Alle berichten van Jannet Coppoolse

Muzikale zangmiddag onder leiding van Emiel Hoefnagel & overhandiging cheque door Angret Minten

Door Ine Kuijs

Aanwezig: in totaal waren we met zo’n 30 personen.

Marieke opent de middag. Het wordt een bijzondere start, want Angret Minten, de Parkinsonverpleegkundige van het JBZ, heeft de Florence Nightingale-prijs gewonnen. Een prijs die het JBZ uitreikt aan een werknemer die zich bijzonder verdienstelijk maakt voor het welzijn van patiënten. De prijs bestaat uit een cheque van € 5000,-. Angret overhandigt de helft van het bedrag aan het Parkinsonnetwerk en de andere helft aan het Parkinsoncafé Den Bosch. De cheque is door Angret uitgereikt aan Paul Engelkamp, een van onze vrijwilligers en zelf ook parkinsonpatiënt. Bedankt Angret, namens alle bezoekers van het Parkinsoncafé!

Tevens nemen we deze middag met een bosje bloemen afscheid van Marieke. Zij gaat het bestuur verlaten. Ze is vanaf het begin lid geweest en heeft veel voor het Parkinson café betekend. Namens alle bezoekers van het Parkinsoncafé: bedankt Marieke voor je inzet!

Onderwerp van deze middag: muzikale zangmiddag onder leiding van zangpedagoog, logopedist en dirigent Emiel Hoefnagel.

Emiel is dirigent van een Parkinsonkoor in Nijmegen: ‘de Mr.P’s Singers’. Hij heeft het 4 jaar geleden opgericht en het bestaat nu uit 40 leden. Met zijn koor heeft hij in Den Bosch gezongen op het congres van het Parkinsonnet. Ook zong zijn koor op de ‘Wereld Parkinsondag’ en ze werden zelfs uitgenodigd door Erik Scherder om te komen zingen in het concertgebouw in Amsterdam. Uiteraard geweldige ervaringen voor de leden van het koor.

Zingen vinden veel mensen leuk, het werkt heel ontspannend, maar kan ook heel belangrijk zijn voor de sociale contacten. In een gewoon koor kun je als Parkinsonpatiënt tegen problemen aanlopen, omdat je gezondheid achteruit gaat. In het Parkinsonkoor zingt men vooral met veel plezier en houdt men rekening met problemen die je minder goed zouden kunnen laten functioneren in een gewoon koor.

Emiel heeft ook een prijs gewonnen van € 5000,- en heeft besloten het geld te besteden aan het investeren in ‘het zingen met Parkinsonpatiënten’. Volgens Emiel is ‘zingen vol overgave’ van belang. Ook als je ouder bent, kun je er nog veel plezier aan beleven. Hij wilde een filmpje op youtube laten zien, maar de techniek liet ons in de steek. Op youtube vond ik het volgende filmpje van Emiel met zijn koor: https://www.youtube.com/watch?v=Kuu0DhqZLuw

Emiel had met behulp van een PowerPointPresentatie nog wat algemene informatie, die hij in het kort besprak. Vlak voor de pauze heeft hij een quiz gedaan en wat korte stukjes gezongen, maar na de pauze begon het echte werk. Met elkaar hebben we bekende Nederlandse en een paar Engelse liedjes gezongen, die konden worden uitgezocht op een lijst die hij toonde op de presentatie. Al met al was het een gezellige middag.

Voor het oprichten van een koor lijkt er op dit moment in Den Bosch nog niet veel belangstelling. Maar wie weet als er iemand opstaat die zich daarvoor gaat inzetten.

Parkinsonverpleegkundige Angret Minten doneert prijs aan het Parkinson Café!

Angret Minten heeft de Florence Nightingale-prijs gewonnen. Dit is een prijs van het JBZ, die uitgereikt wordt aan een werknemer die zich bijzonder verdienstelijk maakt voor het welzijn van patiënten. Ze doneert hiervan de helft, €2500, aan het Parkinson Café!

Er wordt bekeken hoe dit bedrag besteed kan worden aan interessante sprekers en informatieverschaffing voor de bezoekers.

Tijdens de bijeenkomst in september zal Angret de cheque overhandigen.

Medicatie bij de ziekte van Parkinson

Door Marieke Janssen

Mw. H.M. (Ellen) van der Holst, neuroloog is sinds 2,5 jaar werkzaam als neuroloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Haar opleiding, als ook wetenschappelijk onderzoek heeft zij gedaan in het Radboud UMC. Vandaag vertelt zij meer over medicatie bij de ziekte van Parkinson.

Een paar fabels om mee te beginnen:
Het starten met pillen zo lang mogelijk uitstellen?
Niet waar
Het doel van medicatie is om de dopamine op het ‘goede niveau’ te krijgen en hierdoor de symptomen te verlichten en kwaliteit van leven te verhogen.

Alleen motorische symptomen van de ziekte van Parkinson zijn te behandelen
Niet waar
Bijvoorbeeld: depressie, slaapstoornissen, hallucinaties, speekselverlies zijn ook goed te behandelen.

Verder gaat de neuroloog in op uitleg over de ziekte van Parkinson, wat is het beloop van de ziekte: de ongecompliceerde fase, de tussenfase en de gevorderde fase van de ziekte. Maar het grootste gedeelte van de middag gaat over de medicamenteuze behandeling van de ziekte.
Behandeling is teamwork. Je doet het niet alleen maar samen met de naasten, de neuroloog, de verpleegkundige en het behandelteam.
En het gaat niet alleen om de pillen, voldoende beweging en goede voeding- voldoende drinken blijft enorm van belang.
Nog een paar goede tips voor de inname:
– neem de medicatie op tijd
– neem de medicatie in met water of appelmoes
Een goede tip van mevrouw Angret Minten, Parkinsonverpleegkundige volgde over de inname van Levodopa: inname met spa rood of jus d’orange werkt sneller, maar kan ook sneller uitgewerkt raken.

Een hele duidelijke presentatie over de medicamenteuze behandeling bij de ziekte van Parkinson.
Na de pauze was er tijd voor vragen. Angret Minten, Parkinsonverpleegkundige was ook aanwezig en samen met de neuroloog blijft dit een hele fijne combinatie.
Er is ingegaan op vragen van de bezoekers: waarom nu te starten met medicatie, wisselingen van medicatie door fabrikanten en medicatie & rijvaardigheid.
Voor persoonlijke vragen en bij twijfel blijft het van belang om altijd contact op te nemen met de eigen neuroloog en/ of Parkinsonverpleegkundige.

Heel erg bedankt Ellen van der Holst voor de duidelijke presentatie en het bezoek aan het Parkinson café. Graag tot een volgende keer.

Ontdek de Picasso in jezelf

Door Ine Kuijs

Aanwezig: het was deze keer rustiger dan we gewend zijn. We waren in totaal maar met zo’n 20 personen. 

Jofke van Loon is de eigenaresse van studio Xplo, waar je teken- en schilderlessen kunt volgen. Ook heeft zij de Taktila-methode ontwikkeld, waardoor mensen met een visuele handicap ook creatief bezig kunnen zijn.

Xplo is ook een erkend leerbedrijf waar stagiaires de begeleiding kunnen krijgen die ze nodig hebben voor hun studie. Helaas was Jofke ziek, dus heeft ze voor vervanging gezorgd en hebben 3 van haar stagiaires de middag overgenomen. Heel lastig om op zo’n korte termijn de presentatie van een ander over te nemen, zeker als je daar nog niet zoveel ervaring mee hebt en zelf nog student bent!

Er werd gestart met een korte uitleg van de Taktila methode en er werd kort verteld over Picasso. Hij staat bekend om zijn vele stijlen. Bij elke stijl werden voorbeelden getoond. Ook Picasso blijkt veel bezig te zijn geweest met het op een andere manier waarnemen, onder andere bevoelen van dingen om tot een schilderij te komen. 

De vraag was daarom ook: Hoe ziet iets eruit dat je nog nooit hebt gezien, maar wel gevoeld? Hoe kun je het omschrijven? Hoe kun je het schilderen als je het nog nooit hebt gezien? Aan de hand van de structuur kun je een beeld krijgen van wat je voelt. Bijvoorbeeld: het is koud, hard, zacht, glad, rond etc. Iedereen mocht een voorwerp pakken en dit bevoelen. Dit mocht op papier worden beschreven en naar aanleiding van die tekst mocht een schets op papier worden gemaakt. Het hoefde helemaal niet te lijken op het voorwerp, maar het moest je gevoel uitdrukken. Daarna mocht de schets met wasco worden uitgewerkt op een groot vel papier.

Achteraf zijn de verschillende tekeningen eerst met de stagiaires en later in de hele groep bekeken en geëvalueerd. Het was een gezellige en creatieve middag.

Bezoekers van het Café aan het woord & activiteiten

Door Ine Kuijs

Tijdens de opening meldt Karin, onze voorzitter, dat het duofietsen in mei niet door kan gaan in verband met de hoge kosten. Er is inmiddels een nieuwe activiteit gevonden. Beeldend kunstenaar Jofke van Loon, eigenaresse van Studio Xplo, komt een workshop geven met als thema: ‘Ontdek de Picasso in jezelf’. Zie voor verdere informatie de website van het Parkinsoncafé.

Onderwerp van deze middag: bezoekers van het café aan het woord over hun hobby’s en een activiteit waaraan kan worden deelgenomen. Er waren ongeveer veertig personen aanwezig.

Muziek beleven door Joost
Een uitleg van Joost aan de hele groep over zijn grote hobby ‘muziek’ die hem helpt bij ‘het bewegen met Parkinson’. Joost komt uit een muzikale familie, waardoor muziek altijd belangrijk voor hem is geweest. Hij geeft aan dat het nu een van zijn ‘levenslijnen’ is, want door muziek lukt het hem om beter te bewegen. Door zijn Parkinson is hij nu al 5 jaar bewust bezig met muziek, omdat het voor hem een prikkel van buitenaf is waar hij gebruik van maakt om in beweging te komen en te blijven. Joost wandelt met een koptelefoon op, want dan lukt het bewegen hem beter. Zijn tempo ligt hoog door de muziek, omdat hij in de maat van de muziek loopt. Hij demonstreert dit op het toneel. Het is verbazingwekkend hoe groot het verschil bij het lopen mét en zónder muziek bij hem is. Ook zonder koptelefoon kan Joost door ‘muziek in zijn hoofd’ gemakkelijker in actie blijven. Hij luistert ook muziek, omdat hij daarvan geniet. Op de vraag of hij tips heeft voor bepaalde muziek, geeft hij aan dat ieder persoon houdt van zijn eigen soort muziek.
Tijdens zijn presentatie hebben we geluisterd naar: Prince, Hamid Baroudi en pianomuziek van de broers Lucas en Arthur Jussen. De pianomuziek gebruikt Joost om van zijn inspanningen tot ontspanning te komen.
Na het muziekonderdeel van Joost is de groep in drieën gesplitst, zodat er in 3 rondes van 10 minuten in een kleine groep kennis gemaakt kon worden met andere onderdelen.

Olieverfschilderijen maken door Ria
Ria is in juni vorig jaar gestart met schilderles. Ze heeft daar allerlei technieken aangereikt gekregen, waarmee ze aan de slag is gegaan. Hiervan had ze een aantal voorbeelden bij zich: de basis waarmee je begint, het mengen van kleuren, het schilderen van kant etc. Ria werkt nu nog vooral op kartonnetjes van de Action om de verschillende technieken onder de knie te krijgen. Een paar mooie werken heeft ze al op doek geschilderd. Ze had een aantal schilderijen en oefenopdrachten bij zich om te laten zien en uitleg te geven over de opbouw van de lessen. We waren allemaal onder de indruk van de prachtige resultaten die ze na slechts een klein jaar tekenles laat zien. Onze conclusie: Ria heeft talent! Zíj is onze nieuwe Rembrandt!

Vliegengordijnen met motief door Olga
Olga vertelt over het maken van vliegengordijnen met hulsjes: kleine kokertjes van een vaste afmeting in verschillende kleuren. Ze laat zien hoe ze dat doet en wat voor materiaal ze daarvoor nodig heeft. Allerlei foto’s komen voorbij met technieken die ze gebruikt, maar ook met patronen die ze al in een gordijn heeft verwerkt. De patronen maakt ze ook zelf. Ze zoekt een foto op internet, waarvan ze een telpatroon maakt.
Voor het verkleinen van de hulsjes heeft haar man een apparaatje gemaakt, waardoor ze van de kokertjes op een handige manier de helft of een kwart af kan halen.
Olga heeft inmiddels al heel wat gordijnen op verzoek van anderen gemaakt. Afgelopen winter 6 en dat was even genoeg. Ze stopt er nu mee, maar in het najaar gaat ze zeker weer starten. Olga, wat een geduld moet je hiervoor hebben. Het zijn kunstwerken! We waren onder de indruk.

Boksen door Léon en Harry
Léon is sport- en boksinstructeur en Harry is zijn vader. Harry heeft een klein jaar geleden de diagnose Parkinson gekregen. Léon heeft zich daardoor verdiept in ‘boksen en Parkinson’. Boksen is een uitstekende training voor lichaam en geest en versterkt het gevoel van zelfvertrouwen. Volgens Léon is juist het versterken van been- en armspieren van belang om zolang mogelijk zelfstandig te functioneren.
Vanaf de diagnose zijn Léon en Harry samen bezig geweest om te trainen.
Bijvoorbeeld het zelfstandig opstaan van een stoel en weer gaan zitten op een stoel is geoefend, omdat het Harry niet meer lukte. Hij had er hulp bij nodig. Harry heeft geshowd dat hij na oefening dit nu weer zelfstandig kan.
Zoals we inmiddels allemaal wel weten, is het in beweging blijven voor mensen met Parkinson heel belangrijk. Léon heeft ook plezier hoog in het vaandel staan. Hij blijkt een positief en enthousiast trainer te zijn die weet waar hij het over heeft.
Als afsluiting heeft Léon de hele groep boksopdrachten gegeven, die vol
enthousiasme door iedereen werden uitgevoerd. Tijdens de bokslessen wordt er niet tegen lichamen geslagen, maar tegen hulpmiddelen.
Léon is een gecertifieerd bokscoach. Hij geeft elke vrijdagochtend bij Fitland, Hedikhuizerweg 15, van 11.00 tot 12.00 uur boksles voor mensen met Parkinson. Er wordt daar gewerkt aan: flexibiliteit, stabiliteit, snelheid, kracht, balans, oog- /handcoördinatie, voetenwerk, waarbij vooral ook ‘fun’ van belang is. Voor meer informatie: Leonpijnenburg@ziggo.nl

We hadden er alle vertrouwen in dat het een leuke middag zou worden, maar wat hebben de personen die deze middag hebben ingevuld zich geweldig voorbereid en wat waren ze enthousiast! Joost, Ria, Olga, Léon en Harry bedankt voor deze fijne middag met elkaar. Je hebt wat gemist als je er niet bij was!

De Ronnie Gardiner methode (RGM)


Door Ine Kuijs

Presentatie door  Jessica Manders en Ingrid Voncken, bewegingsagogen Brabantzorg

Ronnie Gardiner is een Amerikaanse jazzdrummer die al 50 jaar in Zweden woont. Hij wilde een methode ontwikkelen die gebruikt kon worden om kinderen te helpen bij hun muzikale en motorische ontwikkeling, maar al gauw bleek dat de methode ook geschikt was voor veel meer doelgroepen, waaronder mensen met Parkinson. Ronnie is 83, maar reist nog steeds de wereld over om mensen bekend te maken met zijn methode.

Een van de grootste ontdekkingen van de laatste 25 jaar is de plasticiteit van het brein. Onder invloed van voldoende activiteit en prikkels, zoals muziek, beweging en mentale uitdagingen, worden nieuwe verbindingen in de hersenen aangemaakt. Zelfs indien op hoge leeftijd functies in de hersenen verloren gaan kunnen die geheel of gedeeltelijk worden hersteld door extra oefening.

De RGM is een multi-sensorische oefenmethode voor de hersenen om deze in optimale conditie te brengen. Door zoveel mogelijk zintuigen te activeren door middel van muziek, ritme, bewegen, spraak en symbolen stimuleert en versterkt dat de samenwerking tussen de linker- en rechterhersenhelft Ook ontstaan er nieuwe verbindingen in de hersenen. Daarbij gaan gezonde hersencellen de zwakkere compenseren en de oefeningen zorgen voor de aanmaak van dopamine, endorfine en serotonine. Daarnaast is het een sociaal gebeuren en kan de methode zorgen voor plezier en ontspanning.

Tijdens de lessen ben je heel intensief met je brein bezig, zowel met links (verstand) als rechts (gevoel). Dit zorgt voor een verbeterde samenwerking tussen deze gebieden die samen een neuraal netwerk vormen. De RGM sluit goed aan bij de wetenschappelijke inzichten wat betreft de neuroplasticiteit. 

Het gevolg van de RGM is het verbeteren van het geheugen, de concentratie, de oriëntatie, de motorische vaardigheden en de lichaamsbalans. Ook kan het zorgen voor het verhogen van het zelfvertrouwen, het krijgen van ruimte in je hoofd en het kan je een blij gevoel geven.

Na deze uitleg hebben we kennis gemaakt met de RGM. Op een scherm stonden in de kleuren blauw en rood symbolen. De kleuren corresponderen met de linker- en rechterkant van je hersenen. Het oefenen werd langzaam opgebouwd. In eerste instantie werd alleen met de handen gewerkt, daarna met muziek, vervolgens een geluid wat uitgesproken werd, daarna weer een nieuwe beweging erbij etc. De gasten zaten op een stoel met wat ruimte tussen de stoelen, zodat vrij bewogen kon worden. De meeste mensen hebben met plezier meegedaan en merkten na een half uur dat er intensief gewerkt was.

Na de pauze is er nog een korte sessie gehouden, voortbordurend op wat vóór de pauze aan de orde was geweest. Tussendoor konden vragen worden gesteld.

Het was een actieve middag, die positief ervaren werd door veel van de gasten. Meer informatie over de RGM kan men vinden op de site: www.rgm-nederland.nl

Ook op Youtube zijn allerlei filmpjes te vinden over de RGM. Ik vond nog een leuk filmpje, van Ronnie Gardiner die met drie andere heren een korte show geeft. De moeite waard om te kijken hoe het ook kan: https://www.youtube.com/watch?v=xeSWxJv3ysY ch?v=xeSW

Parkinson en vermoeidheid

Door Ine Kuijs

Presentatie door Judith Steinmetz. Zij is ergotherapeut bij Van Neynsel.

Deze middag ging het over vermoeidheid bij Parkinson. Veel mensen hebben daar  last van, wat veel invloed op je leven kan hebben. De vermoeidheid die hoort bij de ziekte van Parkinson heeft te maken met het feit dat in je hersenen iets niet goed werkt. Bij de ziekte van Parkinson kost het bewegen veel energie en nieuwe energie wordt onvoldoende aangemaakt. Daarbij wordt de slaap vaak verstoord door allerlei klachten die kunnen horen bij de ziekte van Parkinson: moeilijk omdraaien, rusteloze benen, niet kunnen ontspannen, onrust in je hoofd. Extra vermoeidheid kan ook ontstaan doordat het richten van je aandacht op activiteiten niet meer vanzelf gaat of doordat er sprake is van een vertraagde informatieverwerking. Het kost allemaal extra inspanning, waardoor je eerder dan vroeger vermoeid raakt. Die vermoeidheid kan weer impact hebben op je sociale leven. Je gaat activiteiten vermijden, omdat je er zo moe van wordt.

Er zijn allerlei tips gegeven om met deze vermoeidheid om te gaan. Zie toegevoegde presentatie:  deze volgt zsm.

Om beter gebruik te maken van je energie kan een ergotherapeut samen met je een activiteitenweger doornemen. Dit is een lijst waarop je invult wat je de hele dag doet, vanaf het opstaan tot het naar bed gaan. Ook wordt geregistreerd hoe lang je dat doet en hoe je die activiteit ervaart. Samen met de ergotherapeut kan daarna gekeken worden naar het aanpassen van handelingen of activiteiten, zodat ze minder energie gaan kosten en je de energie beter over de dag verdeelt.

Een vergelijking van een van de aanwezigen was: Elk gezond mens heeft 20 lepeltjes energie. Mensen met Parkinson hebben er veel minder, maar verbruiken meer. Veel van de energie wordt in één keer opgemaakt. Probeer bijvoorbeeld je ochtendritueel te veranderen en niet alles in een keer te doen.

De omgeving zou rekening moeten houden met de beperkte belastbaarheid van een persoon met Parkinson, maar een partner of mantelzorger moet ook kritisch blijven kijken naar de eigen belastbaarheid. Het is van belang om in gesprek te blijven met elkaar en afspraken te maken. Voor de partner of mantelzorger is het belangrijk om steun te zoeken bij mensen die dichtbij staan, om tijd te nemen voor eigen hobby’s en om grenzen aan te geven. Zoek waar nodig professionele ondersteuning.

Na de presentatie zijn er nog ervaringen uitgewisseld en vragen gesteld over onder andere een middagdutje, schoenen, zijden of satijnen lakens en pyjama’s, vitamine B12,  het overdag zomaar in slaap vallen etc. De antwoorden en reacties van anderen geven een prachtig beeld van overeenkomsten van mensen met de ziekte van Parkinson, maar zeker ook van verschillen. Het is fijn om te horen dat anderen hetzelfde ervaren, maar het hoeft niet zo te zijn dat iedere persoon met Parkinson hier last van hoeft te hebben.

Het was een informatieve middag, waarbij veel ervaringen en tips zijn uitgewisseld.

Presentatie van het boek Parkinsonpartner door Nicolette de Boer

Door Ine Kuijs

Nicolette heeft een partner die in 2012 de diagnose Parkinson heeft gekregen. In 2017 heeft haar partner een poosje in Frankrijk in het ziekenhuis gelegen en Nicolette is toen gestart met het schrijven van het boek ‘Parkinsonpartner’. Tijdens onze bijeenkomst vertelde ze over haar ervaringen als mantelzorger en heeft ze teksten en gedichten voorgelezen uit haar boek. Ook las ze reacties van mensen over haar boek voor, waarbij herkenning vaak een belangrijk onderdeel was.

Volgens Nicolette kun je drie dingen doen als je de diagnose krijgt:

–        Toelaten dat de ziekte je leven bepaalt.
–        Er onderdoor gaan.
–        Er  sterker door worden.

Zij heeft met haar partner besloten om hier samen sterker uit te komen en dat is elke dag een uitdaging. Parkinson beheerst namelijk je leven, maar je moet Parkinson niet je leven laten bepalen. Je bent niet alleen Parkinson, maar veel meer dan dat.

Nicolette liet bovenstaand klavertje vier als model zien om duidelijk te maken dat je niet alleen lichaam (ziekte) bent, maar veel meer dan dat. Ook je geest, je gevoel en je verstand zijn onderdeel van jezelf. Is er alleen aandacht voor het lichaam en niet voor de geest, het gevoel en het verstand, dan is de balans weg. In de reguliere geneeskunde wordt daar vaak te weinig rekening mee gehouden, volgens Nicolette en dat werd ook bevestigd door de aanwezigen.

Een neuroloog heeft niet zoveel in handen om je te helpen. Er wordt vastgesteld dat er sprake is van Parkinson en in samenspraak wordt het aantal medicijnen vastgesteld. Bij de Parkinsonverpleegkundige kun je vaak meer kwijt.

Tips die Nicolette nog noemde:
–        Plaats het ‘parkinsonmonster’ af en toe in een hoek.
–        Laat je niet leiden door Parkinson
–        Stop met vechten tegen die ziekte
–        Zorg voor balans in lichaam, gevoel, verstand en geest.
–        Versterk de eigenwaarde van de Parkinson
–        Vergeet als mantelzorger niet jezelf
–        Leef intens, doe wat er echt toe doet
–        Zorg dat je leeft en niet slechts bestaat
–        Blijf positief vertrouw op de toekomst
–        Zie de ‘parki’ niet als patiënt, het is je partner
–        Heb elkaar lief.

Achteraf konden vragen worden gesteld, waarbij veel onderdelen aan de orde zijn geweest. Je merkt dan dat iedereen het hebben van de ziekte van Parkinson anders ervaart, maar dat er ook overeenkomsten zijn.

Je kunt positief blijven, maar soms is de achteruitgang niet acceptabel en word je boos op die ‘rotziekte’. Anderen proberen met de ziekte om te gaan door deze te omarmen. Je hoopt allemaal iets te vinden, waardoor je samen verder kunt.

De ondersteuning van hulpverleners wordt positiever ervaren als deze zijn aangesloten bij het ParkinsonNet.

De algemene mening was wel dat Parkinson steeds meer naam gaat krijgen en daardoor is er ook steeds meer begrip van anderen.

Het meewerken aan onderzoeken kan ervoor zorgen dat de kennis over Parkinson steeds groter gaat worden.

Het positief denken kwam verschillende keren terug. Kijk naar wat je nog wel kunt en naar wat Parkinson je in positieve zin heeft gebracht. Het leven verandert, maar kan ook mooier en intenser worden.

Het was een interessante middag, waarop veel ervaringen zijn uitgewisseld.

 

 

Kerstlunch met ‘kletspotten’

Door Ine Kuijs

 De laatste dinsdag van 2018 werd op een andere manier ingevuld dan we gewend zijn. Niet om 14.00 uur, maar al om 12.30 uur werd iedereen verwacht voor een kerstlunch in De Biechten. De bijeenkomst werd geopend door Karin de Bont. Zij heette iedereen welkom en deze keer werd speciaal aandacht besteed aan de medewerkers van De Biechten. Karin bedankte hen voor alle goede zorgen van de afgelopen jaren. Terwijl ze sprak had ze in haar linkerhand een mooi presentje, waaruit plotseling een mooie fles rode wijn op de grond viel. Jammer, maar er wordt nog voor een vervanger gezorgd.

 In de zaal waren de tafels gezellig gedekt met een kaarsje, verzorgd door De Biechten, maar ook met een kerstfiguur en kerstservetten, verzorgd door Linda die er helaas niet bij kon zijn. Ook stond er op iedere tafel een ‘kletspot’, waaruit een vraag genomen kon worden als gespreksstof. Hiervoor had Marieke gezorgd.

Iedereen kreeg een heerlijk champignonsoepje met een broodje kroket en een boterham met kaas. Koffie en thee werden rondgebracht en terwijl iedereen at, waren er gesprekken aan de verschillende tafels. Naar mijn idee waren er geen vragen uit de ‘kletspot’ nodig. Er waren in de verschillende groepen voldoende onderwerpen waarover gesproken kon worden. Aan het einde van de bijeenkomst zijn er wat briefjes uit de pot gehaald om te kijken wat voor vragen er gepakt hadden kunnen worden.

De reacties van veel mensen over de lunch waren positief. “Zeker voor herhaling vatbaar”, werd er door iemand geroepen bij het naar huis gaan. Fijn om op deze manier met elkaar in gesprek te kunnen zijn en Parkinsonervaringen uit te wisselen.

 Er wordt gezegd dat scherven geluk brengen. Laten we hopen dat deze scherven ons komend jaar weer veel fijne momenten met elkaar gaan geven. Informatief, gezellig, maar vooral ook middagen waarop we ervaringen kunnen delen met elkaar.

Ontwikkelingen op wetenschappelijk gebied

Door Ine Kuijs

Er waren deze middag tussen de 50 en 60 personen aanwezig. Fijn om te zien dat er zoveel belangstelling is voor het Parkinsoncafé. Miriam de Bekker opende de middag met enkele mededelingen.

  • De 2e dinsdag van december wordt er een kerstlunch georganiseerd, waarvoor u zich kunt opgeven. Zie website.
  • Voor de bijeenkomst van april 2019 is het bestuur op zoek naar mensen die willen vertellen over hun hobby, vrijetijdsbesteding, creativiteit, muzikaliteit, passie etc. In overleg zal worden bekeken op welke manier er invulling aan de middag zal worden gegeven. Dit is afhankelijk van de mensen die iets willen vertellen. Hoe fijn kan het zijn als u anderen kunt enthousiasmeren voor uw passie.

 

Ontwikkelingen op wetenschappelijk gebied

De middag werd verzorgd door Kees Vermunt en Theo Zuidema. Beiden hebben de ziekte van Parkinson en zijn via de Parkinsonvereniging in de Parkinson adviesraad (PK-PAR), terechtgekomen. Voor meer info over de PK-PAR zie: https://www.parkinson-vereniging.nl/archief/bericht/2018/06/14/Parkinson-Adviesraad-PAR

Deze raad bestaat uit patiënten en adviseert het bestuur over wetenschapsbeleid en over het financieel ondersteunen van onderzoeken. Vanuit deze raad geven zij ook voordrachten en lezingen.

Theo vertelde dat hij zich veel heeft beziggehouden met muziek. Hij verwijst hierbij naar het boek Musicophilia van Oliver Sacks. Het gaat over de invloed van muziek bij Parkinson. Volgens Theo is muziek bij mensen met Parkinson een soort dopamine voor de hersenen. Muziek wordt in een ander gebied in de hersenen verwerkt (rechts) dan spraak en taal (links). In elke maat zit een accent dat helpt om een bepaalde beweging te maken. Het is goed voor een persoon met de ziekte van Parkinson om te bewegen op muziek. Verder worden nog genoemd de boeken: ‘Hersenstormen’ van Jon Palfreman en ‘Singing in de brain’ van Eric Scherder.

Het is wetenschappelijk bewezen dat bewegen goed is voor mensen die de ziekte van Parkinson hebben. De symptomen verminderen. U kunt bij bewegen denken aan dansen, zwemmen, maar ook boksen en duursporten. Ze genezen de ziekte niet, maar vertragen wel de ziekteprocessen. Intellectuele uitdaging vertraagt de cognitieve achteruitgang.

Kees geeft aan je vooral niet te verstoppen, maar juist je sterke kanten te benutten. Doe vooral wat je wel kunt! Hij vertelt over de speerpunten van de PK-PAR. Parkinson moet hoger op de agenda van beleidsmakers komen en er moet meer geld voor wetenschappelijk onderzoek komen. Ook zouden er voldoende proefpersonen voor wetenschappelijke onderzoeken moeten zijn, zodat meer inzicht verkregen kan worden over wat Parkinson is en hoe symptomen kunnen worden bestreden. Hoe meer mensen meedoen, hoe beter dat kan worden uitgezocht.

Een aantal onderzoeken wordt kort besproken, zie bijlage presentatie.

Vervolgens geeft hij aan wat de doelen van de Parkinsonvereniging zijn en waar het in het Parkinsonveld om draait. Steeds meer is er aandacht gekomen voor het uitwisselen van informatie. Het is een samenwerking van de wetenschapper, de zorgverlener en de patiënt, waarbij kwaliteit van de wetenschap en de zorg  van belang zijn, maar zeker ook de kwaliteit van leven. Zie ook de toegevoegde presentatie: 2018 Pres wetenschappelijke ontwikkelingen.

Na de pauze kunnen nog vragen worden gesteld, maar daar wordt niet veel gebruik meer van gemaakt. Er wordt nog aandacht gevraagd voor een onderzoek voor een cognitieve training waar nog mensen voor worden gezocht. U kunt kijken op de site van de Parkinsonvereniging. Het onderzoek vindt plaats in het VU medisch centrum in Amsterdam.

Kees en Theo vragen om een reactie op hun presentatie. Over het algemeen waren de aanwezigen zeer positief. Enkele mensen misten de inhoudelijke kant van de verschillende onderzoeken. Kees en Theo verwijzen naar de site van de Parkinsonvereniging, waarop bijna alle onderzoeken staan. Zie:

https://www.parkinson-vereniging.nl/onderzoek/wetenschappelijk-nieuws

Een werkgroep zorgt ervoor dat de onderzoeken in eenvoudige taal op de site worden geplaatst, zodat het door iedereen gemakkelijk te lezen en te begrijpen is. Ook wetenschappelijke artikelen met een eenvoudige toelichting zijn daar te vinden, zoals ook de projecten die gesteund worden door de Parkinsonvereniging, zie:

https://www.parkinson-vereniging.nl/onderzoek/pv-betaalt-mee/pv-betaalt-mee

Het was een interessante, maar ook vermoeiende middag voor velen.

Tijdens de pauze èn aan het einde van de bijeenkomst kon gesproken worden met Marijn en Pepijn. Zij studeren businessinnovation en zijn bezig met het ontwikkelen van een product om pillen gemakkelijker uit doordrukstrips te halen. Ze zijn blij met alle verhalen van de ‘deskundigen’, zodat ze zoveel mogelijk problemen die mensen met Parkinson tegenkomen in hun proces mee kunnen nemen.

Olga wees ons nog op 26 november. Hans Holtslag is die dag om 14.00 uur in het P-café van Tiel met zijn voorstelling ‘Kristallen Tranen’. De moeite waard om naar toe te gaan.

Een reactie van een van de twee studenten: ‘Dat is mijn vader!’ vond ik een bijzondere  afsluiting van een interessante middag.