mens is uniek. Je zult dus op zoek moeten gaan, naar de tips die jou helpen om van je slaapprobleem af te komen.  Dat bleek ook uit de reacties die uit de zaal kwamen. Mensen die beter sliepen door te lezen of door ’s avonds een wijntje te drinken (hoewel alcohol er juist ook voor kan zorgen dat je niet kunt slapen), door actief bezig te zijn met een sport, door naar muziek te luisteren, etc.

De conclusie van deze middag is dat je zelf zult moeten zoeken naar de tips die bij jou passen en ervoor zorgen dat je beter slaapt.

Aan het einde van de bijeenkomst heeft Debbie nog wat ontspanningsoefeningen met ons gedaan, die je ook thuis zou kunnen toepassen.

Al met al was het een prettige en informatieve middag. Dank je Debbie!

Indien je op zoek wilt gaan naar een slaaptherapeute kun je kijken op de volgende site: www.Slaapoefentherapie.nl

Muzikale zangmiddag onder leiding van Emiel Hoefnagel & overhandiging cheque door Angret Minten

Door Ine Kuijs

Aanwezig: in totaal waren we met zo’n 30 personen.

Marieke opent de middag. Het wordt een bijzondere start, want Angret Minten, de Parkinsonverpleegkundige van het JBZ, heeft de Florence Nightingale-prijs gewonnen. Een prijs die het JBZ uitreikt aan een werknemer die zich bijzonder verdienstelijk maakt voor het welzijn van patiënten. De prijs bestaat uit een cheque van € 5000,-. Angret overhandigt de helft van het bedrag aan het Parkinsonnetwerk en de andere helft aan het Parkinsoncafé Den Bosch. De cheque is door Angret uitgereikt aan Paul Engelkamp, een van onze vrijwilligers en zelf ook parkinsonpatiënt. Bedankt Angret, namens alle bezoekers van het Parkinsoncafé!

Tevens nemen we deze middag met een bosje bloemen afscheid van Marieke. Zij gaat het bestuur verlaten. Ze is vanaf het begin lid geweest en heeft veel voor het Parkinson café betekend. Namens alle bezoekers van het Parkinsoncafé: bedankt Marieke voor je inzet!

Onderwerp van deze middag: muzikale zangmiddag onder leiding van zangpedagoog, logopedist en dirigent Emiel Hoefnagel.

Emiel is dirigent van een Parkinsonkoor in Nijmegen: ‘de Mr.P’s Singers’. Hij heeft het 4 jaar geleden opgericht en het bestaat nu uit 40 leden. Met zijn koor heeft hij in Den Bosch gezongen op het congres van het Parkinsonnet. Ook zong zijn koor op de ‘Wereld Parkinsondag’ en ze werden zelfs uitgenodigd door Erik Scherder om te komen zingen in het concertgebouw in Amsterdam. Uiteraard geweldige ervaringen voor de leden van het koor.

Zingen vinden veel mensen leuk, het werkt heel ontspannend, maar kan ook heel belangrijk zijn voor de sociale contacten. In een gewoon koor kun je als Parkinsonpatiënt tegen problemen aanlopen, omdat je gezondheid achteruit gaat. In het Parkinsonkoor zingt men vooral met veel plezier en houdt men rekening met problemen die je minder goed zouden kunnen laten functioneren in een gewoon koor.

Emiel heeft ook een prijs gewonnen van € 5000,- en heeft besloten het geld te besteden aan het investeren in ‘het zingen met Parkinsonpatiënten’. Volgens Emiel is ‘zingen vol overgave’ van belang. Ook als je ouder bent, kun je er nog veel plezier aan beleven. Hij wilde een filmpje op youtube laten zien, maar de techniek liet ons in de steek. Op youtube vond ik het volgende filmpje van Emiel met zijn koor: https://www.youtube.com/watch?v=Kuu0DhqZLuw

Emiel had met behulp van een PowerPointPresentatie nog wat algemene informatie, die hij in het kort besprak. Vlak voor de pauze heeft hij een quiz gedaan en wat korte stukjes gezongen, maar na de pauze begon het echte werk. Met elkaar hebben we bekende Nederlandse en een paar Engelse liedjes gezongen, die konden worden uitgezocht op een lijst die hij toonde op de presentatie. Al met al was het een gezellige middag.

Voor het oprichten van een koor lijkt er op dit moment in Den Bosch nog niet veel belangstelling. Maar wie weet als er iemand opstaat die zich daarvoor gaat inzetten.

Parkinsonverpleegkundige Angret Minten doneert prijs aan het Parkinson Café!

Angret Minten heeft de Florence Nightingale-prijs gewonnen. Dit is een prijs van het JBZ, die uitgereikt wordt aan een werknemer die zich bijzonder verdienstelijk maakt voor het welzijn van patiënten. Ze doneert hiervan de helft, €2500, aan het Parkinson Café!

Er wordt bekeken hoe dit bedrag besteed kan worden aan interessante sprekers en informatieverschaffing voor de bezoekers.

Tijdens de bijeenkomst in september zal Angret de cheque overhandigen.

Medicatie bij de ziekte van Parkinson

Door Marieke Janssen

Mw. H.M. (Ellen) van der Holst, neuroloog is sinds 2,5 jaar werkzaam als neuroloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Haar opleiding, als ook wetenschappelijk onderzoek heeft zij gedaan in het Radboud UMC. Vandaag vertelt zij meer over medicatie bij de ziekte van Parkinson.

Een paar fabels om mee te beginnen:
Het starten met pillen zo lang mogelijk uitstellen?
Niet waar
Het doel van medicatie is om de dopamine op het ‘goede niveau’ te krijgen en hierdoor de symptomen te verlichten en kwaliteit van leven te verhogen.

Alleen motorische symptomen van de ziekte van Parkinson zijn te behandelen
Niet waar
Bijvoorbeeld: depressie, slaapstoornissen, hallucinaties, speekselverlies zijn ook goed te behandelen.

Verder gaat de neuroloog in op uitleg over de ziekte van Parkinson, wat is het beloop van de ziekte: de ongecompliceerde fase, de tussenfase en de gevorderde fase van de ziekte. Maar het grootste gedeelte van de middag gaat over de medicamenteuze behandeling van de ziekte.
Behandeling is teamwork. Je doet het niet alleen maar samen met de naasten, de neuroloog, de verpleegkundige en het behandelteam.
En het gaat niet alleen om de pillen, voldoende beweging en goede voeding- voldoende drinken blijft enorm van belang.
Nog een paar goede tips voor de inname:
– neem de medicatie op tijd
– neem de medicatie in met water of appelmoes
Een goede tip van mevrouw Angret Minten, Parkinsonverpleegkundige volgde over de inname van Levodopa: inname met spa rood of jus d’orange werkt sneller, maar kan ook sneller uitgewerkt raken.

Een hele duidelijke presentatie over de medicamenteuze behandeling bij de ziekte van Parkinson.
Na de pauze was er tijd voor vragen. Angret Minten, Parkinsonverpleegkundige was ook aanwezig en samen met de neuroloog blijft dit een hele fijne combinatie.
Er is ingegaan op vragen van de bezoekers: waarom nu te starten met medicatie, wisselingen van medicatie door fabrikanten en medicatie & rijvaardigheid.
Voor persoonlijke vragen en bij twijfel blijft het van belang om altijd contact op te nemen met de eigen neuroloog en/ of Parkinsonverpleegkundige.

Heel erg bedankt Ellen van der Holst voor de duidelijke presentatie en het bezoek aan het Parkinson café. Graag tot een volgende keer.

Ontdek de Picasso in jezelf

Door Ine Kuijs

Aanwezig: het was deze keer rustiger dan we gewend zijn. We waren in totaal maar met zo’n 20 personen. 

Jofke van Loon is de eigenaresse van studio Xplo, waar je teken- en schilderlessen kunt volgen. Ook heeft zij de Taktila-methode ontwikkeld, waardoor mensen met een visuele handicap ook creatief bezig kunnen zijn.

Xplo is ook een erkend leerbedrijf waar stagiaires de begeleiding kunnen krijgen die ze nodig hebben voor hun studie. Helaas was Jofke ziek, dus heeft ze voor vervanging gezorgd en hebben 3 van haar stagiaires de middag overgenomen. Heel lastig om op zo’n korte termijn de presentatie van een ander over te nemen, zeker als je daar nog niet zoveel ervaring mee hebt en zelf nog student bent!

Er werd gestart met een korte uitleg van de Taktila methode en er werd kort verteld over Picasso. Hij staat bekend om zijn vele stijlen. Bij elke stijl werden voorbeelden getoond. Ook Picasso blijkt veel bezig te zijn geweest met het op een andere manier waarnemen, onder andere bevoelen van dingen om tot een schilderij te komen. 

De vraag was daarom ook: Hoe ziet iets eruit dat je nog nooit hebt gezien, maar wel gevoeld? Hoe kun je het omschrijven? Hoe kun je het schilderen als je het nog nooit hebt gezien? Aan de hand van de structuur kun je een beeld krijgen van wat je voelt. Bijvoorbeeld: het is koud, hard, zacht, glad, rond etc. Iedereen mocht een voorwerp pakken en dit bevoelen. Dit mocht op papier worden beschreven en naar aanleiding van die tekst mocht een schets op papier worden gemaakt. Het hoefde helemaal niet te lijken op het voorwerp, maar het moest je gevoel uitdrukken. Daarna mocht de schets met wasco worden uitgewerkt op een groot vel papier.

Achteraf zijn de verschillende tekeningen eerst met de stagiaires en later in de hele groep bekeken en geëvalueerd. Het was een gezellige en creatieve middag.

Bezoekers van het Café aan het woord & activiteiten

Door Ine Kuijs

Tijdens de opening meldt Karin, onze voorzitter, dat het duofietsen in mei niet door kan gaan in verband met de hoge kosten. Er is inmiddels een nieuwe activiteit gevonden. Beeldend kunstenaar Jofke van Loon, eigenaresse van Studio Xplo, komt een workshop geven met als thema: ‘Ontdek de Picasso in jezelf’. Zie voor verdere informatie de website van het Parkinsoncafé.

Onderwerp van deze middag: bezoekers van het café aan het woord over hun hobby’s en een activiteit waaraan kan worden deelgenomen. Er waren ongeveer veertig personen aanwezig.

Muziek beleven door Joost
Een uitleg van Joost aan de hele groep over zijn grote hobby ‘muziek’ die hem helpt bij ‘het bewegen met Parkinson’. Joost komt uit een muzikale familie, waardoor muziek altijd belangrijk voor hem is geweest. Hij geeft aan dat het nu een van zijn ‘levenslijnen’ is, want door muziek lukt het hem om beter te bewegen. Door zijn Parkinson is hij nu al 5 jaar bewust bezig met muziek, omdat het voor hem een prikkel van buitenaf is waar hij gebruik van maakt om in beweging te komen en te blijven. Joost wandelt met een koptelefoon op, want dan lukt het bewegen hem beter. Zijn tempo ligt hoog door de muziek, omdat hij in de maat van de muziek loopt. Hij demonstreert dit op het toneel. Het is verbazingwekkend hoe groot het verschil bij het lopen mét en zónder muziek bij hem is. Ook zonder koptelefoon kan Joost door ‘muziek in zijn hoofd’ gemakkelijker in actie blijven. Hij luistert ook muziek, omdat hij daarvan geniet. Op de vraag of hij tips heeft voor bepaalde muziek, geeft hij aan dat ieder persoon houdt van zijn eigen soort muziek.
Tijdens zijn presentatie hebben we geluisterd naar: Prince, Hamid Baroudi en pianomuziek van de broers Lucas en Arthur Jussen. De pianomuziek gebruikt Joost om van zijn inspanningen tot ontspanning te komen.
Na het muziekonderdeel van Joost is de groep in drieën gesplitst, zodat er in 3 rondes van 10 minuten in een kleine groep kennis gemaakt kon worden met andere onderdelen.

Olieverfschilderijen maken door Ria
Ria is in juni vorig jaar gestart met schilderles. Ze heeft daar allerlei technieken aangereikt gekregen, waarmee ze aan de slag is gegaan. Hiervan had ze een aantal voorbeelden bij zich: de basis waarmee je begint, het mengen van kleuren, het schilderen van kant etc. Ria werkt nu nog vooral op kartonnetjes van de Action om de verschillende technieken onder de knie te krijgen. Een paar mooie werken heeft ze al op doek geschilderd. Ze had een aantal schilderijen en oefenopdrachten bij zich om te laten zien en uitleg te geven over de opbouw van de lessen. We waren allemaal onder de indruk van de prachtige resultaten die ze na slechts een klein jaar tekenles laat zien. Onze conclusie: Ria heeft talent! Zíj is onze nieuwe Rembrandt!

Vliegengordijnen met motief door Olga
Olga vertelt over het maken van vliegengordijnen met hulsjes: kleine kokertjes van een vaste afmeting in verschillende kleuren. Ze laat zien hoe ze dat doet en wat voor materiaal ze daarvoor nodig heeft. Allerlei foto’s komen voorbij met technieken die ze gebruikt, maar ook met patronen die ze al in een gordijn heeft verwerkt. De patronen maakt ze ook zelf. Ze zoekt een foto op internet, waarvan ze een telpatroon maakt.
Voor het verkleinen van de hulsjes heeft haar man een apparaatje gemaakt, waardoor ze van de kokertjes op een handige manier de helft of een kwart af kan halen.
Olga heeft inmiddels al heel wat gordijnen op verzoek van anderen gemaakt. Afgelopen winter 6 en dat was even genoeg. Ze stopt er nu mee, maar in het najaar gaat ze zeker weer starten. Olga, wat een geduld moet je hiervoor hebben. Het zijn kunstwerken! We waren onder de indruk.

Boksen door Léon en Harry
Léon is sport- en boksinstructeur en Harry is zijn vader. Harry heeft een klein jaar geleden de diagnose Parkinson gekregen. Léon heeft zich daardoor verdiept in ‘boksen en Parkinson’. Boksen is een uitstekende training voor lichaam en geest en versterkt het gevoel van zelfvertrouwen. Volgens Léon is juist het versterken van been- en armspieren van belang om zolang mogelijk zelfstandig te functioneren.
Vanaf de diagnose zijn Léon en Harry samen bezig geweest om te trainen.
Bijvoorbeeld het zelfstandig opstaan van een stoel en weer gaan zitten op een stoel is geoefend, omdat het Harry niet meer lukte. Hij had er hulp bij nodig. Harry heeft geshowd dat hij na oefening dit nu weer zelfstandig kan.
Zoals we inmiddels allemaal wel weten, is het in beweging blijven voor mensen met Parkinson heel belangrijk. Léon heeft ook plezier hoog in het vaandel staan. Hij blijkt een positief en enthousiast trainer te zijn die weet waar hij het over heeft.
Als afsluiting heeft Léon de hele groep boksopdrachten gegeven, die vol
enthousiasme door iedereen werden uitgevoerd. Tijdens de bokslessen wordt er niet tegen lichamen geslagen, maar tegen hulpmiddelen.
Léon is een gecertifieerd bokscoach. Hij geeft elke vrijdagochtend bij Fitland, Hedikhuizerweg 15, van 11.00 tot 12.00 uur boksles voor mensen met Parkinson. Er wordt daar gewerkt aan: flexibiliteit, stabiliteit, snelheid, kracht, balans, oog- /handcoördinatie, voetenwerk, waarbij vooral ook ‘fun’ van belang is. Voor meer informatie: Leonpijnenburg@ziggo.nl

We hadden er alle vertrouwen in dat het een leuke middag zou worden, maar wat hebben de personen die deze middag hebben ingevuld zich geweldig voorbereid en wat waren ze enthousiast! Joost, Ria, Olga, Léon en Harry bedankt voor deze fijne middag met elkaar. Je hebt wat gemist als je er niet bij was!

De Ronnie Gardiner methode (RGM)


Door Ine Kuijs

Presentatie door  Jessica Manders en Ingrid Voncken, bewegingsagogen Brabantzorg

Ronnie Gardiner is een Amerikaanse jazzdrummer die al 50 jaar in Zweden woont. Hij wilde een methode ontwikkelen die gebruikt kon worden om kinderen te helpen bij hun muzikale en motorische ontwikkeling, maar al gauw bleek dat de methode ook geschikt was voor veel meer doelgroepen, waaronder mensen met Parkinson. Ronnie is 83, maar reist nog steeds de wereld over om mensen bekend te maken met zijn methode.

Een van de grootste ontdekkingen van de laatste 25 jaar is de plasticiteit van het brein. Onder invloed van voldoende activiteit en prikkels, zoals muziek, beweging en mentale uitdagingen, worden nieuwe verbindingen in de hersenen aangemaakt. Zelfs indien op hoge leeftijd functies in de hersenen verloren gaan kunnen die geheel of gedeeltelijk worden hersteld door extra oefening.

De RGM is een multi-sensorische oefenmethode voor de hersenen om deze in optimale conditie te brengen. Door zoveel mogelijk zintuigen te activeren door middel van muziek, ritme, bewegen, spraak en symbolen stimuleert en versterkt dat de samenwerking tussen de linker- en rechterhersenhelft Ook ontstaan er nieuwe verbindingen in de hersenen. Daarbij gaan gezonde hersencellen de zwakkere compenseren en de oefeningen zorgen voor de aanmaak van dopamine, endorfine en serotonine. Daarnaast is het een sociaal gebeuren en kan de methode zorgen voor plezier en ontspanning.

Tijdens de lessen ben je heel intensief met je brein bezig, zowel met links (verstand) als rechts (gevoel). Dit zorgt voor een verbeterde samenwerking tussen deze gebieden die samen een neuraal netwerk vormen. De RGM sluit goed aan bij de wetenschappelijke inzichten wat betreft de neuroplasticiteit. 

Het gevolg van de RGM is het verbeteren van het geheugen, de concentratie, de oriëntatie, de motorische vaardigheden en de lichaamsbalans. Ook kan het zorgen voor het verhogen van het zelfvertrouwen, het krijgen van ruimte in je hoofd en het kan je een blij gevoel geven.

Na deze uitleg hebben we kennis gemaakt met de RGM. Op een scherm stonden in de kleuren blauw en rood symbolen. De kleuren corresponderen met de linker- en rechterkant van je hersenen. Het oefenen werd langzaam opgebouwd. In eerste instantie werd alleen met de handen gewerkt, daarna met muziek, vervolgens een geluid wat uitgesproken werd, daarna weer een nieuwe beweging erbij etc. De gasten zaten op een stoel met wat ruimte tussen de stoelen, zodat vrij bewogen kon worden. De meeste mensen hebben met plezier meegedaan en merkten na een half uur dat er intensief gewerkt was.

Na de pauze is er nog een korte sessie gehouden, voortbordurend op wat vóór de pauze aan de orde was geweest. Tussendoor konden vragen worden gesteld.

Het was een actieve middag, die positief ervaren werd door veel van de gasten. Meer informatie over de RGM kan men vinden op de site: www.rgm-nederland.nl

Ook op Youtube zijn allerlei filmpjes te vinden over de RGM. Ik vond nog een leuk filmpje, van Ronnie Gardiner die met drie andere heren een korte show geeft. De moeite waard om te kijken hoe het ook kan: https://www.youtube.com/watch?v=xeSWxJv3ysY ch?v=xeSW

Parkinson en vermoeidheid

Door Ine Kuijs

Presentatie door Judith Steinmetz. Zij is ergotherapeut bij Van Neynsel.

Deze middag ging het over vermoeidheid bij Parkinson. Veel mensen hebben daar  last van, wat veel invloed op je leven kan hebben. De vermoeidheid die hoort bij de ziekte van Parkinson heeft te maken met het feit dat in je hersenen iets niet goed werkt. Bij de ziekte van Parkinson kost het bewegen veel energie en nieuwe energie wordt onvoldoende aangemaakt. Daarbij wordt de slaap vaak verstoord door allerlei klachten die kunnen horen bij de ziekte van Parkinson: moeilijk omdraaien, rusteloze benen, niet kunnen ontspannen, onrust in je hoofd. Extra vermoeidheid kan ook ontstaan doordat het richten van je aandacht op activiteiten niet meer vanzelf gaat of doordat er sprake is van een vertraagde informatieverwerking. Het kost allemaal extra inspanning, waardoor je eerder dan vroeger vermoeid raakt. Die vermoeidheid kan weer impact hebben op je sociale leven. Je gaat activiteiten vermijden, omdat je er zo moe van wordt.

Er zijn allerlei tips gegeven om met deze vermoeidheid om te gaan. Zie toegevoegde presentatie:  deze volgt zsm.

Om beter gebruik te maken van je energie kan een ergotherapeut samen met je een activiteitenweger doornemen. Dit is een lijst waarop je invult wat je de hele dag doet, vanaf het opstaan tot het naar bed gaan. Ook wordt geregistreerd hoe lang je dat doet en hoe je die activiteit ervaart. Samen met de ergotherapeut kan daarna gekeken worden naar het aanpassen van handelingen of activiteiten, zodat ze minder energie gaan kosten en je de energie beter over de dag verdeelt.

Een vergelijking van een van de aanwezigen was: Elk gezond mens heeft 20 lepeltjes energie. Mensen met Parkinson hebben er veel minder, maar verbruiken meer. Veel van de energie wordt in één keer opgemaakt. Probeer bijvoorbeeld je ochtendritueel te veranderen en niet alles in een keer te doen.

De omgeving zou rekening moeten houden met de beperkte belastbaarheid van een persoon met Parkinson, maar een partner of mantelzorger moet ook kritisch blijven kijken naar de eigen belastbaarheid. Het is van belang om in gesprek te blijven met elkaar en afspraken te maken. Voor de partner of mantelzorger is het belangrijk om steun te zoeken bij mensen die dichtbij staan, om tijd te nemen voor eigen hobby’s en om grenzen aan te geven. Zoek waar nodig professionele ondersteuning.

Na de presentatie zijn er nog ervaringen uitgewisseld en vragen gesteld over onder andere een middagdutje, schoenen, zijden of satijnen lakens en pyjama’s, vitamine B12,  het overdag zomaar in slaap vallen etc. De antwoorden en reacties van anderen geven een prachtig beeld van overeenkomsten van mensen met de ziekte van Parkinson, maar zeker ook van verschillen. Het is fijn om te horen dat anderen hetzelfde ervaren, maar het hoeft niet zo te zijn dat iedere persoon met Parkinson hier last van hoeft te hebben.

Het was een informatieve middag, waarbij veel ervaringen en tips zijn uitgewisseld.

Presentatie van het boek Parkinsonpartner door Nicolette de Boer

Door Ine Kuijs

Nicolette heeft een partner die in 2012 de diagnose Parkinson heeft gekregen. In 2017 heeft haar partner een poosje in Frankrijk in het ziekenhuis gelegen en Nicolette is toen gestart met het schrijven van het boek ‘Parkinsonpartner’. Tijdens onze bijeenkomst vertelde ze over haar ervaringen als mantelzorger en heeft ze teksten en gedichten voorgelezen uit haar boek. Ook las ze reacties van mensen over haar boek voor, waarbij herkenning vaak een belangrijk onderdeel was.

Volgens Nicolette kun je drie dingen doen als je de diagnose krijgt:

–        Toelaten dat de ziekte je leven bepaalt.
–        Er onderdoor gaan.
–        Er  sterker door worden.

Zij heeft met haar partner besloten om hier samen sterker uit te komen en dat is elke dag een uitdaging. Parkinson beheerst namelijk je leven, maar je moet Parkinson niet je leven laten bepalen. Je bent niet alleen Parkinson, maar veel meer dan dat.

Nicolette liet bovenstaand klavertje vier als model zien om duidelijk te maken dat je niet alleen lichaam (ziekte) bent, maar veel meer dan dat. Ook je geest, je gevoel en je verstand zijn onderdeel van jezelf. Is er alleen aandacht voor het lichaam en niet voor de geest, het gevoel en het verstand, dan is de balans weg. In de reguliere geneeskunde wordt daar vaak te weinig rekening mee gehouden, volgens Nicolette en dat werd ook bevestigd door de aanwezigen.

Een neuroloog heeft niet zoveel in handen om je te helpen. Er wordt vastgesteld dat er sprake is van Parkinson en in samenspraak wordt het aantal medicijnen vastgesteld. Bij de Parkinsonverpleegkundige kun je vaak meer kwijt.

Tips die Nicolette nog noemde:
–        Plaats het ‘parkinsonmonster’ af en toe in een hoek.
–        Laat je niet leiden door Parkinson
–        Stop met vechten tegen die ziekte
–        Zorg voor balans in lichaam, gevoel, verstand en geest.
–        Versterk de eigenwaarde van de Parkinson
–        Vergeet als mantelzorger niet jezelf
–        Leef intens, doe wat er echt toe doet
–        Zorg dat je leeft en niet slechts bestaat
–        Blijf positief vertrouw op de toekomst
–        Zie de ‘parki’ niet als patiënt, het is je partner
–        Heb elkaar lief.

Achteraf konden vragen worden gesteld, waarbij veel onderdelen aan de orde zijn geweest. Je merkt dan dat iedereen het hebben van de ziekte van Parkinson anders ervaart, maar dat er ook overeenkomsten zijn.

Je kunt positief blijven, maar soms is de achteruitgang niet acceptabel en word je boos op die ‘rotziekte’. Anderen proberen met de ziekte om te gaan door deze te omarmen. Je hoopt allemaal iets te vinden, waardoor je samen verder kunt.

De ondersteuning van hulpverleners wordt positiever ervaren als deze zijn aangesloten bij het ParkinsonNet.

De algemene mening was wel dat Parkinson steeds meer naam gaat krijgen en daardoor is er ook steeds meer begrip van anderen.

Het meewerken aan onderzoeken kan ervoor zorgen dat de kennis over Parkinson steeds groter gaat worden.

Het positief denken kwam verschillende keren terug. Kijk naar wat je nog wel kunt en naar wat Parkinson je in positieve zin heeft gebracht. Het leven verandert, maar kan ook mooier en intenser worden.

Het was een interessante middag, waarop veel ervaringen zijn uitgewisseld.

 

 

Kerstlunch met ‘kletspotten’

Door Ine Kuijs

 De laatste dinsdag van 2018 werd op een andere manier ingevuld dan we gewend zijn. Niet om 14.00 uur, maar al om 12.30 uur werd iedereen verwacht voor een kerstlunch in De Biechten. De bijeenkomst werd geopend door Karin de Bont. Zij heette iedereen welkom en deze keer werd speciaal aandacht besteed aan de medewerkers van De Biechten. Karin bedankte hen voor alle goede zorgen van de afgelopen jaren. Terwijl ze sprak had ze in haar linkerhand een mooi presentje, waaruit plotseling een mooie fles rode wijn op de grond viel. Jammer, maar er wordt nog voor een vervanger gezorgd.

 In de zaal waren de tafels gezellig gedekt met een kaarsje, verzorgd door De Biechten, maar ook met een kerstfiguur en kerstservetten, verzorgd door Linda die er helaas niet bij kon zijn. Ook stond er op iedere tafel een ‘kletspot’, waaruit een vraag genomen kon worden als gespreksstof. Hiervoor had Marieke gezorgd.

Iedereen kreeg een heerlijk champignonsoepje met een broodje kroket en een boterham met kaas. Koffie en thee werden rondgebracht en terwijl iedereen at, waren er gesprekken aan de verschillende tafels. Naar mijn idee waren er geen vragen uit de ‘kletspot’ nodig. Er waren in de verschillende groepen voldoende onderwerpen waarover gesproken kon worden. Aan het einde van de bijeenkomst zijn er wat briefjes uit de pot gehaald om te kijken wat voor vragen er gepakt hadden kunnen worden.

De reacties van veel mensen over de lunch waren positief. “Zeker voor herhaling vatbaar”, werd er door iemand geroepen bij het naar huis gaan. Fijn om op deze manier met elkaar in gesprek te kunnen zijn en Parkinsonervaringen uit te wisselen.

 Er wordt gezegd dat scherven geluk brengen. Laten we hopen dat deze scherven ons komend jaar weer veel fijne momenten met elkaar gaan geven. Informatief, gezellig, maar vooral ook middagen waarop we ervaringen kunnen delen met elkaar.